Idag har jag varit och träffat en läkare som är specialist på ALD för vuxna. Jag är ju bärare och har stora problem med mina höfter. Han konstaterade dock att detta inte är ALD-besvär. Men han ville ändå att jag skulle göra en stor undersökning och mäta nervtrådarna el likn i benen. Mest för att ha ett ”nollvärde” om jag kommer få problem i framtiden.

Han var så himla bra! Vi pratade dock mest om W. Han var väl uppdaterad i fallet och hade varit med under hela förloppet. Det var fantastiskt att få sitta och fråga och diskutera, han tog sig så god tid och han kunde ju det här. Men vid nästan alla frågor tänkte han efter länge och förklarade det så att man faktiskt inte vet, man baserar det på erfarenhet från så få fall, så det är väldigt svårt att svara. Men han hade ett par patienter som transplanterades för 10-20 år sedan och dessa mår idag bra och lever ett gott liv!!! Jag blev så himla himla lycklig, har saknat goda exempel så mycket. Har ju bara hört om några få. Så det där med att W blir den första vet jag inte om det är riktigt sant, det är svårt att få en bild av det. Han förklarade att man även transplanterar vuxna med den ”lättare” varianten (rörelsehinder ofta), för han sa att dessa kan utveckla skador på hjärnan oxå, liksom W. Det har jag aldrig förstått tidigare utan trodde det endast var barn upp till 11 år som fick den här aggressiva. Han hade två vuxna patienter med den här andra varianten och så en till på väg in. Men så få är det vi talar om, i hela stora Stockholm och hela dess upptagningsområde.

Vidare sa han att han aldrig hade hört om ett så snabbt förlopp, diagnos 1a sept och transplantation den 28 okt. Rekord! Och han sa allvarligt – Ni har haft tur att hittat det så tidigt! Att fatta beslut om transplantation är såå stort beslut, han sa att det har hänt att de har väntat och tvekat för länge så när man väl tar beslutet är det försent. Dr Karin kom i en helt ny dager, vi är oerhört tacksamma för hennes beslutmässighet och inser att hon har stenkoll. Jag har sakta fått klart för mig att hon faktiskt gör ett jättejobb, det är bara att det inte riktigt har nått fram till oss. Vi har inte förstått det.

Dr Göran tittade även på W och mina fettsyreprover, Dr Eva sa ju att de var gränsvärden men Dr Karin har inte velat prata om detta riktigt, vi har inte fått kläm på dessa. Han tittade dock nu och sa att vi båda hade förhöjda, men bara svagt förhöjda. Det är ännu en indikation på att det är i ett tidigt stadie. Såå fantastiskt.

Risken för symptom kvarstår i ett år, det lät han relativt säker på. Det tar så lång tid innan donatorcellerna etablerar sig i hjärnan och börjar reproducera sig där. Men han sa att han hade varit med om patienter som hade upplevt att de fick symptom som sedan långsamt gick tillbaka när cellerna var på plats. Det lugnade lite grann, känner att jag tror att jag har läst något om det oxå. Och nästa vecka har det gått TRE månader, nio to go!

Jag upplevde att han var på riktigt intresserad, jag sa att det inte finns så stora intressen i de här udda sjukdomarna (syftade till läkemedelsföretag och forskningsanslag), och han sa att det finns inte så många, men några ”nördar” som han (hans egna ord), som tycker det är det mest intressanta i världen :-).

Så idag känns livet mycket bättre. Pratade länge med min underbara Gabriella igår och hon hjälpte mig som vanligt. Förklarade varför jag kanske fick den här ångesten igen, jag har gått och funderat på vad som utlöste den, det var så uppenbart att den slog till när vi var på en vanlig undersökning… Hon talade om Posttraumatisk stress (inte att jag hade det nu, det får man om det blir bestående om jag förstod det rätt), hur jag ankrade tillbaka till första mötet med Karin el likn. Vid undersökningen som utlöste ångesten var det en helt ny läkare för mig. Ja, det var ju lite kort redogjort, men för mig kändes det jättebra att få en förklaring. Och att det inte är konstigt. Hon är världens bästa, min fina duktiga kloka Gabriella!!

Om jag inte skulle vara så himla himla trött, efter två i stort sett helt sömnlösa nätter, skulle ALLT kännas bra. Ikväll väntar härlig tjejmiddag med fyra underbara väninnor, var väldigt tveksam imorse, men nu känns det helt rätt att gå. Ska bli så mysigt!!!