Ja, det är verkligen en lång lång väntan… det går verkligen upp och ner… vissa dagar är urdjävliga, då är jag säker på ett negativt besked och ångesten är hemsk. Och så vissa dagar är det lättare och jag känner mig positiv och glad. Micke och jag går också om varandra, när jag är låg är han stark, när han är låg är jag stark.

Häromdagen ringde jag dock till barnneurologen, jag stod inte ut längre. Då ringde syster Ylva till dr Karin. De förstod att det var i det närmaste outhärdligt för oss. Men de väntade på någon särskild röntgenläkare i USA. Nu skulle Karin dock ligga på, vi måste ju få svar. MEN det hon hälsade till oss var att de förändringar de ser är väldigt subtila. Det kändes skönt, sist när jag pratade med nya doktorn lät det inte som att de var det minsta subtila. Hon sa ju egentligen ingenting, men vår tolkning var att det var betydande förändringar. Usch, det är så svårt. Om ni visste vad vi vänder och vrider på vartenda litet ord… Det som är nytt nu när Karin sa subtila är att även röntgenläkare i Solna har tittat på bilderna. Vid förra samtalet hade bara Huddinges röntgenläkare sett dem.

Ja, vi får fortsätta såhär ett tag till.. kroppen är som en fjolsträng och vi hoppar högt varje gång min telefon ringer. Det är skönare på helgerna, då kan vi verkligen koppla av. Ingen kommer att ringa och vi är tillsammans med barnen. Sedan märker jag ofta en stor förändring på söndagkvällen, hur spänd jag blir och hur jag nojjar med telefonen, den måste vara laddad… jag funderar på vad jag ska göra när de ringer, hela tiden – i allt jag gör… låter ju helt sjukt, men så håsat har detta blivit för mig. Vad vi än får för besked ska det bli skönt att släppa den här stressen.