Dagen har ägnats åt att planera för möte med Dr Karin imorgon. Vi har försökt fokusera på fakta och vad vi vill uppnå.

Vi har även skrivit mail till två läkare som vi hoppas kommer att återkoppla till oss. De är två väldigt upptagna män, men vi hoppas de tar av sin tid och hjälper oss. Dels är det Dr Lars Palm som vi fått veta har haft sju ALD-patienter, samt Dr Hugo Lagercrantz som flera säkert hört talas om.

Min underbara vän Nadja följer en annan mammas blogg. Den mamman är mamma till en pojke som fick diagnosen maj 2009, då fyra år gammal. Transplantationen gjordes okt 2009. Han har symptom men lever. Jag vet inte så mycket för jag har inte läst själv. Nadja mailade henne för att få kontakt med en annan mamma som hade en pojke med ALD-diagnos men som idag är friskförklarad. Jag blev, av hon som bloggar, inbjuden att ta kontakt med henne och två mammor till. En av dessa hade förlorat sin son. DET gjorde oss alldeles svimfärdiga. Vi insåg att vi verkligen brottas mot klockan, och den tickar…

Målet med mötet imorgon är att vi på måndag ska få en tid för transplantation. Vi tänker INTE att ge oss. Det är vår sons liv eller död vi pratar om. Vi är såå taggade, vi kommer inte att ge upp. Aldrig någonsin…