Blog Image

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

4e augusti – mardrömmen börjar

Addisons sjukdom Posted on mån, september 05, 2011 21:41:16

Vår pojke var frisk i nästan tre veckor. Men vi tyckte inte han piggade på sig i den takt som de sa att han skulle… Och den 2e augusti började kräkningarna och hulkningarna igen.

Jag minns dagen innan de började, hur V satt och flöt omkring på en luftmadrass i vattnet hela dagen, han liksom försvann… Om jag ändå hade förstått hur dåligt han mådde!

Jag var ensam med barnen på landet, Micke var i stan och jobbade. Jag kände ju igen förloppet och ringde direkt Micke som fick avbryta allt och komma tillbaka. På onsdagen ringde jag sjukvårdsupplysningen. Hon sa direkt – jag skickar en ambulans! OJ, nej men såå farligt kan det ju inte vara. Med en gång blev det så dramatiskt, men vi valde att ta egen bil in. Vi var mest oroliga för att de skulle skicka hem oss igen, ironiskt nu i efterhand.



Glutenintolerans

Resan till diagnosen Posted on mån, september 05, 2011 21:37:00

Jaa, beskedet om en förestående hjärnröntgen var omskakande, jag minns hur jag ringde till en av mina bästa vänner, vi grät och grät. KUNDE det vara något sådant??

Lyckan var total när en läkare ringde oss för att meddela att de hittat glutenintolerans bland alla miljoner prover som de tagit!!! Oj, vad vi grät och var lyckliga, Herregud, Gluten kunde man ju leva med!! Han var dock inte riktigt lika lycklig :-), men han accepterade det snabbt.

Men, man fick inte sluta äta gluten förrän man gjort en gastrotopi (köra ner en kamera i halsen och ta prover från tarmen, jag hade inte heller någon aning om vad det var innan). Tiden dröjde och V blev sämre och sämre. Runt midsommar kräktes han nästan varje dag och orkade inte leka med sina syskon och kompisar. Vi ringde SÖS och sa att vi MÅSTE få en tid! Då fick vi komma in och ”visa upp honom, visa att han är så dålig som vi säger”. Sagt och gjort, vi startade från landet kl 05.00 en fredag morgon, stannade och kräktes två gånger men fick såklart den första tid som fanns.

Den 13:e juli gjorde vi gastrotopi och Doktorn såg med blotta ögat. Puh, NU är allt över!!!! Vi botaniserade på ICA Maxi och köpte upp halva deras glutenfria lager. NU ska vår pojke få bli riktigt frisk!!!! Han är 9 år och han ska leka och bada med sina kompisar på sommarlovet!



Våren 2011

Resan till diagnosen Posted on mån, september 05, 2011 21:21:42

Tidigt på året blev vår pojke sjuk vid två tillfällen. Symptomen var att han kräktes och hulkade var 5e min, dygnet runt. Både Micke och jag kände direkt att detta inte är någon vanlig magsjuka. Vi blev inlagda på Sacchska barnsjukhus vid båda tillfällen. Dropp och provtagningar. Men inget svar. Vid första tillfället hade han halsfluss och vid andra tillfället tror de att det ändå var någon form av magsjuka.

Detta var dock startskottet för allt.

Valborgsmässoafton var vi på en superhärlig fest tillsammans med hela vår stora, underbara familj. Fia fyllde 50 år. Det var startskottet för en ny fas. V kräktes på kvällen, helt oförhappandes, utan att må illa först. Därefter började han kräkas ca en gång per vecka. Mitt i ett steg, precis när som helst. Vi letade mönster och förklaringar, om och om igen…

Han blev svagare och svagare. Vid något tillfälle vet jag att han vägde 23 kg. Han mådde verkligen dåligt och såhär i efterhand har jag så sjukt dålig samvete att jag inte förstod HUR dåligt han mådde.

Vår kille är en riktig fotbollskille, han är duktig, han har spelförståelse och gör många mål. Men nu blev han så svag så han redan vid uppvärmningen lade sig ner för att vila. Och ÄNDÅ förstod vi inte riktigt… vi fortsatte tjata ”KÄMPA”!!! Åh, vad han har kämpat!!!

Under våren fick vi turas om att gå på middagar och fester på helgerna, någon var alltid hemma med V, för han kräktes varje helg. Till slut så tog jag äntligen tag i det. Inte för att det är någon ursäkt, men med alla fyra barnen och vardagen som kräver sitt, så rullade tiden bara på.

Med hjälp av en vän fick vi väldigt snabbt en tid hos en barnläkare, hon var mer allmäninriktad och skulle göra en bred utredning. När hon vid första tillfället sa ”vi måste göra en hjärnröntgen”, så brast det fullständigt. Jag hade inte haft en enda tanke på det. Förut sa jag oxå ofta att jag ”är bra på att dramatisera” (detta har dock fått en ny innebörd och jag påstår inte längre att jag är bra på det).



SYFTE

Syfte med min blogg Posted on mån, september 05, 2011 17:48:54

Med denna blogg har jag fyra syften:

1. ”Terapi” för mig själv

2. Dokumentera för framtiden, till barnen, om hur den här tiden faktiskt såg ut

3. Informera alla våra fina nära och kära vänner och familj om vad som händer, det är så himla många som verkligen bryr sig om och det värmer något helt otroligt

4. KANSKE kunna vara till
hjälp för någon annan mamma som plötsligt blir ”mamma till ett sjukt barn”

Jag vill även här reservera mig för medicinska felaktigheter. Det jag skriver här är MIN upplevelse av vad som sker och sägs. Jag har redan märkt att jag som mamma ibland inte hör eller vill förstå vad som sägs… en ren försvarsmekanism.



Vi, en vanlig lycklig familj

Vi, en vanlig lycklig familj Posted on mån, september 05, 2011 17:44:48

Jag och min Micke har varit tillsammans i 19 år, vi är oerhört lyckliga och fortfarande väldigt kära. På vår första date bestämde vi att vi skulle ha fyra barn. År 2009 föddes vårt fjärde barn. Men såklart finns det baksidor… det är ett hårt arbete att få ihop våra fem barn, som vi brukar säga, det femte är nämligen vårt gemensamma företag som vi driver tillsammans.

Före augusti 2011 var vårt liv kantat med ”vanliga” problem, såsom hur tiden skulle räcka till, smågnabb och syskonbråk. Vi var oftast väldigt väldigt trötta, då vi, som sagt, anser att småbarnstiden med fyra barn är mest hårt arbete… MEN vi har ändå för det allra mesta väldigt väldigt mysigt liv, jag har en stor härlig familj med fyra syskon och barnen har massor av kusiner, vi är lyckligt lottade med jättemånga fina, nära vänner och ett stort socialt umgänge. Vi har vår Strandstuga, som vi älskar och där vi tillbringar långa, härliga sommarlov. Kort sagt, vi är verkligen prioriterade och lyckligt lottade som får leva ett så skönt liv.

Alla våra barn har alltid varit väldigt friska. Vi är inte så sjåpiga, utan man får skaka lite på sig och rycka upp sig så frisknar man till av bara viljan. Att vi skulle mötas av ett sådana här besked som vi har fått nu, fanns inte i vår världsbild. Vi känner inte ens någon som har haft ett sjukt barn.