Han sa att han hade sett mitt mail när han höll på att stänga ner sin dator och tänkt att det här kunde ju inte vänta, så han ringde direkt. Han är en av de läkare som har mest erfarenhet av den här skrämmande sjukdomen. Han sa att det gick ju inte att sticka under stol med att det är en fruktansvärd sjukdom.

Han refererade till flera fall, de flesta hade inte gått så bra, så var det. MEN i de flesta fall upptäcks det oxå för sent. När det t o m är för sent att göra transplantationen. Han hade ett fall där pojken idag mådde bra, hade symptom, men levde ett gott liv. Den pojken var hyperaktiv m.m. Någon han refererade till hade fått stora komplikationer i samband med transplantationen, så han var tydlig på att det är inget att leka med.

I de flesta fall, sa han, att det var oerhört svårt att hitta donatorer, processen från diagnos till transplantation tog ofta sex månader.

Han sa att de förutsättningar som vi har är bland de bästa han har hört talas om. Han gratulerade till det och sa att både stadiet på sjukdomen och den korta tid till transplantationen ger mycket goda förutsättning till ett lyckligt slut. Jag frågade om transplantationen stoppade sjukdomen helt, om man kan vara säker på det. Hans svar var att så vitt de vet idag, och den erfarenheten som finns idag talar för det.

Jag blev väldigt stressad när han ringde, kände mig så tacksam för hans tid! Han talade länge och frågade mycket. I slutet upprepade jag det jag hade uppfattat; vi har de bästa förutsättningarna och transplantationen stoppar sjukdomen. Han bekräftade. DET tar jag med mig in i allt det här jobbiga. Vi fick gärna höra av oss igen. Men han sa att Dr Karin är oerhört kompetent och kan sitt jobb. Vi är i goda händer!

Ja, idag hände det oxå mycket… som vanligt… Det visade sig att vi måste till sjukhuset både imorgon och på måndag. V har gått sin sista dag i skolan, på en lång tid framåt. Han har varit på sin sista fotbollsträning på en lång tid framåt.

Vi berättade för V och Lillasyster idag. Lillasyster blev helt förtvivlad, hon blev så ledsen och sa ”varför Mamma, varför blir vår familj drabbade av allt detta??”, V blev mer arg och ville att vi skulle gå. Det gick upp för honom mer och mer, vad han kommer missa. Han blev väldigt upprörd. Men sen gick han till träningen och nu är de båda ganska ”vanliga”.

Imorgon ska vi allihopa, utom lillalillasyster, till Huddinge sjukhus. Vi ska träffa läkare, transplantationsprofessorn, Dr Karin, sköterskor, lekterapeuter, kuratorer och psykologer. De ska berätta allt för barnen, om vad de ska göra och hur det kommer gå till. Tung dag. Sen på torsdag läggs V in men får komma hem lördag kväll. På måndag heldag men får sova hemma, en sista natt på mycket länge. Sen drar det igång på allvar.

Så vi har fyra nätter tillsammans allihop, sen börjar det!