Mamma till ett sjukt barn

… det var en jobbig dag.

Mötet med Dr Karin gick BRA!!! Vi var där över två timmar. Vi kände att vi kom närmare varandra och att hon verkligen försökte förstå. Vi gjorde en projektplan och fick träffa benmärgsdoktorn. När vi gick därifrån kände vi oss lugnare än på mycket länge.

MEN när vi kom dit fick vi veta att bilderna hade kommit bort!!! De hade inte kommit fram till Minneapolis. De eftersöktes nu både där och här hemma. Misstanke om att de aldrig hade skickats förelåg. När de skickas ska det markeras i journalen och det var inte gjort. Herregud, hade vi gått och väntat och väntat, och så har de inte ens kommit fram. Vi fick även veta att bilderna skickats (om de nu hade skickats) först den 18 sept. Inte den 1e som var sagt till oss. Bara där förlorade vi nästan tre veckor.

Nu alldeles nyss fick vi ett mess från Dr Karin och bilderna var återfunna I USA. Vi vet inte hur det har gått till, men en läkare hade iaf redan tittat på dem och nu inväntades ytterligare en ALD-röntgenspecialist. Vi får höga förhoppningar om besked inom väldigt kort!!!!

Benmärgsläkaren var oerhört skönt att få träffa, vi fick en liten stund att ställa frågor och sedan stannade en sköterska kvar och besvarade våra frågor. Fantastiskt!!! Vi blev lugna och trygga. De vet vad de gör, inget snack om den saken. Återhämtning och tillstånd varierar oerhört, så det var svårt för dem att säga. Och V är stark, han har haft några månader nu och återhämtat sig från Gluten och Addison, han har ätit upp sig och är i väldigt god kondition, så vi fick stora förhoppningar även där.

Det var två helt utmattade, men relativt lugna och väldigt lättade personer som lämnade sjukhuset. Dr Karin avslutade med att fråga om vi trodde att vi kunde reparera det här, och börja om. Och det tror vi verkligen!! Hon mötte oss och försökte förstå, hon visade på handlingskraft och engagemang. Ja, nu hoppas vi att det har vänt och att vi får en fortsatt trygg och tillitsfull resa tillsammans. Den lär bli lång och krokig, men den kommer sluta bra!

ja, det är känslor som är naturliga tillstånd i mitt liv just nu. Jag är så oerhört rädd. Nu när allt lugnar ner sig här hemma, alla fina barn sover och Micke är och spelar innebandy, så kommer känslorna ifatt. Hela mitt liv består av oro och rädsla just nu. Var så arg tidigare idag, så taggad, nu är jag bara sorgsen och svag.

Min fina pojke, hur ska allt det här sluta?? Min kärlek till honom svämmar fullständigt över, vill bara krama honom och rädda honom, fly bort från allt ont och allt hemskt som han måste gå igenom. Vi hade en så fin stund här förut, vi pratade och skrattade, barnen visade sådan respekt för varandra. Lyssnade på varandra, pratade om viktiga saker, såsom hur man ska vara mot andra, hur man är när man är stark och trygg i sig själv. Åh, jag njuter av dessa underbara stunder.

Idag har V börjat dricka Lorentzos olja. Usch, den var skitäcklig. Att dricka olja… Men han var så himla himla duktig. Drack en halv dl, trots kväljningar vid varje klunk. Förstod att han var tvungen. Han förstår mer än vi tror.

Idag har vi varit så handlingskraftiga, vi har skrivit mail och planerat morgondagens möte.. men så nu, blev jag så totalt utmattad. Orkar inte, vill bara strunta i mötet imorgon, bara ligga kvar i sängen, ha alla barnen hemma och bara stänga allt annat ute. Men det går inte. Måste orka, måste kämpa, får inte ge upp.

V fick ett jättestarkt känsloutbrott idag, han var så arg och ledsen över en liten sak. Det gjorde såå ont att se honom så förtvivlad, men samtidigt såå skönt att han får ur sig allt som finns i hans lilla kropp. All frustration. Men att han ska behöva gå igenom det här, det är mer än jag mäktar med.

Vi har diskuterat och pratat om alternativdonator idag. Vårt spontana val blir ju minsta lillasyster. Hon är så liten ännu så vår förhoppning är att hon inte kommer förstå och komma ihåg så mycket. Lillebror som är 4 år kommer förmodligen se det här som ett stort övergrepp, han är i en känslig ålder just nu och har jobbigt med sig själv. Känslorna är stora och han pendlar mellan att vara liten och vara en stor kille. Att utsätta honom för det här känns inte rätt.

MEN detta kommer bli så jobbigt för V, han fullkomligt avgudar sin lillalillasyster. Han kommer vara så ledsen att hon måste gå igenom det här. Det är så han är, väldigt ömsint mot sina syskon, en riktigt fin storebror.

Tårarna rinner och rinner, tar aldrig slut. Varför måste det vara såhär? Hur kunde det bli såhär? Jag ställer mig frågan om och om igen, flera gånger varje dag. När ska det ta slut, när ska det vända? Hur ska vi orka.

Dagen har ägnats åt att planera för möte med Dr Karin imorgon. Vi har försökt fokusera på fakta och vad vi vill uppnå.

Vi har även skrivit mail till två läkare som vi hoppas kommer att återkoppla till oss. De är två väldigt upptagna män, men vi hoppas de tar av sin tid och hjälper oss. Dels är det Dr Lars Palm som vi fått veta har haft sju ALD-patienter, samt Dr Hugo Lagercrantz som flera säkert hört talas om.

Min underbara vän Nadja följer en annan mammas blogg. Den mamman är mamma till en pojke som fick diagnosen maj 2009, då fyra år gammal. Transplantationen gjordes okt 2009. Han har symptom men lever. Jag vet inte så mycket för jag har inte läst själv. Nadja mailade henne för att få kontakt med en annan mamma som hade en pojke med ALD-diagnos men som idag är friskförklarad. Jag blev, av hon som bloggar, inbjuden att ta kontakt med henne och två mammor till. En av dessa hade förlorat sin son. DET gjorde oss alldeles svimfärdiga. Vi insåg att vi verkligen brottas mot klockan, och den tickar…

Målet med mötet imorgon är att vi på måndag ska få en tid för transplantation. Vi tänker INTE att ge oss. Det är vår sons liv eller död vi pratar om. Vi är såå taggade, vi kommer inte att ge upp. Aldrig någonsin…

jaa. så löd domen idag. Lillasyster som var mest lämpad som donator är inte möjlig donator längre… hon är bärare… ännu ett tungt besked…

Dr Karin ringde, hon hade inga besked som hon sa i början av samtalet… hon glömde ovanstående… För henne var det kanske inte så viktigt, men för oss… ännu en elefant… hur kommer detta påverka hennes liv, förutom att hon inte kan vara donator. Att skaffa barn, kommer hon att överväga att inte skaffa barn… förhoppningsvis går forskningen framåt snabbt så att de har svar när den tiden kommer.

Micke och jag är verkligen så besvikna, ledsna, otrygga, villrådiga och oroliga. Vi upplever sådan otrygghet med Huddinge sjukhus och det bemötande som vi får där. Sådan skillnad mot SÖS, där vi fick/får det allra bästa bemötandet, förståelsen. Vi väntar på besked från USA, därför kan vi inte få en tid för transplantation. Vi fick inte träffa transplantationsläkarna före vi får en tid, det är inte möjligt, sa Dr Karin idag, trots att hon lovade oss det förra veckan. Idag började hon prata om att transplantationen kunde bli först i DECEMBER, men hallå! hur kan det bli så, vi kan inte ha det såhär länge till. Det måste hända något – snart!!!! Vi får båda alltid känslan av att hon vill avsluta våra samtal så fort som möjligt, som om hon vill att vi inte ska finnas, att vi är jobbiga. Det är kanske inte är så, men det är så vi upplever det. Vi har träffat henne EN gång, den 1a september, den dagen vi fick beskedet. Sedan dess har vi hörts per telefon, på vårt initiativ utom en gång då hon ringt oss. Man träffar läkare oftare om man har influensan och nu har vår son en livshotande sjukdom, det är verkligen under all kritik!!! Vi har inte fått en chans att träffa henne öga mot öga och prata om allt det här och alla våra funderingar. Alla frågor får ställas per telefon och alla frågor besvaras ” det tar vi sedan…”, och inget följs upp. Vi måste bevaka allt sådant, vi tvingas vara projektledare för allt det här, tänka och försöka parera alla eventualiteter i ett område som vi inte vet någonting om.

Jag förstår att det pågår arbete som vi inte förstår eller vet om, men det är just det, vi måste få information om det, annars upplever vi det som vi upplever just nu.

Vi har nu bestämt oss för att imorgon kontakta Dr Karin. Vi måste få träffa henne och prata om vårt samarbete. Göra en projektplan tillsammans, vem ansvarar för vad, om vi ska fortsätta tillsammans. Jag vill så gärna känna TRYGGHET och att någon tar över och hjälper oss, får oss att känna oss trygga, i allafall medicinskt, men det känns inte så. Vi får otillräcklig information, upplever det som att ingenting händer. Dagarna går, VECKORNA går, och nu MÅNADERNA…

Nej, nu måste det vara nog.

Sitter som på nålar… idag ska Dr Karin ringa. Transplantationsteamet ska ha haft möte. Både vill och inte vill.

Jag har hamnat i att jag misströstar, undrar och blir osäker på om han verkligen kommer bli frisk, om det här hemska kommer att botas och försvinna. Jag tror att det beror på att ingen har sagt det på så länge, väntar och väntar och BEHÖVER att Dr Karin bekräftar det, och de i USA. Jag måste TRO, tro att allt blir bra bara vi klarar av det här hemska året. Är så trött och ledsen, ibland slår det mig att – herregud, det har ju inte ens börjat!! Då blir jag ännu tröttare… Jag ser oxå på Micke, han är så trött och slut, det är svårt att orka hålla nivåer på allt.

När vi har fått beskedet av Dr Karin nu och förhoppningsvis en tid för transplantationen, så måste vi prata med V igen. Måste berätta vad vi ska göra. MEN vi tänker undvika att prata om hur lång tid det handlar om. Jag tror att det bara blir såå tungt för honom. För ett barn är det ju en ännu längre evighet än för oss. Frågar han, så måste vi väl säga, men inte i första läget.

Måste berätta om i fredags! Micke och Micke (min och Victorias) hade överraskat oss med biljetter till premiären av Carola på Tyrol. Det kändes konstigt att gå ut på en sådan helkväll, men när jag väl hade piffat (vilket var väldigt svårt, som att försöka piffa ett lik ungefär :-)), så kändes det faktiskt väldigt upplyftande och roligt! Det var vi och en hel drös av kändisar!! Plötsligt kom en stor, reslig man med myndig stämma ”har vi någon Micke och Mia här?”, första reaktionen var att inte ge oss till känna :-); men det gjorde vi såklart! Då visade det sig att det var självaste producenten som kom med en flaska champagne med hälsning från fam Herrström. Det är Pias fina vän, som jag vet följer min blogg. TACK TACK TACK Malin och Pia, det gjorde verkligen kvällen ännu finare!!! SÅ himla himla omtänksamt och varmt!!! Tårarna rann och jag blev så rörd och lycklig! Att jag har så fina vänner! Ofattbart!

All omtänksamhet är överväldigande, som jag har skrivit tidigare. Och att den håller i sig! Det börjar bli länge nu… jag är så glad för alla som orkar fråga, orkar bry sig om. Det är flera vänner som är lärare som oxå hört av sig att de kan hjälpa V med att läsa sedan. Så gulligt, TACK!

Nu får jag fortsätta sitta på nålar tills hon ringer… jag återkommer.

Igår tuggade jag på elefanten ”benmärgstransplantation”, läste broschyren från Karolinska igen… och tårarna rinner… är bara såå ledsen. Hur kunde det bli såhär?

Det gick upp för mig att själva sjukhusvistelsen är jobbig, men efteråt är nog kanske ännu jobbigare… han kommer inte gå i skolan på 4-6 MÅNADER efter transplantationen. Hur berättar man det för en 9-årig pojke, vars liv kretsar runt fotboll och kompisar. Extremt infektionskänslig tre månader efteråt… munskydd vid vistelse i folkmängder, inga krukväxter, inte vara ute om det är ombyggnationer i närheten (byggdamm väldigt farligt – bra att vi har en byggfirma…)… det var mycket värre än jag hade kunnat föreställa mig. Nu förstår jag varför Dr Karin sa att han inte spelar fotboll i vår, han går inte ens i skolan!!!

Jag har inte ångest, är bara såå ledsen, tårarna bara rinner och rinner.

Hans fröken i skolan är helt fantastisk!!!!! Hon har haft möten med datachefen på skolan och de har installerat webkamera och MSN på hennes och hans dator. Alla klasskompisar ska oxå få det och de har idéer om hur kompisarna t o m ska kunna ha grupparbeten med V. De ska ha en kamera online så V kan logga in sig och se vad de gör i klassrummet när som helst. HELT FANTASTISKT!!! Vilket engagemang!!! Jag skrev till fröken att jag så gärna vill att vi ska klara det, att han ska slippa gå om en klass. Jag har egentligen inga problem med att han skulle gå om en klass, men han går i en så himla fin klass med så fina barn, så jag vill verkligen att vi ska klara det. Fröken hade pratat med rektorn som sa att han absolut inte ska gå om, så ska vi inte ens tänka, skolan ska ställa upp och göra det möjligt för honom att följa med och klara det. Blir så rörd över deras engagemang.

Vad som ändå kändes tryggt när jag läste om transplantationen var att de låter oerhört proffsiga. De kan sin sak, det framgick tydligt. Det är nog värre när vi kommer hem som sagt, risk för komplikationer finns länge länge efteråt. Och oron för det…

Vi kommer få ändra vårt liv drastiskt, vi som älskar att ha mycket folk omkring oss. Det är inte ovanligt att vi har åtta – nio barn här på eftermiddagarna/helgerna. Jag ska vädja till alla barnens närmaste kompisar att ta influensavaccinet nu när det släpps, det minskar risken något iaf. Och julen… bara att glömma att ha hela stora härliga familjen här på besök!! ÅH vad det gjorde mig ledsen!!

Vi fick veta att de fått en lucka på transplantationsavdelningen, så de ligger på oxå och vill att vi ska komma igång. Bra, men kände hur jag blev så rädd – hjälp – jag är inte redo!!! Dr Karin skulle nu ligga på USA så vi får ett besked därifrån, och så måste vi veta att lillasyster inte är bärare, så att hon kan bli donator. På tisdag ringer Dr Karin och vi får då träffa teamet kort efter. De skulle ha ett möte sent på måndag och planera in honom. HJÄLP! Det bara kryper i kroppen – är inte redo!! Men, det kommer jag nog aldrig att bli.

Ja, jag åkte rakt ner i offergropen… men jag ska ta mig upp igen! Måste bara få vara ledsen ett tag… Börjar ju lära mig vad de här elefanttuggorna gör med mig, först bryter ner totalt och sen kommer jag upp igen… måste komma upp… om och om igen…

… bara namnet ger mig rysningar… men jag måste ju börja ”smaka” på det nu. Googlade och försökte läsa lite om det. Men det var mest gammal information som ligger där, och det här är ju, tack och lov, ett område som går mycket snabbt framåt.

Det var när jag läste ”komplikationer kan leda till döden..”, som jag började titta på datumen för publiceringen… De ÄR duktiga på Huddinge, det har gått framåt, de har aldrig förlorat ett barn på Huddinge – doktorns ord ekar i huvudet! Men jag börjar inse vad som förestår oss. Det är den stora infektionsrisken som skulle kunna leda till en allvarlig komplikation, och då är det ju det här med tre syskon på skola och dagis… Kommer vi kunna byta av varandra på sjukhuset de här kritiska veckorna? Är det värt risken? även om det annars skulle vara ett ännu värre helvete, att inte få vara där eller hemma (vet inte vad som är värst, förmodligen att inte få vara där), men det är ju ändå bara några veckor av vårt liv… Nu går vi och väntar på att dr Karin ska ringa och bekräfta att vi får träffa transplantationsläkarna på fredag. Vi har så många frågor!

Läste på nätet att chansen för att ett helsyskon skulle passa som donator är 1/4, så att alla våra barn passar blev ju helt plötsligt ännu mer fantastiskt!!! Det stod oxå att det är ytterst ovanligt att obesläktade är vävnadsidentiska. Såå, ett problem mindre! Nu gäller det bara att småsystrarna inte är bärare. Vi väntar besked idag eller iaf snart.

Hittade en docent på Stockholms universitet som hade skrivit en avhandling om benmärgstransplantation ur ett föräldraperspektiv. Mailade henne och frågade om jag kunde få ta del av den. Låter väldigt intressant och värdefullt just nu. ÅH, precis nu fick jag ett jättefint svar av henne, typ 10 min sedan jag mailade henne! Fantastiskt!!! Hon hade inga ex kvar men skulle leta och återkomma. SÅÅ snällt!

Idag är en lite labil dag, min underbara Pia stormade in hit till mig imorse, med sin härliga energi – vad skulle jag göra utan henne?! Hon lyssnar, ställer utmanande frågor, förstår och bara smittar av sig av energi. Ringer varje dag ”vad är det för en dag idag?”… och tröttnar aldrig. TACK för att du finns!!!

och alla andra som inte heller tröttnar, utan fortsätter fråga, bry sig om och lyssna! TACK.

Igår var lillasyster och jag på apoteket och lämnade in receptet på Lorentzos olja. Jag pratade då med henne och sa att även om vi nästan har glömt bort det, så ska V ff in på sjukhus och vara borta ganska länge. Då svarade hon ”men mamma, kan vi inte glömma bort det ett tag till, och när det är typ en vecka kvar, då kan vi väl komma ihåg det igen?!” Vilken klok flicka!!

Det blev en helt underbar helg, fylld av lugn, frid och skönt häng med barnen. Jag tänkte idag över allt som jag har lärt mig under den här tiden. Det är verkligen så att jag har lärt mig att leva mitt liv på ett mycket mycket bättre sätt. Jag är mycket mer närvarande, här och nu. Jag har släppt på så många måsten som alltid har kantat mitt liv. Jag har lärt mig vad som är viktigt i livet och vad jag vill prioritera. Sjukdomsvinster som Fia kallar det. Sant. Men jag önskar jag hade lärt mig detta på något annat sätt…

Läste igenom min blogg… insåg hur oerhört mycket som händer i mitt liv just nu, varje dag är det något nytt; besked, sjukhus, akutvård m.m. så många VIKTIGA – och jobbiga händelser… Jag insåg oxå vilket värde den här bloggen får för oss och för barnen i efterhand. Insåg oxå att det kanske inte är så konstigt att jag är helt slut!! Så obeskrivligt trött och utmattad.

En sak som jag fick upp ögonen för i fredags när jag träffade Silje, min coach som har hjälpt mig igenom mycket, tidigare i livet. Jag sökte upp henne nu för jag kände att mina möten med psykologerna var bra, men de gav inte så mycket, vi kom inte framåt. Visst kändes det bra att prata, men det gör jag så mycket ändå med mina älskade vänner, och jag behöver mer handfast hjälp, just nu. Silje är fantastisk! Hon är kommunikolog (jag går inte in på det här men om ni är intresserade kan man läsa vidare på metanoova.se eller kommunikologi.no). Hon satte direkt en struktur, hur jag ska vara tydlig på ramarna ”dåtid”, ”nutid” och ”framtid”. Vi ska ses efter vår träff med transplantationsdoktorerna och hon ska hjälpa mig och Micke att göra en ”projektplan” för den tiden. Vilka resurser har vi, vem ska vi be om hjälp och på vilket sätt behöver vi hjälp (komma ihåg alla parametrar, Mia – Micke – Mia OCH Micke – V – syskonen – vårt företag. Det är mycket som ska fungera trots att vi kommer vara ute i en storm och vara sjösjuka för det mesta!

Med Silje pratade jag om något som jag har haft svårt med. Det är att vi känner att vi vill göra ALLT för V nu den här tiden. Ett exempel är att vi vill göra hans favoritmat så ofta som möjligt, vi vet ju att han kanske inte kommer äta något på många veckor och sedan sjukhusmat… Vi vill ogärna bråka med honom och undviker konflikter i det längsta. När jag ändå blivit arg på honom får jag så fruktansvärt dåligt samvete… MEN Silje gjorde mig uppmärksam på (vilket jag egentligen redan visste) att om vi glider för mycket på de vanliga ramarna och gör för många undantag blir han orolig och anar oråd. Det leder till otrygghet och oro. Det är jättesvårt, men jag vet att hon har helt rätt. Och jag märkte redan skillnad, redan i helgen, när jag var lika tydlig som jag brukar och inte ”vinglade” på beslut som jag gjorde veckan innan t ex. Jag upplever honom lugnare och tryggare redan. Hon är klok vår fina Silje.

Dr Karin ringde oss i fredags (!), vi blev väldigt glada. Hon gav ett halvt löfte om att vi skulle få träffa transplantationsteamet på fredag nästa vecka. Få träffa den nya läkaren som kommer vara ansvarig under transplantationstiden, samt få möjlighet att ställa alla miljoner frågor som vi har. Hon berättade oxå att bilderna som skulle ha skickats elektroniskt till USA var skickade med post på en skiva… jag vet inte varför… men det förklarar ju varför svaret dröjer. Hon berättade tyvärr att en läkare hade besvarat hennes mail, där hon beskrev V’s sjukdomsbild hade bekräftat misstanken, och även han trodde det var den aggressiva varianten. Men de måste se bilderna för att kunna ställa en 100%-ig diagnos.

En nära vän till mig har en kontakt med en professor i USA, han är neurolog men inte inom just det här. Däremot hade han kontakter med läkare som arbetade/forskade om ALD hos barn. Vi fick möjlighet att ställa frågor som han skulle vidarebefordra till sina kontakter. På knaglig engelska förklarade jag läget, samt ställde frågorna om chansen vid en transplantation i detta tidiga stadie, jag frågade oxå om det är någon annan behandlingsform vi bör överväga. Det ska bli spännande att höra svaret. Vi är oerhört tacksamma över möjligheten att få input från någon mer som kan något om denna oerhört komplicerade och ovanliga sjukdom. TACK!

Ja, det kommer nog fortsätta att hända såhär mycket i mitt liv länge länge till. Resan har just börjat.