I helgen har W spelat en stor fotbollscup, vi sa direkt att de har inte mycket där att göra, men kul ändå att vara med… det var nästan bara utvecklingslag och de bästa lagen i Stockholm var med. Men så kom de TVÅA!!! Han var så himla lycklig och det var så härligt att se! Jag är inte så intresserad av fotboll, utan är mer glad om han är glad. Hans tränare är fantastisk. W orkar ju inte riktigt som de andra, och när det blir som nu sju matcher på två dagar, då tar han slut. Men han fick ändå spela 100% och vara med hela tiden. W är duktig, det är inte det, men han har svårt med orken och de andra springer ifrån honom när han blir sliten. Men på något sätt så vet alla att W inte orkar riktigt lika mycket och det är ok med alla, inga taskiga kommentarer om det eller så utan det är helt ok med alla, spelare som tränare. De är glada att han är med så mycket han orkar. Jag är så djäkla stolt. Tänk att han för ett år sedan, inte gick i skolan, han åt 25-30 tabletter om dagen, han hade inget hår… fasen vilken kämpe han är. Förresten äter han ju fortfarande de här immunsuppressiva tabletterna och jag tänker att de kanske också påverkar orken…

Fick faktiskt svar från Dr Karin i söndags. Ett långt svar. Bra. Men det är något som gör att det inte klickar… men jag är ändå tacksam att hon svarade så pass snabbt. Hon sa att fettsyrorna är förhöjda fortfarande, men det är något som man förväntar sig. Man ska ta nya nu, vid halvårskontrollen som hon kallade den, vet inte vad hon menade. När det gällde svaren från MRen kommer dessa inte att skickas till USA om de svenska röntgenläkarna inte anser att de behöver hjälp med sina tolkningar. Vi känner oss dock inte särskilt trygga med de svenska röntgenläkarna efter den sista ”twisten”, det måste jag erkänna…

När det gällde lillasyster skrev hon att hon inte trodde hennes värk och stelhet i benen berodde på ALD, men hon tyckte vi skulle söka en barnläkare som skulle titta på henne. Vi har lite följdfrågor avseende det… när det gällde fertilitetskliniken så var det INTE så att man träffade dem nu. Däremot lät det oroväckande att lillasyster själv skulle söka hjälp där när det var dags. Äh, jag vet inte, fick bara känslan att vi får ordna allt sådant själv när det blir dags. Jag har förväntat mig remisser och hjälp med förtur etc… men det är ju så långt dit och då är jag utvilad och har massor av kraft att kämpa.

Ja, det var väl det… Det klickar inte som sagt, och det är verkligen synd då hon är en sådan viktig person för oss, men det är ju så, det funkar inte hundra med alla. Micke ska ringa eller maila henne med lite följdfrågor som vi vill ha svar på.

Igår kräktes lilla lillasyster ett par gånger. Vi har spritat hela huset och hållit W och henne åtskilda sedan dess. Nu hoppas vi att han klarar sig så att vi får en lugn påsk.

Kollade upp W’s medicin i FASS… blev alldeles matt och kall… tårarna rinner. Klart att man inte ska läsa om dem, det finns ju inget val, han måste ta dem, men jäklar så många hemska biverkningar… Såklart att de måste påverka orken, konstigt vore det annars. Men ser också att en del av de problem som vi är rädda för är ALD-symptom KAN beror på medicinen. Det var ju i o f positivt. Usch, sju månader kvar innan den tas bort… för femtielfte gången önskar jag att det var JAG som var sjuk, att det var JAG som skulle proppa i mig all hemsk medicin, inte min 11-åriga son.