Mamma till ett sjukt barn

och värdena går uppåt och uppåt!!!!!! Det är verkligen fantastiskt att de äntligen har satt fart nu. De tre senaste tillfällena har de nu pekat uppåt, Mickes fina kurvor.

Vi är i lite olika fas, Micke och jag (och W). Micke är så glad och kan verkligen njuta av det positiva, W och jag tycker att det mesta är jobbigt. Jag tror att det är allt som kommer i fatt nu, verkligheten, den verklighet som vi har tvingats leva i under så lång tid. Psykologerna bekräftar, det är HELT normalt, inget konstigt… vi följer alla ”mallar”, ja det är väl bra… antar jag…

Det som är oerhört trögt just nu är tabletterna… En av mina fina fina systrar, Unni, har varit här en vecka. Hon tog ledigt från jobbet för att kunna komma hit och avlasta. Otroligt fint! Hon var ganska chockad över hur mycket tid, och hur svårt det är att få i honom tabletterna. Och ja, det är ett heltidsjobb bara det… ofta är klockan över 12 innan morgonmedicinerna är nere i hans lilla mage. Och så dricka 2 liter, äta ordentligt… vilket har blivit ett ganska stort problem. Han har så svårt att äta och fortsätter att gå ner i vikt. Nu börjar de prata om näringsdrycker, men jag vill klara det utan det. De säger att det är vanligt med matproblem oxå. Det kan vara så mycket, men mest troligt är nog lite depression. Inte så konstigt det heller. (synd bara att min depression inte kan sätta sig på min matlust :-))…

Vi har nu oxå fått tid för ny MR-röntgen. Den 24 april ska den göras. Då ska även CVK’n (grejjen som är inopererad i hans central-ven för att kunna ta prover och ge medicin utan att stickas varje gång) tas bort. En milstolpe!! Den här MRn kommer dock bara att visa en försämring, det är vi beredda på. Däremot blir det ett ”nollvärde” till den som ska göras i höst. W är som alltid lite nervös för sövningen, men är väldigt glad att bli av med CVK’n, när den är borta får han spela fotboll igen, nästan fullt ut!! DET är vad som räknas för honom.

Och fröken fortsätter att komma hit två gånger per vecka, W gör även de nationella proven här hemma. Fröken är helt helt fantastisk!!! TACK Britt-Mari, om du läser detta!!! Hon ordnar utelektioner och fixar och trixar så att W även kan få vara med på någon rast ibland. Och DET tycker han ju är en riktig höjdare!!!

Och nu är han på kalas!!! En vän i hans klass fyller år och de ordnade då ”utekalas” en stund innan de andra går in och fortsätter kalasandet inne. Han var väldigt glad att kunna vara med!! Och vi uppskattar det enormt mycket. Det kändes stort att planera och köpa present… åh tårarna rinner… sådant som borde vara ”normalt” för en tioåring blir helt plötsligt väldigt stort. Men som Micke säger när jag snöar in så här, vi är såå glada att han finns hos oss, att han inte har symptom och att han kommer att bli helt frisk. Vips så är det här över, eller viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiips som jag tänker med min negativa inställning just nu.

Nu kan jag snart skriva fem månader sedan transplantationen… så skönt. Jag har precis haft tre dagars paus från allt, har jobbat på en utförsäljning och det var så himla himla roligt!!! Hårt arbete i 12 timmar om dagen, ingen tid för tankar eller ångest, bara att jobba hårt. Medicin för mig som Micke sa. Det var som en dröm att få komma iväg hemifrån för en stund och bara lämna allt. Jag är ju med W nästan dygnet runt och så har det varit i mer än ett halvår nu, så det var skönt för oss båda.

W har haft en lite jobbig tid nu, det är så trögt med medicinerna, jobbigt att inte få vara med sina kompisar och få vara en del av ”gänget” i skolan. Han går ner till utefritids nästan varje dag, i hopp om att klassisarna ska vara där… men i trean börjar de gå hem till varandra mer och mer efter skolan så det är sällan någon av dem där.. men det finns andra och han är så himla himla stark, så även om han blir besviken varje gång, så sväljer han den och biter ihop, och har sedan jätteroligt med de andra kompisarna. Men som mamma är detta så sjukt jobbigt… att se hans besvikelse varje gång.

Ja vi har haft en jobbig tid allihopa, jag har gråtit och gråtit och gråtit de senaste veckorna. Helt bottenlös sorg… det är ju allt med mamma och jag tänker så mycket på hur nära vi var att förlora vår fina W. Jag har nästan alltid kunnat bita ihop inför barnen, men den senaste tiden så har jag inte kunnat det, tårarna rinner oavbrutet. Men barnen bekymrar sig inte särskilt mycket verkar det som, de förstår att jag saknar mormor så mycket. Kanske är det för att vi snart ska åka ner till landet, det kommer att bli så uppenbart då, allting. Och att senast vi var där var ju när vi i panik fick åka till Norrköping med en nästan medvetslös W och allt drog igång. Usch, jag har nästan ångest för att åka dit, vet inte var minnena ska ta mig någonstans.

Ja, problemen har nu en helt annan dimension. Nu är ju allt som vanligt, men ändå inte. Det blir så konstigt. Som jag har skrivit tidigare, när vi låg på CAST var det nästan ”lättare” (så menar jag naturligtvis inte), men då fanns bara det, nu är det det vanliga livet som vi så gärna vill tillhöra, men inte gör. Och för W blir det jättejättesvårt, att vara så sjuk som han är men känna sig så frisk… konstigt. Och den här utanförkänslan är hemsk, det tror jag att alla tycker. Alla som är föräldrar vet ju oxå hur viktigt det är att man känner att ens barn får vara med, att de har vänner och känner sig omtyckta och allra helst populära.

Det här är förmodligen bara en fas i vårt sorgearbete och om jag ska vara ärlig så tror jag att jag som vuxen bryr mig mer om det här med W´s utanförskap, barn är ju enklare och särskilt W är så duktig på att anpassa sig till nya förutsättningar. Jag är så enormt imponerad av min tioåriga son, som är så stark, så anpassningsbar och en sådan kämpe. Jag tror inte alla hade fixat det på ett så bra sätt som han har. Helt otroligt. Jag är såå stolt över honom!!!

ja, nu är klockan snart 11 och W har fyra tabletter kvar… ja, det är så våra dagar ser ut, ganska ofta… Just nu är det extra segt… det har varit ok ett tag, men nu.. vi tjatar och tjatar. En av oss sitter bredvid honom tills alla är i, att lämna innebär att inget händer. Och jag tycker såå synd om honom, han är så less på det här. Det är så himla svårt, vi måste bli arga på honom för att få honom att ta dem, vi testar ALLT, men det är så hopplöst.

Imorgon är det sjukhusbesök igen. W går ner så mycket i vikt, har dålig aptit och sitter länge och äter utan att det händer något… han har svårt att få i sig mat helt enkelt. Känns inte riktigt bra. Jag har börjat att laga hans favoriträtter för att han ska äta, och det hjälper väl lite, men går ändå ner mycket i vikt. Måste fråga om det imorgon, vet inte vad det beror på. Imorgon får vi veta om det gick att tillverka kortisontabletter, det skulle göra att det blev en tablett ist för tre varje morgon. Känns viktigt nu.

Jag vet egentligen inte vad jag ska skriva idag. Dagarna går, har fortfarande väldigt dålig koll på datum och dagar, men insåg att det är mitten av mars nu, overkligt. I maj är ju planen att han ska få börja skolan. Det är inte långt kvar nu. Men pratade med en läkare häromveckan och det gäller att värdena börjar klättra nu annars kommer skolstarten att senareläggas. Men allt blir ju lättare nu när våren kommer. Lättare att träffa vänner utomhus. Vi har ju fortfarande vissa restriktioner om utelek, typ inte vistas i skogen, inte bland djur, inte där det finns lövhögar och ”mögel”.

Tänker mycket på alla syskon, som även de får göra stora avkall på sina liv. T ex de små, lilla M som är fyra och ett halvt år… han längtar efter att få gå på dagis med kompisarna igen. Även om de har det såå bra hos sin dagmamma, hon är helt fantastisk!!!! Vi har nu släppt restriktionerna så att M får träffa sin bästa kompis inne. De har varit så duktiga och lekt ute hela vintern, men längtar efter att få leka inne och spela Starwars :-). Lillalillasyster är väl den som går mest obekymrad genom det här. Stora lillasyster får ju gå i skolan, men får stå över utflykter med klassen, simning och museer etc, kommunala färdmedel är bl a det som kommer vara bannlysta hos oss en lång tid framöver.

För mig kommer allt med mamma ifatt… att hon är borta. Mina barn kommer aldrig få någon relation med sin mormor och morfar, för de finns inte mer. Och alla gånger jag tänker att jag ska ringa till mamma och berätta något, det är så många saker som man bara berättar för sina föräldrar… ex vis alla detaljer och glädjeämnen med barnen. Sånt som bara en mormor el morfar orkar lyssna på…

Ja, nu är det jäkligt segt och tråkigt… men det kommer ljusare tider. Det ÄR ljusare tider.

Ja, nu är det en ”lugn” period och vi får andas ut litegrann
allihopa. Igår tog W’s prover ett skutt och Mickes fina grafer visade kurva
uppåt för första gången sedan i julas. Såå skönt!!! Men Dr Mikael tyckte W såg
väldigt blek ut och han hade gått ner alldeles för mycket i vikt, så han
undersökte mycket noga och tog flera extra prover.

Det börjar mer och mer att gå upp för oss vad som faktiskt har hänt och vad
vi har gått igenom. Det är som en chock som långsamt släpper. W börjar mer och
mer sätta ord på vad han upplevt. Igår frågade han mig om han kommer att dö.
Han var rak och tydlig, han ville veta. Vi pratade om sjukdomen och att vi nu
kan andas ut, faran är över, han kommer inte att dö. Han ville veta mer om
symptomen, blev rädd när jag berättade om benen och rörelseförmåga, FOTBOLLEN! utbrast
han. Men jag svarade att han har ju inga symptom och OM han hinner få några så
är chanserna stora att dessa går tillbaka när de nya cellerna etablerar sig. Usch,
det är verkligen tuffa samtal att ha med sitt barn.

Idag var jag hos psykologerna, det var bra och skönt. De berömde oss och gav
cred. och idag behövde jag det. Känns som om vi bara skäller och tjatar på
framförallt W. Det är så mycket att tjata om… Vi pratade mycket om hur W
upplever allt det här. Jag har en tanke om att han faktiskt tycker att det är
jättejobbigt att lämna Sthlm och närheten till sjukhuset, han hör ju också hur
läkarna är tveksamma till att vi ska få åka iväg, hur man pratar om vad vi ska
göra i en nödsituation etc. Han vet hur farlig influensan är för honom… det är
mycket att ta in för en tioårig pojke. Varför jag tror det är för att han var
väldigt tjurig och grinig i fjällen (vi tror ju som sagt att det har med
cortisonet att göra också), men så nu när vi kommit hem är han såå uppsluppen,
han berättar för alla om vår underbara vecka etc. Jag tror han är lättad att
det gick så bra som det gick. Psykologerna pratade också om oron som varje
människa med sviktande hälsa får. Det är svårt att sätta sig in i det när man
är frisk, men det räcker ju med att komma ihåg de gångerna man har magsjuka el
influensa – man har bara en enda tanke i huvudet – att bli frisk.

Som jag skrev, det börjar mer och mer gå upp för oss vad vi har gått igenom.
Häromdagen läste jag igenom det jag skrivit under tiden på CAST. Jag hade svårt
att läsa och väldigt svårt att förstå att det var om oss jag hade skrivit. Känns
så overkligt och surrealistiskt. Jag ”assade” lätt tillbaka till känslan som
jag hade då, ständigt, ångesten, förtvivlan och den gigantiska oron. MEN det som blev
väldigt stort för mig när jag läste, var värmen från alla våra fina fina vänner.
Så mycket kärlek och omtanke som strömmat emot oss från när och fjärran under
den här tiden. Det har hjälpt oss och lyft oss hela vägen. Fått oss att orka. T
A C K alla för allt stöd. Och TACK alla som följer min blogg, alla vänliga
kommentarer, alla heja-rop, det har varit och är ovärderligt.

Ibland hör jag om människor som har råkat ut för svåra saker, hur vänner och bekanta inte vågar närma sig, hur de blir isolerade och många blir rädda… i vårt fall har alla gjort ”alla rätt”, helt fantastiskt!!! Vi har inte en endaste gång mött någon rädsla, på något negativt sätt, utan alla har delat våra känslor och mött oss på ett så fint sätt.

Vi har en bit kvar på den här djävla elefanten, den är enorm och extremt
svårtuggad, men de värsta tuggorna är förbi och nu är det ändå på en helt annan
nivå, mycket jobbigt kvar såklart, men ändå… det värsta ÄR över, jag blir rädd
att skriva det (vidskeplig), men jag tror verkligen det. Jag kommer att
fortsätta att dokumentera här på bloggen, har upptäckt hur värdefullt det är
för oss. Och att ha sedan… för W och de andra barnen, en beskrivning av hur det
verkligen var.

Jag har en dröm, det är att W sitter i en gungstol på ålderns höst och läser
min dokumentation av det här svarta året, hur han ser tillbaka på sitt liv och
inser hur mycket styrka och kraft som han fick av den här kampen. Och att han
trots allt får ett fint, innehållsrikt och kärleksfullt liv.

Ja, så ropade vi i bilen på vägen hem!! Det kändes verkligen som en seger, ett delmål på väg mot målet. Vi var och åkte skidor en hel vecka, ALLT var toppen och W fick må bra hela tiden. Jag har dock sjukt dåligt samvete, vi märkte att W var tjurig och sur under veckan, vi förstod inte varför och blev irreterade för att han inte var ”glad”, usch, det låter ju inte klokt när jag skriver det, men vi ville så gärna att han skulle vara glad för att allt var så bra som det var. Men sista dagen kom vi på att vi skulle ge honom en extra cortisontablett, för då var han riktigt trött och låg. OCH det var ju det, det var ju det han behövde!! Åh, har så dåligt samvete att jag inte förstod, att jag inte tänkte på det. Han har så mycket styrka, så mycket vilja, så när vi frågade honom om hur han mådde så svarade han alltid ”jag mår bra”, förmodligen mådde han inte alls bra. Jag tror inte att han är ärlig när vi frågar hur han mår, för han är så rädd att vi ska tvinga honom att vila, att vara hemma och ta det lugnt, han vill ju bara åka skidor! När jag tänker efter tror jag inte han någonsin har svarat något annat än bra, inte ens när han mådde som allra sämst. En både bra och dålig egenskap.

Att han fick låg cortisolnivå nu är nog inte särskilt konstigt, när jag nu har förstått det, han åkte skidor från det att liftarna öppnade tills de stängde och det är ju självklart att det tar på hans krafter. Det var helt otroligt att han orkade överhuvud taget!!

Idag har jag sökt endoktrinläkaren, ska få träffa honom imorgon. Jag vill att de kollar extra noga och så undrar jag om man behöver ”fylla på” med cortison efter en sådan här ansträngning eller om det kommer att rätta till sig självt, om det är ”för sent” så att säga.

Det är så mycket att tänka på faktiskt, det var fullt sjå att hålla alla fem barnen glada, nöjda, mätta, sedda, hela (inga brutna ben) och medicinerade… men jag tror vi lyckades för vi hade alla sju en helt underbar vecka!!!

Det känns overkligt att vi kom iväg, för mindre än fyra månader sedan låg vi på CAST och livet var som allra mest kaotiskt. Nu var det nästan ”som vanligt”, men lite bättre. Vi glädjs ju så mycket av att bara vara tillsammans, att få vara ute och leka, åka skidor vilket vi älskar allihopa, mysa på kvällarna och bara bli sådär fysiskt trötta. Så mycket vila för oss alla.

Men rädslan finns där hela hela tiden… W fick oxå en dipp på vägen hem igår, blev ledsen och sa att han tänkte på döden. Åh, det gör så ont i hjärtat. Vi försöker att bara möta honom då, bara låta honom vara ledsen.

Jag får oxå ångestattacker mellan varven, rädslan är så djup och så avgrundslik. Då går jag alltid tillbaka i bloggen för att läsa vad Dr Karin har sagt. Om bara chemerismen är bra så ska sjukdomen stoppas. Det måste vara så, det ÄR så. Och chemerismen ÄR bra. Och W har inga symptom. Han kommer att bli frisk. Det måste vara så…

Vi är här!!! I Järvsö och en veckas härlig skidåkning väntar… och mer därtill, häst och släde upp på ”fjället”, månskensvandring till vargarna för att se och höra dem yla i fullmånen!!! Underbart!

Kusin David är med och det är fullt ös på barnen :-).

Värdena stabila, var där innan vi åkte och allt känns någorlunda lugnt och tryggt. 45 min med helikopter från Huddinge om ngt oförutsett händer, men vi tror absolut på en alldeles fantastisk vecka full av bus och lek.

Är såå lycklig att vara här, med en nästan frisk W!! Overkligt!