Jag har inte så mycket att skriva, men jag vet att det fortfarande finns de som följer mig här så jag tänkte ändå uppdatera med några rader.

Det har varit en lugn och skön julledighet. Inte mycket skidåkning pga snöbrist, men ändå en hel del kul!

Beskedet från USA har långsamt sjunkit in, även om vi inte vågar ropa HEJ riktigt än. Vad som har gått upp för mig, och nästan chockerar mig är hur stressad och spänd jag har varit. Jag kan minnas sekvenser som verkligen visar hur extremt stressad jag var. Trots att jag själv har upplevt mig som hyfsat kontrollerad :-), dålig självbild. Igår t ex visades ”Hur många lingon finns det” på TV. Jag minns hur W, storasyster och jag såg den på CAST, hur vi ”passade på” att storgråta, alla tre. Det var lättare när vi kunde ”skylla” på filmen. Vi var såå förtvivlade allihopa. Och hur jag minns mantran som jag ofta tog till, att för mig själv rabbla haranger såsom ”jag måste hålla ihop, inte bryta nu, en fot före den andra…” etc. Olika strategier jag skapade för att överleva.

Läste igår en ledare i Aftonbladet om att föräldrar till cancersjuka barn måste få mer stöd. Så bra. Jag tycker dock att vi har fått ett fantastiskt stöd på Huddinge sjukhus och från vår kommun, skola och dagis. Men jag vet också att det inte är lika i alla kommuner och på alla sjukhus.

Nu går vi och väntar och väntar. Vi skulle ju få ett andra besked från USA. Läste återigen USAs svar på förra MRn. Konstigt nog läste jag det på ett helt annat sätt denna gång. Konstigt. Såg saker som jag inte sett tidigare. Dock var det ungefär lika negativt som jag såg då, men nu såg jag att de hade föreslagit att återuppta immunsuppressiv medicinering om skadorna har kvarstått/blivit större. Detta var ju en av de frågor jag ställde till nya doktorn, men hon kunde inte svara på någonting. Såå frustrerande. Nu skickade jag iväg ett mail och undrade om de har hört något, jag cc:ade Dr Karin också.

Så vår väntan kvarstår, om än i en lite lugnare form.