Idag var/är en sådan där dag som man skulle ha stannat i sängen. Det mesta har gått emot och jag vill bara dra något gammalt över mig. Missade ett samtal fr sjukhuset tidigare idag. Misstänker att det är Dr Karin som har de nya fettsyreproven. Men det var kanske bra att de inte kom idag, orkar inte med ett dåligt besked idag.

W har ont i huvudet ikväll. Undrar om något är på gång. I måndags frågade Micke den nye doktorn om det är som vi tror, att W blir starkare och starkare för varje dag, att risken för komplikationer minskar för varje dag. Men NEJ sa han. Det är lika stor risk nu som straxt efter transplantationen. Och samma risk kvarstår i sex månader. Det var ju inte kul att höra. Men vi tror ÄNDÅ att han borde bli starkare och starkare, även om de flesta värden är nere på samma nivåer som straxt efter transplantationen nu. ”De vita”, som är ett värde som medförde isolering när de var nere på 0,5 är nu 0,7. Känns jättekonstigt och jag förstår inte.

I måndags fick vi ett beslut på att W får följa med fritids när de är i skogen. Det har ju inte varit möjligt förut. Läkarna skulle ha ett möte på em, så då tog de upp detta. De beslutade då tillsammans att det är ok om det är snö och minusgrader, mao hårt i backen. Man förstår då hur noggranna de är och hur viktiga varje beslut är.

Vi fick oxå ok på att boka en vecka till fjällen, v. 10, när det är lite mindre folk. Till Järvsö. De kommer då kontakta Gävle sjukhus i förväg och underrätta dem om att vi är där så de är ”beredda” om något händer. VIP :-)! Det är något som vi är så himla himla glada för, hela familjen, vi lääääängtar till fjällen allihopa! Och efter att lämna våra fyra väggar för en vecka. Förra veckan var förresten W hos en kompis, då insåg vi att det var första gången på fem månader han var hemma hos någon annan. Oj, vad fort det ändå har gått!

Men två saker löste sig idag, även om det var en skitdag. Vår underbara ”dagmamma” sa att hon kunde fortsätta under februari oxå, ska bara cleara det med kommunen och dagis, jag hoppas det inte ska vara några problem. Och så pratade jag med fröken ang hemundervisning och det verkar oxå lösa sig, hon kommer själv att komma hem till oss ca två gånger per vecka. Underbart. Det blir inte bra när vi ska plugga med W. Vi blir bara väldigt osams… Vi har så mycket att tjata om redan som det är, så att slippa det här med skolan känns ovärderligt!!! Och att det är fröken själv, som han tycker så mycket om och som är så himla bra är ju helt perfekt!

Imorgon är en annan dag. Imorgon är en bättre dag. Allt kommer kännas lättare.