Livet rulla på och när allt är lugnt och Addison håller sig i schack. Det är skönt. Vi är trötta, allihopa och häromdagen pratade jag länge med W om hur man kan känna sig efter en sådan här ”resa” som vi har varit på. Han var helt tyst, men jag vet att han lyssnar och tar till sig. Jag vill att han ska förstå att det är helt ok om han inte känner sig på topp, kanske är lite deppig ibland.

För en tid sedan blev vi tillfrågade om vi ville svara på några frågor om hur det har varit. Det var några unga tjejer som skulle göra en dansföreställning till förmån för Min stora dag. Här är W’s och mina svar:

Hej!
vad vi brottas med i vardagen (och det gäller även W såklart), är RÄDSLA.
En tung, obeskrivlig rädsla för att han plötsligt ska börja få symptom som
aldrig kommer att försvinna. Den är svår att trycka bort, den finns alltid med
oss, som en skugga i vår tillvaro. Han är rädd för döden.

Jag frågade W vad han ville bli när han blir stor; om han
inte blev fotbollsproffs eller innebandyproffs J, så ville han bli
läkare.

Det som gör honom glad är fotboll! Allt kretsar runt fotboll,
fotbollen har räddat hans liv brukar vi säga. Det är det som har hållit honom
uppe och det var även ett riktigt tydligt mål när han lades in på sin jobbiga
behandling. Han skulle spela fotboll till våren, det var ett oerhört tydligt
mål för honom.

Vad som är hans dröm visste han inte. Om jag ska gissa så tror
jag att hans dröm är att bli fotbollsproffs… när det gäller hans sjukdomar,
tror jag att han önskar att han inte hade Glutenintolerans längre, samt att han
skulle slippa sjukhus och provtagningar (sprutor) för alltid. Han vill bara få
vara som alla andra. Han vill inte att vi berättar för folk om hans sjukdom,
han vill bedömas (i tex fotboll och innebandy) på samma sätt som alla andra,
han vill inte ha några ”förmåner” för att han är sjuk. Han vill bara vara som
alla andra!!!

Tveka inte att hör av er igen om det är något ni undrar.

Lycka till nu! Det gör mig
varm i hjärtat att ni gör det här. Såå fina tjejer ni är!!

Synd att jag inte bor närmare så att vi kunde ha sett
föreställningen!!

Varma hälsningar!
Mia

Och häromdagen fick jag det här fina fina mailet…

Hej Maria!

Det är Julia här, vi hade kontakt för några månader
sedan angående en dansföreställning jag och fyra klasskamrater hade i
syfte till Min stora dag!

Vi hade föreställningen för ett tag sen och tänkte bara
berätta lite hur det gick!

Svaren vi fick på frågorna om hur W kände sig inspirerade
oss, och vi gjorde en dans som gestaltade känslan rädsla som var baserad på det
du skrev till mig. Sedan hade vi en drömdans som gestaltade fotboll och att vi
drömde om att bli fotbollsproffs! Det var också tillägnat till W, eftersom
det var hans dröm som inspirerade oss!

Dansföreställningen blev väldigt känslosam och många i publiken
grät, och jag tror inte den hade blivit lika bra utan era svar vi
fick!

Föreställningen hette Min Stora Dröm, och vi lyckades samla ihop
1177 kr till stiftelsen Min Stora Dag!!!

Jag är så himla glad, det känns så bra att hjälpa till! Det var
den bästa föreställning jag gjort, för det var för ett gott syfte! Och det
känns så bra att vi fick ihop den summan, och veta att det vi gjorde kan
göra ett litet barn lyckligt!!

Vi vill säga tack för att ni ställde upp och hjälpte oss att
få en så bra föreställning!

Vi hoppas allt blir bra med W!!!

Med vänliga hälsningar

Julia


Så himla fint!! Tänk att unga tjejer gör detta för våra sjuka barn. Helt otroligt tycker jag. Det känns fantastiskt att W kunde bidra till detta. Fina tjejer!!!!

Men vi ser tiden an och tar dagen som den kommer. Kom på mig själv med att tänka att efter den här sommaren, DÅ ska allt kännas helt bra och ”normalt” igen… haha, känns som att jag sagt det förr ;-)). Det tar såå mycket längre tid än vad jag kunde tro… tröttheten och ledsenheten finns där nästan hela tiden. Men efter sommaren – DÅÅÅ kommer allt att vara bra igen :-)!