Just nu är jag inne i en sorgefas. Det var kanske att min blogg ”vaknade till liv” igen. Jag såg att Addison-gruppen hade delat den på FB och lagt till den till sin hemsida. Jätteroligt!! Då började jag läsa gammalt som jag har skrivit. Insåg snabbt att jag är långt ifrån igenom det… tårarna rinner och hjärtat svider. Saknaden och sorgen efter mamma och min bror, sorgen över allt vi tvingats vara med om, särskilt W såklart!!! Min fina lilla kille som varit så stark och duktig. Undrar hur mycket sorg han bär på?

Oron och pressen, som fortfarande faktiskt finns… kommer vår hemska saga sluta lyckligt här snart? Kommer vi att få andas ut och sakta läka såren? Det har ju gått så upp och ner nu i över ett år. Negativa besked från svenska läkare – positiva från USA, positiva besked från svenska läkare – negativa från USA och nu senast negativa besked från Sverige och så väntar vi på det sista från USA. Är sjukdomen stoppad eller inte? Det här vingliga och att få olika besked hela tiden är oerhört påfrestande, men jag är såklart ändå glad att vi ännu inte har fått något entydigt negativt besked. Och denna gång tror jag att sjukdomen faktiskt är stoppad, det är en stor skillnad. De andra gångerna har jag inte riktigt vågat tro det. Och en mammas intuition är stark och oftast sann.

Läste mitt inlägg dagen när mamma dog, fem dagar innan transplantationen. Det var inte många rader. Det symboliserar så starkt precis hur det var, det fanns inte plats för sorg då. Det var bara att lägga sorgen i en rosa liten ask för att ta fram den när det tillåts. Kanske har den tiden kommit nu?

Jag skjuter så mycket framför mig, tills vi har fått beskedet. Det är många saker som måste processas och bearbetas när vi får det positiva, slutgiltiga beskedet. Och det här med Addison, det har vi alltid, och även om det känns som helt hanterbart och överkomligt så får vi ofta läsa berättelser och får bevis för att det också är jättefarligt. En sjukdom som kräver full uppmärksamhet hela tiden. Nu träffar vi vår Endokrinläkare var tredje månad för att ha full koll. Det känns skönt. Vi måste följa W’s tilläxt noga, då han inte har gått upp i vikt på två år. Han har också väldigt svårt att somna på kvällen, vilket är något jag ska ta upp. Kanske kan det bero på medicineringen, kanske på ångest och oro…

Som förälder undrar man ju alltid om man är good enough och alla strävar efter att vara så bra för sitt barn som möjligt. Att på bästa sätt förbereda dem för livet. Att vara mamma och pappa till ett svårt sjukt barn komplicerar det här så mycket. Det är så himla himla svårt att veta om man gör rätt och tillräckligt för sitt sjuka barn. Vi har ju varit måna om att inte göra W till ett offer, utan i möjligaste mån försöka få det till att allt jobbigt stärker honom, men den balansgången är så extremt svår. Den skapar alltid ångest hos mig. Hur kan jag bli arg på honom, han har det ju så himla jobbigt… så tänker jag ofta, men det är klart jag måste bli arg… någonstans tror jag att det viktigaste är att behandla honom som om han inte har varit/är sjuk i Addison och ALD, hans enda önskan är ju att vara som ett vanligt barn… ja så går mina tankar och grubblande…