Det blir inte så många rader ikväll… jag har en oerhört ledsen och förtvivlad åttaårig lillasyster att ta hand om. Hon är så förkrossad ikväll. Det är så jobbigt för henne. Hon är 8 år och vill inget hellre än att vara tillsammans med hela familjen. På torsdag – lördag måste hon sova hos några av våra bästa vänner, det är inget problem i sig hon tycker så mycket om dem och är hur trygg som helst med dem. Men allt det här konstiga och jobbiga har gjort henne väldigt mammig och lite otrygg. Jag var tvungen att berätta hur farlig V’s sjukdom är, tänkte doktorns ord ”de måste veta vad de kämpar mot”. Jag tror det var rätt… men vet inte… det är såå svåra samtal att ha med sina älskade barn, som man vill beskydda från allt ont.

Idag har jag varit på sjukhuset hela dagen. Lillebror och jag träffade doktorn imorse, han hörde inget uppenbart på honom, men tog prover för säkerhetsskull. De hörde inte av sig, så jag antar att allt var ok. Men han fick inte träffa V, till V’s stora sorg, de fick ses på avstånd och vinka. Usch, jobbigt. Sedan hade V och jag en skön dag. V var balanserad och lugn – som ”förr”. Vi spelade spel och satt mest och bara pratade, han hade dropp hela dagen förutom en timme så då passade vi på att gå ut. Åh, det var så skönt att han var ”som vanligt” idag. Visst är han betydligt mer låg och ledsen än tidigare, men idag var han ändå inte så arg och ledsen som han brukar vara.

Micke kom vid fem-tiden, då var vi tillsammans en stund innan jag åkte hem till de andra. Jag håller igång precis hela tiden, är så rädd att jag ska braka ihop om jag får tid att tänka och reflektera. Har ju helt släppt det här med mamma, tryckt bort det någonstans – långt bort. Förmodligen kommer det ifatt mig… känslor brukar ju göra det.

Väl hemma möttes jag av den här extrema vänligheten som numera har blivit vardag för oss :-), Vackra blommor, Micke (en fin vän) kom och bytte däck på våra bilar, däck som våra fina anställda på eget initiativ hade varit och hämtat och ställt fram åt oss…, en förälder i V’s klass kom med present till V och till oss. Herregud, jag är HELT överväldigad. TACK, nu börjar tårarna rinna igen. Allt är så overkligt….

NU måste jag gå och krama min duktiga, fina, starka dotter. Imorgon får V sin sista farliga dos, sedan är det över. Biverkningarna kommer dock senare, så vi får se hur det går. Det finns en del riktigt jobbiga biverkningar, men man vet inte hur starkt och hur mycket han får. Men en stor del av det hemska är i allafall över imorgon natt. Sedan kvarstår många jobbiga stunder, i och med isoleringen, men vi kommer klara det oxå. Vi ska klara allt.

Ja, det här blir nog ett lite förvirrat inlägg… men jag ville ändå skriva något.