Micke börjar så smått återfå en mer normal färg och mina tårar strömmade länge efter mötet. Ja, vi fick positiva besked idag. Professor Jacek var väldigt vänlig och tillmötesgående. Han försökte att förklara så enkelt som möjligt. Och ja, det ser ju inte så bra ut när man ser det på det sättet, i en graf, men allt är helt enligt plan och förväntan. Han förklarade det så att kroppen först tar ett glädjeskutt, det blir en slags smekmånad, innan benmärgen går in i en djup depression :-), (liksom ofta patienten OCH patientens föräldrar, lade han till…) Det är lite roligt nästan, de pratar om celler som om de vore människor (som de tycker väldigt mycket om). W benmärg är nu väldigt deppig och lägger sig på sparlåga. Han sa också att det här är jobbigaste tiden för oss, när den ”vanliga verkligheten” oxå är med och trängs med allt det jobbiga. När man är på CAST är man mer i en bubbla och man ska bara ta sig igenom dagen, timme för timme. Inget annat är viktigt. Nu är det annat som gör sig påmint och annan oro kommer till. Det kändes skönt när han sa det, för det är precis så det är och ibland känner jag mig överkänslig och ”vek”, som inte orkar. Då är det väldigt skönt att höra att de flesta upplever det såhär.

Även chemerismen försökte han förklara på ett bra sätt. Det finns tre sorter, ett värde är inte intressant för W, det struntar vi i. Ett annat ”S33”, visar ”soldaterna”, de celler som det finns mest av. Dessa är till 95% donatorceller nu. Han förklarade oxå att deras mätmetoder är väldigt förfinade så i ett annat labb hade man sagt full-chemerism för man hade inte kunnat mäta så exakt. Men däremot T-cellerna, det är ”regeringen”, de som ska se till att cellerna fortsätter/börjar produceras, dessa ligger lite lågt. Donatorcellerna där är inte mer än 30%. Men där är det för tidigt att säga, de kunde fortfarande komma igång, det har gått för kort tid. Han försäkrade att de håller stenkoll, de lämnar inget åt slumpen utan allt är noga övervägt. Är de inte nöjda vid nästa provtagning så tar man en ny chemerism om en månad, är man nöjd tar man först om tre månader.

Vi kom in på ALD-frågan iallafall och han sa att han trodde att risk för symptom kvarstår i upp till ett år. Det tar lång tid innan de nya cellerna letar sig upp i hjärnan, var hans motivering. Ja, vi kan ju inte veta, ingen kan veta. Vi måste hålla andan ett tag till, ganska så länge. Träna på att ta en dag i taget och glädjas åt varje symptomfri dag.

Häromdagen frågade Dr Tony mig ”hur kunde de upptäcka att W har ALD??” Jag berättade om Dr Eva och hur hon visste att det fanns ett samband mellan Adisson och ALD, jag sa att jag antar att det inte är alla som har koll på det och det bekräftade han. Han verkade, liksom jag, bli djupt imponerad av hur det gick till. Och jag börjar gråta varje gång jag tänker på det. TÄNK om ingen hade reagerat, tänk om vi fått veta det först vid symptom och innan man fattar vad det är… nej, det är så himla himla fantastiskt att de upptäkte det så tidigt. Det är vår räddning. Denna fasansfulla sjukdom som gör barnen fängslade i sin egen kropp. Gravt funktionshindrade med ett fullkomlig normalt intellekt. Såå fruktansvärt.

Sammanfattningsvis sa han att han tyckte att det hade gått helt enligt förväntan, till viss del till och med lite bättre än vad han hade förväntat.

SÅÅ det var underbart att få dessa besked. Nu ringde Dr Tony och sa att kreatininet hade rusat iväg igen, nu på 100 och ska vara mindre än 60. De måste sänka prografen och det innebär ökad risk för GvdH. Så det är verkligen upp och ned, hela hela tiden. MEN vi är lugnare nu. Vi ska ut och äta ikväll, vår bästa Fia är här och vi ska passa på. Ska bli underbart mysigt. Sen kommer vi båda sova gott efter ett antal sömnlösa grubblande nätter.

Det nya året kommer nog bli bra, trots allt, nu kommer allt att vända!