Det blev en helt underbar helg, fylld av lugn, frid och skönt häng med barnen. Jag tänkte idag över allt som jag har lärt mig under den här tiden. Det är verkligen så att jag har lärt mig att leva mitt liv på ett mycket mycket bättre sätt. Jag är mycket mer närvarande, här och nu. Jag har släppt på så många måsten som alltid har kantat mitt liv. Jag har lärt mig vad som är viktigt i livet och vad jag vill prioritera. Sjukdomsvinster som Fia kallar det. Sant. Men jag önskar jag hade lärt mig detta på något annat sätt…

Läste igenom min blogg… insåg hur oerhört mycket som händer i mitt liv just nu, varje dag är det något nytt; besked, sjukhus, akutvård m.m. så många VIKTIGA – och jobbiga händelser… Jag insåg oxå vilket värde den här bloggen får för oss och för barnen i efterhand. Insåg oxå att det kanske inte är så konstigt att jag är helt slut!! Så obeskrivligt trött och utmattad.

En sak som jag fick upp ögonen för i fredags när jag träffade Silje, min coach som har hjälpt mig igenom mycket, tidigare i livet. Jag sökte upp henne nu för jag kände att mina möten med psykologerna var bra, men de gav inte så mycket, vi kom inte framåt. Visst kändes det bra att prata, men det gör jag så mycket ändå med mina älskade vänner, och jag behöver mer handfast hjälp, just nu. Silje är fantastisk! Hon är kommunikolog (jag går inte in på det här men om ni är intresserade kan man läsa vidare på metanoova.se eller kommunikologi.no). Hon satte direkt en struktur, hur jag ska vara tydlig på ramarna ”dåtid”, ”nutid” och ”framtid”. Vi ska ses efter vår träff med transplantationsdoktorerna och hon ska hjälpa mig och Micke att göra en ”projektplan” för den tiden. Vilka resurser har vi, vem ska vi be om hjälp och på vilket sätt behöver vi hjälp (komma ihåg alla parametrar, Mia – Micke – Mia OCH Micke – V – syskonen – vårt företag. Det är mycket som ska fungera trots att vi kommer vara ute i en storm och vara sjösjuka för det mesta!

Med Silje pratade jag om något som jag har haft svårt med. Det är att vi känner att vi vill göra ALLT för V nu den här tiden. Ett exempel är att vi vill göra hans favoritmat så ofta som möjligt, vi vet ju att han kanske inte kommer äta något på många veckor och sedan sjukhusmat… Vi vill ogärna bråka med honom och undviker konflikter i det längsta. När jag ändå blivit arg på honom får jag så fruktansvärt dåligt samvete… MEN Silje gjorde mig uppmärksam på (vilket jag egentligen redan visste) att om vi glider för mycket på de vanliga ramarna och gör för många undantag blir han orolig och anar oråd. Det leder till otrygghet och oro. Det är jättesvårt, men jag vet att hon har helt rätt. Och jag märkte redan skillnad, redan i helgen, när jag var lika tydlig som jag brukar och inte ”vinglade” på beslut som jag gjorde veckan innan t ex. Jag upplever honom lugnare och tryggare redan. Hon är klok vår fina Silje.

Dr Karin ringde oss i fredags (!), vi blev väldigt glada. Hon gav ett halvt löfte om att vi skulle få träffa transplantationsteamet på fredag nästa vecka. Få träffa den nya läkaren som kommer vara ansvarig under transplantationstiden, samt få möjlighet att ställa alla miljoner frågor som vi har. Hon berättade oxå att bilderna som skulle ha skickats elektroniskt till USA var skickade med post på en skiva… jag vet inte varför… men det förklarar ju varför svaret dröjer. Hon berättade tyvärr att en läkare hade besvarat hennes mail, där hon beskrev V’s sjukdomsbild hade bekräftat misstanken, och även han trodde det var den aggressiva varianten. Men de måste se bilderna för att kunna ställa en 100%-ig diagnos.

En nära vän till mig har en kontakt med en professor i USA, han är neurolog men inte inom just det här. Däremot hade han kontakter med läkare som arbetade/forskade om ALD hos barn. Vi fick möjlighet att ställa frågor som han skulle vidarebefordra till sina kontakter. På knaglig engelska förklarade jag läget, samt ställde frågorna om chansen vid en transplantation i detta tidiga stadie, jag frågade oxå om det är någon annan behandlingsform vi bör överväga. Det ska bli spännande att höra svaret. Vi är oerhört tacksamma över möjligheten att få input från någon mer som kan något om denna oerhört komplicerade och ovanliga sjukdom. TACK!

Ja, det kommer nog fortsätta att hända såhär mycket i mitt liv länge länge till. Resan har just börjat.