Blog Image

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Elfte dagen – Den Stora DAGEN

Benmärgstransplantation Posted on fre, oktober 28, 2011 15:46:04

Sitter här med en tagen liten hjälte… dagens hjälte, näe århundradets hjälte!!!! Lillebror är dock ganska medtagen, med ett väldigt lågt blodvärde och en jobbig uppvakning från narkosen bakom sig. Han har varit så fantastisk hela vägen!!! Duktig och gjort precis allt som de sagt. När han vaknade upp så kräktes han mycket och det blev lite turbulent en liten stund. Hans blodvärde är även på gränsen för transfusion, men man vill undvika det i det längsta så vi avvaktar vidare prover.

Just nu får Wille sina efterlängtade stamceller. De som ska rädda honom!!! Det är så fantastiskt, tårarna rann när de kom med den lilla påsen, innehållande 290 miljoner stamceller (här är det stor reservation för fel, men jag tror det var så). Optimalt hade varit 400 men 290 är tillräckligt har de försäkrat oss. Lillebror i nytt format, som läkaren skämtsamt sa när han kom in med påsen.

Idag mår V mycket bättre oxå, fortfarande svårt att äta. Har kräkts mycket i natt, men ändå betydligt piggare än igår.

Det är så absurbt, Micke och jag springer mellan våningarna… byter mellan barnen, ses i hissen. Vi försöker vara ungefär lika mycket med båda barnen, byter av varann hela tiden. Jag var en timme på uppvaket, sedan kom Micke ner och var med Lillebror, sedan kom jag etc… Vi hinner knappt se varandra, men det blir mycket SMS. Till och med Micke har börjat skriva längre SMS, förr skrev han bara ÖL vilket betydde OK, men telefonen ”rättade” det alltid till ÖL :-).

Ja, idag är en glädjens dag!!! Lyckans dag!!! Idag räddar lillebror livet på V. Det är så fantastiskt och så häftigt!!! Nu börjar återuppbyggnaden. Cellerna kommer nu ”springa” ut i V’s kropp och leta sina rätta platser under de närmaste 24 timmarna. Det finns viss risk för komplikationer i form av allergireaktion, men det brukar vanligtvis gå mycket bra. De har ruskig koll oxå!

Ja, nu börjar resan mot livet!!!!



Nionde och tionde dagen

Benmärgstransplantation Posted on tor, oktober 27, 2011 14:45:49

Nu är det torsdag. Dagen före den stora dagen.

Igår följde Lillasyster med till sjukhuset hela dagen. Det var en mysig dag med mycket spel och många skratt. Det är underbart att se hur nära syskonen är varandra, hur mycket de tycker om varann.

MEN, Wille började kräkas… biverkningar från medicinerna. Helt enligt plan som de säger. Men det är så synd om honom. Igår kväll blev han tröttare och tröttare, låg och lite ledsen. Micke och lillasyster åkte hem.

Natten blev hemsk! Allt med mamma kom ifatt mig och jag kunde inte sova. Låg och spände mig och grubblade, grät och bara mådde dåligt. Vid halv två var jag ff vaken. Kl 02.30 började V kräkas. Sedan var det oroligt resten av natten, han mådde så illa och han drömde mardrömmar. Jag var helt förstörd när morgonen kom. Tror Micke oxå hade en dålig natt, för när jag messade kl 05.00 så svarade han… Jag frågade efter doktorn som kom in och satte sig på sängkanten. Jag bad om någon tablett som tillfälligt kunde få mig att överleva dagen. Jag är helt anti medicin av den här typen, men idag hade jag verkligen inget val. Micke och Lillebror var ju på väg in oxå, så det finns absolut ingen tid för återhämtning eller vila.

Micke är nu hos V. Han mår såå dåligt. Bara hulkar och kräks. Jag kände direkt igen Addison-symptomen, dvs hans symptom på Addison (alla reagerar olika), och jag hade rätt. Natriumet hade gått ner. Men efter diskussion med läkaren, som är väldigt gullig, känns det ändå som att de har kontroll på läget. V får nu stora mängder Cortison och jag tror att det kommer hjälpa.

Ja, nu är det verkligen pressat. Jag trodde ju att jag skulle kunna tränga undan allt med mamma, men det går ju inte. Sorgen kommer så fort jag lägger mig ner. Sorgen för så mycket. Det jobbiga är att det känns som att det är så LÅNGT kvar.



Åttonde dagen – en bättre dag

Benmärgstransplantation Posted on tis, oktober 25, 2011 21:53:02

Det blir inte så många rader ikväll… jag har en oerhört ledsen och förtvivlad åttaårig lillasyster att ta hand om. Hon är så förkrossad ikväll. Det är så jobbigt för henne. Hon är 8 år och vill inget hellre än att vara tillsammans med hela familjen. På torsdag – lördag måste hon sova hos några av våra bästa vänner, det är inget problem i sig hon tycker så mycket om dem och är hur trygg som helst med dem. Men allt det här konstiga och jobbiga har gjort henne väldigt mammig och lite otrygg. Jag var tvungen att berätta hur farlig V’s sjukdom är, tänkte doktorns ord ”de måste veta vad de kämpar mot”. Jag tror det var rätt… men vet inte… det är såå svåra samtal att ha med sina älskade barn, som man vill beskydda från allt ont.

Idag har jag varit på sjukhuset hela dagen. Lillebror och jag träffade doktorn imorse, han hörde inget uppenbart på honom, men tog prover för säkerhetsskull. De hörde inte av sig, så jag antar att allt var ok. Men han fick inte träffa V, till V’s stora sorg, de fick ses på avstånd och vinka. Usch, jobbigt. Sedan hade V och jag en skön dag. V var balanserad och lugn – som ”förr”. Vi spelade spel och satt mest och bara pratade, han hade dropp hela dagen förutom en timme så då passade vi på att gå ut. Åh, det var så skönt att han var ”som vanligt” idag. Visst är han betydligt mer låg och ledsen än tidigare, men idag var han ändå inte så arg och ledsen som han brukar vara.

Micke kom vid fem-tiden, då var vi tillsammans en stund innan jag åkte hem till de andra. Jag håller igång precis hela tiden, är så rädd att jag ska braka ihop om jag får tid att tänka och reflektera. Har ju helt släppt det här med mamma, tryckt bort det någonstans – långt bort. Förmodligen kommer det ifatt mig… känslor brukar ju göra det.

Väl hemma möttes jag av den här extrema vänligheten som numera har blivit vardag för oss :-), Vackra blommor, Micke (en fin vän) kom och bytte däck på våra bilar, däck som våra fina anställda på eget initiativ hade varit och hämtat och ställt fram åt oss…, en förälder i V’s klass kom med present till V och till oss. Herregud, jag är HELT överväldigad. TACK, nu börjar tårarna rinna igen. Allt är så overkligt….

NU måste jag gå och krama min duktiga, fina, starka dotter. Imorgon får V sin sista farliga dos, sedan är det över. Biverkningarna kommer dock senare, så vi får se hur det går. Det finns en del riktigt jobbiga biverkningar, men man vet inte hur starkt och hur mycket han får. Men en stor del av det hemska är i allafall över imorgon natt. Sedan kvarstår många jobbiga stunder, i och med isoleringen, men vi kommer klara det oxå. Vi ska klara allt.

Ja, det här blir nog ett lite förvirrat inlägg… men jag ville ändå skriva något.



Sjunde dagen – tung dag

Benmärgstransplantation Posted on mån, oktober 24, 2011 20:32:39

Sitter på kontoret och ska göra löner och lite annat… ska bara skriva av mig lite först…

Idag var en tung dag – oxå. V har varit såå ledsen. Imorse rakade mina stora killar av sig håret. Tårarna hade runnit på V. Micke tyckte det var såå hemskt att se honom så ledsen. Det är verkligen det som är allra allra värst… när hans tårar bara rinner.

Efteråt blev han ARG, och ledsen. Han började blöda störtnäsblod, det bara sprutade berättade Micke. Blod överallt. Skrämmande för en 9-åring. Och för en 9-årings pappa.

Jag kom vid 11.30, efter ett stop på pizzerian för att köpa glutenfri pizza (att han måste ha gluten oxå – till råga på allt…), och även ett stop på Game-butiken för att köpa uppmuntran, några poäng som man betalar för… konstigt.. men viktigt för honom. Han blev glad.

Han klarade första dosen av de här farliga antikropparna någonting… och cellgifterna. Men allergireaktion kan komma ända upp till på fjärde och sista dosen, men risken minskar. Provtagning var 15 min hela tiden.

Idag kopplade vi upp oss en kort stund mot klassen. Det var så fint, tårarna bara rann. Vi hörde på kompisarna att de verkligen saknade V, de blev så glada när han kopplade upp sig och de fick prata och se varann. Riktiga kompisar!

Men idag har det varit tungt. V är såå ledsen, personalen ser det oxå och många har varit inne och frågat om de kan hjälpa honom på något sätt. Hjälpa honom att genomlida detta. Men det finns inget som hjälper honom en dag som denna.

Mina systrar ringde oxå, de håller på att planera och ordna allt för mammas sista resa… begravning, annons mm. TACK fina systrar för att ni tar hand om allt. Åh, det blev så känslosamt. De hade skrivit en fin vers som skulle stå i annonsen, om allt fint mamma gjort för oss och för andra. Jag bad att jag skulle få en ”skrake”, som mamma kallade den, en tovad fågel som alltid har hängt i hennes hem, det är det jag vill ha som minne av henne. Den ska hänga i Strandstugan och på så sätt kommer hon alltid att vara där.

Usch, nu måste jag rycka upp mig igen. Finns inte tid för mer tårar just nu, varken tid eller ork. Imorgon ska jag åka till Huddinge med Malte, han har sådan läskig hosta så jag pratade med doktorn idag och de ville titta på honom. Sen tar Micke med sig Malte hem och passar på att försöka jobba några timmar, för att sedan lösa av mig igen… Så ser vår vardag ut nu.

Med risk för att bli tjatig vill jag återigen rikta mitt varma tack för all omtänksamhet som vi möts av varje dag från när och fjärran. För vänner som kommer med mat, nybakade kanelbullar, färskt bröd på morgonen, erbjuder hjälp med allt som tänkas kan, för prat och tesällskap, all hjälp med barnen och för att alla står ut med mig, som just nu är så egoistisk och självupptagen så att jag mår illa på mig själv. Jag hoppas att jag har många många år på mig att ge tillbaka allt som jag får av alla just nu. För jag vill det, jag ser så mycket godhet hos alla och det gör mig så varm. Jag kunde inte i min vildaste fantasi tro att vi skulle få sådan uppbackning.

T A C K!!!!!!!!!



Sjätte dagen – Vila i frid kära mamma

Benmärgstransplantation Posted on sön, oktober 23, 2011 17:03:43

Kl. 7 imorse ringde Ninna, min syster och sa att det var över. Mamma var död.

Låg länge och bara stirrade i taket. Nu är det maxat.

Idag började det på riktigt för V oxå. Kl 14 började de farliga droppen. Provtagning en gång i kvarten. Allt ser bra ut än så länge. De förberedde hela förmiddagen, ställde fram akutväskor och kontrollerade syrgasen mm. Vi märkte att det var något på gång… Åh, kan knappt tänka på det utan att börja skaka som ett asplöv.

Micke kom in med barnen så fort det gick, efter det hemska beskedet om mamma. Men det blev inget bra idag. V var på jättedåligt humör. Ilsken och irriterad.

Hans lag vann Nackamästerskapen och han sa hela tiden – jag ska vara på Boovallen, jag ska inte vara här. Jag tror att det var det (och det här med mormor såklart) som utlöste hans aggression idag. Det roligaste han vet och han får inte vara med. Det gör så ont i hjärtat. Jag tycker så jävla synd om honom. Men han måste bara ta sig igenom det här. Micke ringde nu och sa att han fortfarande var upp och ner. V har det jättejobbigt. Och de fick inte lämna rummet, inte ens till pingisbordet. Och det är ju så det ska vara nu under många många dagar. Fjättrad vid dropp, hela tiden…

Jag är helt tom, helt slut. Min vän Nadja kom och höll mig sällskap här när jag kom hem, men jag orkar knappt gråta. Bara försöker hålla emot. Så rädd att bryta ihop. Min mamma är död. Ofattbart. Alla ”aldrig mera”-meningar snurrar runt i huvudet – oavbrutet. Och att hon hade sådana plågor i slutet, varför var det tvunget att bli så??? Min lilla mamma!!! Och att jag inte fick vara där. Så var det när pappa dog oxå, jag kom försent. Han dog i ambulansen på väg till sjukhuset, så alla kom ju försent, men jag ”missade” samtalet med ambulansförarna mm. Nu kanske jag inte ens kan vara med på begravningen. Vet inte om jag orkar, om det ens går att lösa praktiskt. Det beror ju på hur det är med V just då. Men jag kan ju inte missa min egen mammas begravning, det VILL jag verkligen inte. Åh, hur ska det bli?

Hur ska vi orka, allaihopa?! V och lillasyster blev oxå förkrossade när de fick veta om mormor. Såklart!!!

Vi kommer sakna henne såå mycket. Vi träffades ju inte så mycket under ”terminerna”, vi pratade dock i telefon flera gånger i veckan. Träffas gör vi när vi är i Strandstugan. Vi tar alltid båten in till Valdemarsvik och så går vi upp till mamma… men aldrig mer… Och aldrig mer kommer hon att påta i våra trädgårdsland, och ringa och tjata om sina rosor :-)… aldrig mer…

Vila i frid lilla mamma, och vaka över oss däruppifrån.



Femte dagen

Benmärgstransplantation Posted on lör, oktober 22, 2011 20:44:55

Nu sitter vi här igen, V och jag. Ser på Fångarna på fortet, avsnitt 617… men har det mysigt. Idag är en ”mellandag” för honom. Cellgifter i morse, sen inget förrän imorgon kl 12. Då drar det igång på riktigt.

Idag var det en körig morgon då det skulle duschas, klippas naglar och klippas hår på alla barnen. Fia och jag var ett bra team då! Sedan åkte vi hit och lekte på Lekterapin i fyra timmar. Det var så mysigt. Vi gjorde Halloweenpyssel, lekte sjukhus, spelade boll och verkligen lekte. Ja, en del ”sjukdomsvinster” har vi fått hela familjen. Vi umgås på ett helt annat sätt nu. Ägnar så mycket tid till varandra. Något vi aldrig hittade tid till förut. Det var alltid jobb eller något socialt, middagar, fester och annat. Det livet känns så avlägset, dagarna går ihop och vilken veckodag det är spelar ingen roll. Men det är en stor vinst att släppa allt annat och bara leva för familjen för en tid iallafall. Barnen älskar det!

Märker oxå hur min relation till V har ändrats. Jag har nästan helt lagt ner min ”föräldraroll” och är mycket mer avslappnad och lugn i vår relation. Vi pratar och skrattar nästan mer som kompisar än som mor och son. Jag har alltid varit så mån om att ”uppfostra” i alla lägen, varit rätt överspänd tror jag. Nu är ju allt som det är, satt på sin spets på ett sätt som gör att inget blir viktigt längre. Uppfostra får vi göra efteråt, tänker jag.

Tänker oxå på att nästa fredag, om mindre än en vecka, är vi på RÄTT sida, då är transplantationen genomförd och uppbyggnaden börjar. Nu är det ju nedbrytning och det känns så negativt. Då börjar kampen till ljuset!

Idag fick jag oxå ett superfint mess från vår kära Dr Eva! Hon tänker fortfarande på oss och vi finns i hennes tankar. Såå värmande!! Vi tänker på henne ofta och allt hon har gjort för oss. Att få det stöd som vi fick under den hemska första tiden var helt obeskrivligt värdefullt! För evigt tacksamma!

Ja, än sålänge är ju tiden här helt ok. Och dagarna går på något vis. V och jag bestämde att vi säger att vi ska vara här i 40 dagar, då blir vi förhoppningsvis postivt överraskade och får åka hem tidigare. Så det är ”bara” 35 dagar kvar…



Fjärde dagen

Benmärgstransplantation Posted on fre, oktober 21, 2011 17:37:03

Ännu en dag på sjukhuset snart slut. Lillasyster och Micke kom just och snart ska hon och jag åka hem till de andra. Dagen har varit jättebra, vi har haft roligt och skrattat mycket. Nu känner jag dock att jag är helt slut. Det tar så mycket på krafterna, det är konstigt…

V mår fortfarande jättebra, märker ingenting av medicinerna. Konstigt, det är ju så många!! Det är på söndag som det börjar, jag trodde det var ikväll, men jag hade missuppfattat. Då börjar cellgifterna med dropp och samtidigt ska han ha ”spoldropp”, som hjälper till att ”spola rent” från den farliga cytostatikan. Han kommer oxå få något annat dropp som kan föra med sig kraftiga biverkningar. Under den tiden får man inte lämna avdelningen, för biverkningarna kan komma hastigt och vara farliga. Usch, får ont i magen av oro. Men det är skönt att vi har fått några bra dagar nu innan, så har vi hunnit acklimatisera oss och vänja oss.

Idag har V ”hälsat på i klassen” via MSN. Otroligt häftigt!!! Han tyckte det var såå roligt att se kompisarna igen! Han var med när kompisarna hade föredrag och på en liten sångstund. Han levde verkligen upp av det. Sedan ”ringde” fröken oxå och vi gick igenom veckans läxa. Det är så fantastiskt! Senare kopplade vi upp oss mot syskonen hemma och de små tyckte det var jättespännande.

Här är de verkligen fantastiska, personalen! Idag kom kökspersonalen och frågade om V ville göra chokladbollar, sedan kom de in med alla ingredienser och han fick göra sina egna chokladbollar. Jättemysigt!

Annars är det pingis, pingis och åter pingis som gäller… hade en schysst vinstsvit, men så kom han igen och jag fick stryk flera matcher :-). Men wow, vad bra jag kommer vara när vi kommer härifrån!!

Ja, såhär kommer väl dagarna att rulla på förhoppningsvis, vi får hoppas att han får må så bra som det är möjligt. Av nästa medicin blir 1/3-del väldigt illamående och trötta, 1/3-del får influensaliknande symptom (bli riktigt dåliga) och 1/3-del mår ganska ok. Jag håller alla tummar för att han kommer må ok. Någongång nästa vecka börjar den jobbiga isoleringen. Han kommer inte få lämna rummet på 14-20 dagar. Det blir tufft. Många timmar att slå ihjäl.

Imorgon ska jag ta med alla barnen hit och vi ska hänga här hela dagen, sedan kommer det ju dröja innan de får träffa varandra igen. På kvällen åker Micke hem med dem och jag är kvar med V.

På söndag ska Micke och V raka av sig håret. Micke ska oxå göra det. Det tycker jag är otroligt fint, äkta kärlek! Sedan kommer mina fina killar sitta här med varsin Villalidmössa på sig :-)!!

Mamma är superdålig, har så hemskt ont och mår så dåligt. Så hemskt att det ska sluta så. Varför kunde hon inte bara fått somna in, utan sådan plåga? Mina systrar vakar fortfarande och det är inte långt kvar. Orkar inte tänka på det, som sagt. Tar det sen – en annan gång. Min fina vän Gabriella skrev att mamma kommer bli V’s skyddsängel och vaka över honom från himlen. SÅ ska jag tänka. Det är fint.

Fjärde dagen… många dagar kvar… men det har ändå gått hela fyra dagar. Nu är vi igång!



Tredje dagen

Benmärgstransplantation Posted on tor, oktober 20, 2011 18:26:57

Sitter återigen i gästrummet på CAST-avdelningen Huddinge sjukhus. Har precis kommit hit för att ”lösa av” Micke. De är och spelar pingis just nu. Ska snart gå dit och krossa dem båda (i pingis alltså).

Nä, jag är verkligen inte så munter som jag kanske låter. I natt sov jag hemma, men lillasyster drömde mardrömmar m.m. hela natten, så jag har inte sovit mycket. Sedan har jag tokjobbat hela dagen. Måste betala fakturor och fakturera kunder, och löner brukar de anställda gilla att få oxå… Svårt att motivera sig att gå ner och jobba, men nödvändigt.

Igår tog vi beslutet, på inrådan av läkare, att stora lillasyster ska vara hemma från skolan till transplantationen. Det får ju inte hända något nu. Hon mår dessutom ganska dåligt och är väldigt orolig, så hon verkar tycka det var ok.

Mamma är jättedålig, nu är det bara dagar där. Mina två systrar är där och vakar över henne. Fia valde att stanna hos oss. Det är jag jättetacksam för. Jag orkar/kan inte tänka på mamma, är helt avtrubbad, gråter inte – orkar inte. Just nu kämpar jag för att ta mig igenom dagen. Det är ju sömnbristen oxå. Jag tänker att jag får ta sorgen över mamma om ett tag, kanske om ett halvår eller så. Är så rädd att jag ska braka ihop och inte orka, det får ju inte hända. Jag MÅSTE orka.

Idag hade Dr Petter varit inne hos oss. Han ville prata med Micke om att vi inte har berättat för V om hans sjukdom. Vi har ju valt att inte säga vad sjukdomen heter, vad den kan göra och att man faktiskt kan dö av den. Dr tyckte det var fel. V måste veta vad han kämpar för, vad alternativet är. Micke har hunnit fundera över detta hela dagen och tycker nu att han har rätt. Jag kan inte tänka riktigt klart just nu, men håller nog med om detta. Tror V är redo att få veta nu. Det hade inte varit bra tidigare, det står jag fast vid, men nu är det kanske läge. Idag fick dock V informationen om mormor, så vi ska sprida tråkigheterna lite. V blev mer berörd av beskedet om mormor än jag hade trott. Kan det inte ske ett mirakel så hon inte behöver dö? Nej, tyvärr. Usch, nu kommer de där jävla tårarna ändå…

V mår fortfarande jättebra, men de säger att när vi börjar med cellgifterna via dropp (imorgon kväll), kommer det gå fortare. Alla prover ser jättebra ut och allt går enligt plan. Alltid något…



Nästa »