Nu skulle vi få träffa vår underbara Dr Eva och avsluta det här med Addison. Det var under dessa förutsättningar vi kom till SÖS den 25e augusti. Laddade med ett batteri av frågor. Irriterade för att vi glömt blomman till Eva. Äntligen få ett avslut och gå vidare.
Vi såg direkt när hon kom in att hon var MYCKET allvarlig. Det är något som inte är som det ska!!!!
De hade fått svar på proverna. Willes prover var på gränsvärdet för den här otäcka, hemska sjukdomen som vi nu vet heter ALD. Hjärnröntgen var inte ”friskriven” utan skulle granskas av en av de bästa läkarna i Sverige.
ALLT RASADE – IGEN
Jag hängde över toaletten, kändes som om jag skulle kräkas. Jag frös och låg under filtar och skakade.
Dr Eva var fantastisk!!! Hon satt hos oss i nästan TRE timmar, herregud, vi vet hur mycket hon har att göra, hur mycket hon som överläkare arbetar. Hon skrev en lapp med positiva saker. Wille har inga symptom från ”knoppen”, inga entydiga svar, härma barnen – lev i nuet, ta inte ut oro i förskott… jag kan hennes lapp utantill, har läst den om och om igen.
Svar skulle vi få torsdagen efter vid ett besök på Huddinge. Med ny läkare. Eva skulle finnas där för oss hela vägen.
Herregud – vad är det som händer?!!!
En vecka i ovisshet – hur ska vi överleva? Hopp och förtvivlan…
Efter fyra timmar gick vi ut och gick på Söder. Vi satte oss på Tre Indier, tänkte att indisk mat brukar vi sällan äta så det gör inget om det för alltid kommer förknippas med detta hemska besked. Jag ringde Gabriella, min livlina, min lugna fina Gabriella. Jag var helt förkrossad. Det går inte att beskriva. VI ska klara det här, sa Gabriella och det var så skönt att få höra att vi inte är ensamma. Och det är faktiskt så alla våra fina underbara vänner säger – VI. Ni är med oss, vi känner det. Vet inte nog hur jag ska uttrycka vad det betyder.
Veckan som kom var fruktansvärd. Vi kunde varken äta eller jobba. Jag bara kedjeröker. Jag som slutade för 20 år sedan. Varje morgon kom min fina, härliga Pia, fylld av empati, livskraft och medkänsla. Vi satt på baksidan, jag kedjerökte och hon drack te. ÅH Pia, vad du har gett mig kraft!
Barnen visste inget. Vi försökte hålla upp fasaden när de var hemma. Det gick på något vis.
På helgen gjorde vi en utflykt till Hellasgården. En vacker sensommardag och vi badade flera gånger. Barnen hade en varsin kompis med sig och vi hade Victoria och Micke – kära, nära vänner. Det var en så underbar dag. Jag gick undan några gånger och grät och grät, varför kan det inte få vara såhär, varför blir vi så drabbade? VARFÖR?!
Ser knappt dator skärmen för alla tårar som bara rinner. Massor med stora styrke kramar till er alla. Affi
Du säger det så bra Fia! Wille har tur som har en så stor och härlig familj som kommer att stötta och ge honom all kärlek han behöver. Vi vänner (och vi är många!!!) hoppas bara att vi kan vara med och stötta, hjälpa er i vardagen och ge er den extra kraft ni behöver de dagar det känns extra tungt. Och sedan vill jag bara säga att det är jättebra Mia att du valde att starta denna blogg. Kan bara säga som Fia- vips sitter vi i Strandstugan och Wille kör sin älskade jolle – så ska det bara bli!
Mia, jag blir helt tom på ord när jag läser, jag känner med er så mycket och önskar att mardrömmen snart tar slut. Jag tänker på er! Stor varm kram till Wille, dig, Micke och hela familjen!
Mitt hjärta nästan brister när jag ser lille, fina Wille och mina tårar rinner när jag läser din blogg!
Ett ofattbart trauma som ni redan har gått igenom och ännu mer framför er… ”Men det bästa med framtiden är att den bara kommer till oss en dag i taget” (Jag hatar elefanter!)
Det går inte att tro att det finns en mening i det som sker nu.
Men vilken tur att Wille är född just i er familj. För du, Lollo och Micke är så kloka, fina och starka. Tillsammans kommer ni boosta Wille med kärlek och ge honom och varandra kraft att klara det här!
En sak är säker. Livet har för alltid förändrats för oss alla som finns runt Wille! Jag tror att den här resan kommer ge oss alla en helt ny ödmjukhet inför livet.
Jag glad och tacksam att få vara med er, på den här ohyggliga resan som med all säkerhet kommer vara såå jobbig, hemsk och med många uppförsbackar…
Men varje dag är ett steg närmare….
Och vips, så sitter vi där allihop i Strandstugan igen….
Mia jag gråter o gråter tänker på hur starka ni måste vara många många Kramar Ginna
Mia&Micke.. mina tårar bara rinner jag vet inte vad jag skall skriva eller säga….tänker på Er. Kram Camilla Holtz