Blog Image

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Bärare av ALD

NU är det över! Posted on mån, november 14, 2016 15:53:51

Nu har jag fått tid att tänka och fundera lite på min ALM (tror det heter så för kvinnliga bärare), jag har gjort det en tid, och nu fick jag äntligen tummen ur och mailade till min läkare. Jag har inga symptom alls utan vill mest ha kontakt med honom för att få hjälp med information om hur jag skulle kunna förebygga symptom. Kan jag träna något särskilt, äta något särskilt, kanske stå på händer en kvart varje dag… jag gör vad som helst.
På socialstyrelsens hemsida för ovanliga diagnoser står det:

Kvinnor som är bärare av den förändrade genen utvecklar med tiden ofta symtom som tyder på att nerver och ryggmärg är påverkade. Efter 40 års förekommer lindriga eller måttliga neurologiska symtom hos cirka 20 procent. Flertalet (cirka 90 procent) har symtom efter 60 års ålder. Symtomen kan vara lätta gångsvårigheter och känselnedsättning i benen, men mycket sällan binjurebarkssvikt. Symtomen kan lätt feltolkas som multipel skleros (MS), annan ryggmärgssjukdom (myelopati) eller en nervskada utanför centrala nervsystemet (perifer neuropati) av annan orsak.

Det där med 90 % efter 60 års ålder har verkligen tagit skruv på mig… Jag har också funderat mycket på muskelminnet, alltså att träna mycket styrketräning och hoppas att muskelminnet kan hjälpa till att motverka gångsvårigheter etc. Ingen aning, men känner att jag måste ta reda på det.

I lördags var det en stor artikel i DN om en pojke med ALD. Han diagnostiserades efter W och tyvärr för sent… han fick inte möjlighet att göra en stamcellstransplantation. Både Micke och jag blev väldigt tagna av att läsa om honom. Vi visste inte om honom ens… Det är en så fruktansvärd sjukdom. Det finns verkligen inte ord. ALD’n hade tagit flera funktioner nu… Det var en sådan fin familj… Våra tankar hamnade såklart DET KUNDE HA VARIT VI. Precis som med fallet jag skrev om i förra inlägget… Vi känner såååååå mycket med familjerna.

Ja, jag är verkligen inne i en känslig period just nu. Jag tror att jag nu börjar inse på riktigt hur nära det var. Av ren överlevnadsinstinkt och förträningsmekanism har jag inte vågat närma mig dessa känslor och tankar tidigare. Det är nog ett steg i bearbetningen. Och varje gång jag tänker att ”GUD vad bra allt har gått” så blir jag livrädd. Vidskeplig. Tänk om allt börjar om bara för att jag tänker så… så knäppt, men så är det.

Jag försöker omsätta dessa sorgtankar till energi, energi till att ta tillvara på livet. Fundera på vad jag verkligen tycker är viktigt och inrikta mig på det.

Det låter ju väldigt deppigt, men det är djupa existentiella funderingar och jag är glad för att jag har tagit ett kliv i min bearbetning. Oavsett om det är framåt eller bakåt så är det en förändring. Det känns skönt.

Varje inlägg hoppas jag på att få en kommentar av min fina vän Britta, som kommenterade nästan varje inlägg. För två år sedan gick hon hastigt bort och saknaden efter henne är enorm. Läste igenom stora delar av bloggen för en tid sedan, och alla hennes kommentarer, kände sådan tacksamhet att ha fått förmånen att vara hennes vän. Vila i frid Britta, du är så saknad – Fia och jag pratar med din stjärna ofta!



Livet är skört…

NU är det över! Posted on tis, november 08, 2016 13:51:30

Fick idag veta att en långväga bekant fått beskedet att deras son inte kommer att överleva sin sjukdom. Det är inte W’s sjukdom, utan en annan hemsk fruktansvärd sjukdom. Jag blev så otroligt otroligt berörd. Tårarna bara rinner. Jag kan ju någonstans ändå föreställa mig (tror jag)… tänk om vi hade fått beskedet. Och tänk på den familjen. De skulle nu fokusera på att uppfylla pojkens alla drömmar. Det finns inte ord. Livet är så orättvist.

Jag är så lycklig och glad att jag slapp få det beskedet. Att det inte finns något mer de kan göra. Tänk hur nära vi var… Maktlösheten, hopplösheten, frustrationen… jag kan verkligen känna med den familjen. Förstår bara inte hur de ska ta sig igenom det.

Känner sådan tacksamhet att jag nu har en trött och, för det mesta, vresig tonåring däruppe. Att han fick vara kvar hos oss. Jag är så tacksam. Och samtidigt känner jag konstigt nog lite skuld. Varför fick just vi det när andra familjer får det fruktansvärda beskedet. Att det inte finns något mer att göra. Hur kan man någonsin ta in det.

Som vanligt ligger känslorna så nära. Jag kan nästan inte sluta gråta. Jag kan inte sluta tänka på dem. Inte sluta känna med dem. Undrar om det ska vara såhär för alltid, att det är så lätt att få tillbaka känslorna. Det kanske är så. Och det kan jag såklart leva med, jag kan leva med allt, utom att få beskedet det finns inget mer vi kan göra.



FEM ÅR SEDAN…

NU är det över! Posted on fre, oktober 28, 2016 11:00:11

Ja, idag är en glädjens dag!!! Lyckans dag!!! Idag räddar lillebror livet på V. Det är så fantastiskt och så häftigt!!! Nu börjar återuppbyggnaden. Cellerna kommer nu ”springa” ut i V’s kropp och leta sina rätta platser under de närmaste 24 timmarna. Det finns viss risk för komplikationer i form av allergireaktion, men det brukar vanligtvis gå mycket bra. De har ruskig koll oxå!

Ja, nu börjar resan mot livet!!!!

Så skrev jag för exakt fem år sedan… läste lite runt om den dagen och tårarna rinner… även om det verkligen är glädjens dag idag så framkallar minnena så mycket smärta. Sorgen efter mamma som dog för fem dagar sedan, för fem år sedan… Och alla bilder….

MEN idag ska vi tänka på hur bra allting är, och hur bra allting har gått. Hur fina de är, mina hjältar. W och lillebror och de andra små skatterna också såklart. Kloka, förståndiga och modiga. Tänk vad W har gått igenom. Så ofattbart.

Nä jag kan inte skriva mer just nu…. det blir så himla känslosamt.



Min teori

NU är det över! Posted on mån, januari 11, 2016 12:30:35

Vet inte om det är något fel på statistikprogrammet hos min webhost, men det ser ut som om jag fortfarande har läsare!!! Roligt! Och jag som aldrig uppdaterar längre…

Idag gick alla fyra barnen iväg till skolan efter tre veckors ledighet. Skönt för oss alla :-). Minns alldeles för väl det där året då vi var hemma bara vi… det går ju bra såklart, men visst sliter man på varandra. Alla är behov av egna liv emellanåt.

Vi har haft ett skönt jullov. Alla har varit friska. Vi sa det igår kväll, att det är 15 månader sedan förra Addisonkrisen nu. Så ljuvligt att slippa sjukhuset. Det blir ju mer och mer sällan oxå, pga att W blir äldre och förståndigare, får större motståndskraft och vi blir bättre på att parera med medicinen. Några kriser har nog berott på att han har halkat efter i medicineringen (då vi hade svårt att dosera för att täcka träningar och matcher etc) han har då legat lågt från början och så har det kommit någon baskilusk och ställt till det. Vi har blivit duktigare och vuxit in i det helt enkelt.

Det som har snurrat i våra huvuden nu under ledigheten och det som vi pratat mycket om är sviterna hos oss. Och om jag någonsin gör något av min erfarenhet, skriver en bok eller hjälper andra som ska genomgå det vi har gjort, så är det just det som jag kommer att trycka på. Det tar sådan extremt lång tid att återhämta sig. Jag har en teori om det:
Vi har alla en viss mängd av kraft, det kan skilja sig mellan individer. Utöver det finns en reservkraft, som är uppbyggd under lång lång tid, ända från barndomen. När vi blir utsatta för ett starkt hot med stor stress under lång tid så behöver vi använda dessa reserver. Det gör vi för att överleva och det är det som de är till för. MEN problemet kommer då vi ska tillbaka igen. Då är reserverna slut och behöver byggas upp igen. Detta tar sååå lång tid. För när man, som vi, är inne i en mycket intensiv fas i livet blir det inte mycket energi kvar som skvimpar över till att fylla på reserven med. Det är min teori lite kortfattat.

Både Micke och jag kan känna precis så. Vi klarar vardagen och när allt fungerar väl. MEN när det kör ihop sig lite och det tillkommer något extraordinärt så har vi inte den där reservkraften där. Den är förbrukad och vi har inte lyckats fylla på den. Min enda tro är att det är tid som behövs. Och jag önskar att fler hade insikten om detta, då det är lätt att känna sig sjåpig… herregud det är ju nu fyra år sedan vi fick diagnosen. Men det satte så stora avtryck hos oss båda. Sådan extrem påfrestning för kroppen under så lång tid. Det tog ju 2,5 år från diagnos till den friskförklaringen som vi har fått (diagnos 1/9 2011 och ”friskförklaring” 20/1 2014). 30 månader, 120 veckor eller 840 dygn av bottenlös sorg, ångest, oro och obefintlig sömn. Förnuftet hos mig tycker det är självklart att det tar tid att återhämta sig. Men såhär lång tid??

Detta är något som jag aldrig pratar om inför mina vänner ens. Det känns som om hela det här kapitlet är så avskilt från vårt vanliga liv. Jag kan prata om min ”vanliga” trötthet, mina sömnproblem etc, men den här utmattningen som jag fortfarande känner har jag svårt att prata om. Våren 2014 fick jag diagnosen utmattningsdepression och jag var sjukskriven ett tag. Då hade jag symptom såsom kraftiga minnesproblem, stora sömnsvårigheter och rädsla för att t ex köra bil och andra vardagliga saker. Dessa har nu blivit bättre men går lite upp och ner, beroende på övriga påfrestningar i livet.

Men just nu finns det inte så mycket tid för att fundera över detta. Det var mest nu under ledigheten, då man har tid att reflektera och fundera mer. Men med fyra barn i aktiv ålder är det bara att köra på. Och jag mår ju bäst av det trots allt. Och bara att vara medveten om detta gör det lite lättare. Då blir det lite lättare att vara snäll mot sig själv. Det borde vi alla vara – lite snällare mot oss själva!



Hemma igen…

NU är det över! Posted on tor, november 19, 2015 13:43:21

Nu är vi hemma i mörkret igen… Vi hade en alldeles fantastisk resa. Att få umgås med varandra och med kära vänner, ha långa lata dagar och bara njuta… underbart!!
Vädret var kanske inte det bästa, det hade inte regnat så mycket på 20 år… men det var ingenting som påverkade kvaliteten på vår resa! Vi var tillsammans med lika positiva och nöjda människor så vi lät inte det hindra oss det minsta. Ofta regnade det (mycket :-)) på förmiddagarna, så då gjorde vi utflykter och så landade vi på någon strand efter lunch då det ofta iaf var uppehåll!

W fick öroninflammation, det var den enda incidenten. Men då hade jag tursamt nog med mig penicillin som vi petade i honom, så efter två dagar var han helt på banan igen. Skönt!

Det var inte sista gången vi var i Thailand. Vi bodde jättemysigt, ”thaistyle”, ingen stor resort utan ganska enkelt men supermysigt. Vi åt på ”hål i väggen” och såg knappt några andra turister, inga svenskar på två veckor! Och barnen älskade det! Ingen ville åka hem, trots att vi var borta så länge. Det var ett gott betyg.

Väl hemma har vi klarat av flera årskontroller. Allt ser fint ut. Men det påverkar mig alltid väldigt mycket, den här påminnelsen om vad W och vi har gått igenom. Och trots att det är lite jobbigt, så är det även mysigt, att träffa Anki och få lite uppdatering om var alla läkare och annan personal är eller har tagit vägen. Herregud, vi har varit såå mycket på den avdelningen. Där hamnar man efter CAST, i början var vi där 4 ggr per vecka och vartefter tunnades det ut till ca 1 ggr per vecka… i närmare ett år. Som Anki sa, hon kunde nästan Ws personnummer då… i sömnen :-)…

Jag tänkte på det; när vi skulle läggas in för att göra transplantationen så sa Anki att det var till henne och hennes avdelning som vi kommer att tillhöra och spendera mycket tid. Jag minns att jag verkligen inte förstod vad hon pratade om. Det var ju på CAST vi skulle ligga, och sen skulle det ju vara över. Men tänkte att jaja, hon blandar väl ihop det :-). Så naivt, eller så var jag nog tvungen att tänka för att komma igenom det. En sak i taget. Blev så tydligt nu när jag kom att tänka på det.

Pratade länge med en av Ws läkare. Han sa flera gånger hur himla sjuk W verkligen varit. Och vi pratade om Chemerismen (som jag nästan har glömt), hur seg den var, men när den till slut väl satte sig så kickade den in ordentligt och ligger nu runt 98-99% donatorceller. De mätte det förra året, men tog det inte detta år. Normalt tar man det de första två åren och aldrig mer, men eftersom det var lite besvärligt med W så tog de förra året och kommer nog göra det om något år igen.

Jag tog upp det här med att vi inte får komma dit längre, t ex när W fick Knölros igen… Doktorn förstod problemet, att läkarna på vårdcentralen blir livrädda bara de ser journalen, men tyvärr finns ingen annan väg. Han rådde mig till att boka en tid med en husläkare nu, innan W blir sjuk/behöver läkare, så att denne får chansen att läsa in sig lite innan och jag kan berätta i lugn och ro. Jag ska försöka ta tag i det.

Fick också en artikel skickad till mig av en vän. Den handlade om en undersökning som gjorts av den nya medicinen för Addison som W ska få. Den har visat sig ge så mycket högre livskvalitet än den tidigare. Det lät så positivt. Vi märker ju att W är mycket tröttare än andra jämnåriga, det märktes inte minst i Thailand, trots att vi ökar dosen. Han har det lite jobbigare helt enkelt. Vi pratade en del om det och sa att det är ett medicinskt handikapp som han alltid kommer att ha. Men nu fick vi hopp inför den nya medicinen. Spännande!!

Återigen måste jag säga att jag är så glad och lycklig över att allt har gått så bra. W mår, trots allt, otroligt bra. Han är söt, levande, klok och rolig. Han har väldigt mycket humor. Det är det jag saknar mest när han inte är hemma. Alla roliga kommentarer och upptåg.



Thailand nästa :-)

NU är det över! Posted on fre, oktober 23, 2015 17:21:38

Då är det äntligen dags. Första riktiga långresan. Det är så himla himla underbart att vi ska åka allihopa. Tänk om vi vetat det för fyra år sedan. För ja, på onsdag är det 4-årsdagen sedan transplantationen. Den kommer vi att fira – såklart!!

Vi är så preppade från sjukhuset. FEM sprutor har vi med. Och jag har fått träna med riktig medicin på en liten kudde. Gud vad jag skakade när jag fumlade med nålen, och det var under träning… haha W blev skiträdd och sa att jag ALDRIG får ge honom en spruta. Men nu känner jag mig relativt säker, jag är inte särskilt orolig, jag vet att jag har koll. Dr Anna finns tillgängliga för oss dygnet runt på telefon och jag skulle inte tveka att ringa faktiskt. Tänkte faktiskt proppa i W några extra kortison redan innan flyget, det är svårt att veta hur nervös han faktiskt är. Då kan det vara bra att öka dosen lite. Det är ju aldrig farligt att öka.

Vi har påbörjat årskontrollerna också. Vi har varit hos ögonläkaren på synkontroll, W såg 2,0 (något skakigt, men ändå!!) vilken örnsyn han har. Det man tydligen kollar efter är starr, vilket är förhöjd risk efter cellgifter, alltid lär man sig något nytt :-). Vi har också varit hos Anna som sagt, endokrinläkaren, hon konstaterade att W’s pubertet har påbörjats, så nu har dosen höjts. Vi ska också få prova tabletten som är ny och innebär att han bara behöver ta 1-2 kortisontabletter, men framförallt att han slipper den mitt på dagen. Men när vi börjar med den så måste han läggas in i minst 1 dygn för att övervakas och man tar då prover varje timme. Suck, men det får det väl vara värt. W själv tyckte det lät toppen, då får han sushi och äta godis och chips :-).

Vidare har vi varit hos ”nya Dr Karin”, vi krockade som vanligt. Jag brukar inte ha svårt för människor, men där fungerar det inte alls. Hon tyckte nu att vi skulle vara ”tacksamma” för att de hade gjort så många MR som de gjorde mm. Jag kände att hon nu ville ändra historien och tona ner alla misstag och felbedömningar som gjordes. Då blir jag galen. Jag har allt väl dokumenterat här, så den går inte. Hon ville att det skulle låta som att de var mycket bättre än USA och att USA inte alls förstod varför de fortsatte göra MR. DET ÄR INTE SANT. Grr vad ilsk jag blir. Men det leder ingen vart. Jag tycker bara att alla MR som gjordes med olika besked från Sverige och USA var så plågsamt så när någon vill släta över detta går jag igång. Vi fick faktiskt inte ett 100%-igt besked förrän den 20 januari 2014. Det var en lång väntan med många upp- och nedgångar.

Nu har jag checkat ut från jobbet och checkat in på flyget. Imorgon em drar vi!! Vi åker med våra bästa kompisar och en familj till. Det ska bli helt underbart. Jag minns när vi var mitt uppe i allt skit, så fick vi ett mess från några vänner som skrev att de hade ”thaimout” och att de önskade att vi också skulle få det snart. Nu är det dags för oss att ta ”thaimout”. Tänk att man får vara såhär förväntansfull och lycklig!!!



Thailand nästa :-)

NU är det över! Posted on fre, oktober 23, 2015 17:21:36

Då är det äntligen dags. Första riktiga långresan. Det är så himla himla underbart att vi ska åka allihopa. Tänk om vi vetat det för fyra år sedan. För ja, på onsdag är det 4-årsdagen sedan transplantationen. Den kommer vi att fira – såklart!!

Vi är så preppade från sjukhuset. FEM sprutor har vi med. Och jag har fått träna med riktig medicin på en liten kudde. Gud vad jag skakade när jag fumlade med nålen, och det var under träning… haha W blev skiträdd och sa att jag ALDRIG får ge honom en spruta. Men nu känner jag mig relativt säker, jag är inte särskilt orolig, jag vet att jag har koll. Dr Anna finns tillgängliga för oss dygnet runt på telefon och jag skulle inte tveka att ringa faktiskt. Tänkte faktiskt proppa i W några extra kortison redan innan flyget, det är svårt att veta hur nervös han faktiskt är. Då kan det vara bra att öka dosen lite. Det är ju aldrig farligt att öka.

Vi har påbörjat årskontrollerna också. Vi har varit hos ögonläkaren på synkontroll, W såg 2,0 (något skakigt, men ändå!!) vilken örnsyn han har. Det man tydligen kollar efter är starr, vilket är förhöjd risk efter cellgifter, alltid lär man sig något nytt :-). Vi har också varit hos Anna som sagt, endokrinläkaren, hon konstaterade att W’s pubertet har påbörjats, så nu har dosen höjts. Vi ska också få prova tabletten som är ny och innebär att han bara behöver ta 1-2 kortisontabletter, men framförallt att han slipper den mitt på dagen. Men när vi börjar med den så måste han läggas in i minst 1 dygn för att övervakas och man tar då prover varje timme. Suck, men det får det väl vara värt. W själv tyckte det lät toppen, då får han sushi och äta godis och chips :-).

Vidare har vi varit hos ”nya Dr Karin”, vi krockade som vanligt. Jag brukar inte ha svårt för människor, men där fungerar det inte alls. Hon tyckte nu att vi skulle vara ”tacksamma” för att de hade gjort så många MR som de gjorde mm. Jag kände att hon nu ville ändra historien och tona ner alla misstag och felbedömningar som gjordes. Då blir jag galen. Jag har allt väl dokumenterat här, så den går inte. Hon ville att det skulle låta som att de var mycket bättre än USA och att USA inte alls förstod varför de fortsatte göra MR. DET ÄR INTE SANT. Grr vad ilsk jag blir. Men det leder ingen vart. Jag tycker bara att alla MR som gjordes med olika besked från Sverige och USA var så plågsamt så när någon vill släta över detta går jag igång. Vi fick faktiskt inte ett 100%-igt besked förrän den 20 januari 2014. Det var en lång väntan med många upp- och nedgångar.

Nu har jag checkat ut från jobbet och checkat in på flyget. Imorgon em drar vi!! Vi åker med våra bästa kompisar och en familj till. Det ska bli helt underbart. Jag minns när vi var mitt uppe i allt skit, så fick vi ett mess från några vänner som skrev att de hade ”thaimout” och att de önskade att vi också skulle få det snart. Nu är det dags för oss att ta ”thaimout”. Tänk att man får vara såhär förväntansfull och lycklig!!!



Årsdag

NU är det över! Posted on ons, september 02, 2015 09:03:10

Igår var det FYRA år sedan vi fick W’s diagnosbesked. Fyra år sedan vi satt i Karins hemska rum på Huddinge sjukhus och världen rasade. Häromdagen kom jag ut på morgonen, det var kyligt, hög luft och blå himmel. Jag brast i gråt. Tokgråt, och efter en stund förstod jag vad som ankrade på. Det var precis sådant väder då, i början av september för fyra år sedan. Kroppen minns. Jag minns.

När jag läste en avhandling som en forskare på Stockholms Universitet har gjort avseende föräldrar till barn som har genomgått en stamcellstransplantation, förstod jag att det är fler än jag som aldrig glömmer. Det var många där som det hade passerat 12 – 15 år, men som ändå mindes allt i detalj. Och då menar jag i detalj. Precis som jag. Jag minns kanske inte exakt vad som hände och i vilken ordning, men känslorna – de glömmer jag aldrig. Jag tänker inte på det varje dag längre, men ofta ofta. Det är fortfarande ett stort sår i mig.

Försöker verkligen att inte vara ett offer, att glädjas över att allt ändå har gått så bra. Igår sa en fröken att tänk att lillebror är så fin, trots allt ni varit med om. Då grät jag… Allt har ju gått så fantastiskt bra och vi är alla välbehållna och mår så bra. Och dessa känslor har ju helt klart överhand, men ändå… som en skugga finns de här vidriga minnena och känslorna som vi upplevde då. Helt utlämnad till ödet (nåja även till läkare och medicinvetenskapen). Den där känslan av att inte kunna påverka utgången, att vara HELT maktlös inför livet. När det handlar om det allra viktigaste i livet. Vi har upplevt dramatik på riktigt. Mer dramatiskt blir det inte, som någon en gång skrev på min blogg.

Idag firar vi även att Micke och jag har delat HALVA livet. Kärlek!



Nästa »