Ja, så ropade vi i bilen på vägen hem!! Det kändes verkligen som en seger, ett delmål på väg mot målet. Vi var och åkte skidor en hel vecka, ALLT var toppen och W fick må bra hela tiden. Jag har dock sjukt dåligt samvete, vi märkte att W var tjurig och sur under veckan, vi förstod inte varför och blev irreterade för att han inte var ”glad”, usch, det låter ju inte klokt när jag skriver det, men vi ville så gärna att han skulle vara glad för att allt var så bra som det var. Men sista dagen kom vi på att vi skulle ge honom en extra cortisontablett, för då var han riktigt trött och låg. OCH det var ju det, det var ju det han behövde!! Åh, har så dåligt samvete att jag inte förstod, att jag inte tänkte på det. Han har så mycket styrka, så mycket vilja, så när vi frågade honom om hur han mådde så svarade han alltid ”jag mår bra”, förmodligen mådde han inte alls bra. Jag tror inte att han är ärlig när vi frågar hur han mår, för han är så rädd att vi ska tvinga honom att vila, att vara hemma och ta det lugnt, han vill ju bara åka skidor! När jag tänker efter tror jag inte han någonsin har svarat något annat än bra, inte ens när han mådde som allra sämst. En både bra och dålig egenskap.

Att han fick låg cortisolnivå nu är nog inte särskilt konstigt, när jag nu har förstått det, han åkte skidor från det att liftarna öppnade tills de stängde och det är ju självklart att det tar på hans krafter. Det var helt otroligt att han orkade överhuvud taget!!

Idag har jag sökt endoktrinläkaren, ska få träffa honom imorgon. Jag vill att de kollar extra noga och så undrar jag om man behöver ”fylla på” med cortison efter en sådan här ansträngning eller om det kommer att rätta till sig självt, om det är ”för sent” så att säga.

Det är så mycket att tänka på faktiskt, det var fullt sjå att hålla alla fem barnen glada, nöjda, mätta, sedda, hela (inga brutna ben) och medicinerade… men jag tror vi lyckades för vi hade alla sju en helt underbar vecka!!!

Det känns overkligt att vi kom iväg, för mindre än fyra månader sedan låg vi på CAST och livet var som allra mest kaotiskt. Nu var det nästan ”som vanligt”, men lite bättre. Vi glädjs ju så mycket av att bara vara tillsammans, att få vara ute och leka, åka skidor vilket vi älskar allihopa, mysa på kvällarna och bara bli sådär fysiskt trötta. Så mycket vila för oss alla.

Men rädslan finns där hela hela tiden… W fick oxå en dipp på vägen hem igår, blev ledsen och sa att han tänkte på döden. Åh, det gör så ont i hjärtat. Vi försöker att bara möta honom då, bara låta honom vara ledsen.

Jag får oxå ångestattacker mellan varven, rädslan är så djup och så avgrundslik. Då går jag alltid tillbaka i bloggen för att läsa vad Dr Karin har sagt. Om bara chemerismen är bra så ska sjukdomen stoppas. Det måste vara så, det ÄR så. Och chemerismen ÄR bra. Och W har inga symptom. Han kommer att bli frisk. Det måste vara så…