Blog Image

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Hemska hemska Torsdag den 1e sept

A.L.D - vår värsta mardröm Posted on tis, september 06, 2011 13:45:39

Torsdagar är inga bra dagar…

Nu var det äntligen (eller kanske inte) nästa torsdag, då vi skulle få beskedet. Domen. Det kändes som om vi var på väg till galgbacken.

Fia, vår klippa och fina fina vän och syster, var med oss. Planen var att hon skulle gå ut med V när vi skulle få provsvaren. De där förbannade jävla provsvaren.

Dr Karin, den nya doktorn, visade sig vara en varmhjärtad trygg person. Men väldigt allvarlig. Hon också. Med på mötet var oxå en psykolog.

Hon började att göra neurologisk undersökning av V. Vi är dock övertygade om att det inte är något fel på hans hjärna. Han är klippsk som få, räknar huvudräkning snabbare än Fia hinner räkna dem på papper, kommer ihåg allt och är den som har koll i vår, ibland lite förvirrade familj. Micke och jag satt som på nålar, såå rädda. Jag visste inte vad ”rädd” var innan det här.

Så fick vi då beskedet. V har ”det hemska”. Det är på något sätt ärftligt, även om det inte bryter ut på de flesta. Jag är bärare. Min jävla X-kromosom har gått över till V. Biologilektionerna i sjuan känns långt bort just nu och jag förstår inte så mycket. Magnetröntgen visar skador på de vita partierna av hjärnan. Vilka nu de är… Men han har bra förutsättningar. Om han inte hade haft dessa skador kunde man inte göra transplantation. Jag frågade Dr Karin om hon trodde han skulle bli bra. Hon nickar. Det är det enda jag tänker just nu. Det och det faktum att de ”aldrig har förlorat något barn på Huddinge”. Men det kommer bli ett helvetes år.

Två månader på sjukhus, bryta ner honom så ”långt de vågar”, sen transplantation och sedan lååååång konvalecens. Det är så hemska ord. Ibland går det ganska lätt att säga och skriva dem, men så slås jag av att det är MIN POJKE vi pratar/skriver om. Då står jag nästan inte ut.

Jag har glömt att skriva om Patrik. Vår underbara, duktiga, lugna, trygga Patrik. Det är Gabriellas man. Han kan det här, och det är inte så många som kan, för det är så ovanligt allting. När han fick veta, satt han hela natten och läste in sig på ämnet, han tog ledigt dagen efter (han KAN inte vara ledig, han driver ett stort företag och jobbar hur mycket som helst). Han kontaktade forskare runt om i USA och Europa för att scanna av läget. Patrik om du läser detta, det du gjorde/gör för oss är det finaste någon någonsin har gjort för oss. TACK!!

Och Fia, som skickade sms till min syster Ninna ”Ninna, de kommer få ett helvete – vi måste mobilisera familjen”. Förstår ni vilket stöd det ger, att känna att vi inte är ensamma!!!

Som ni förstår känns ordet TACK så himla otillräckligt, men jag hoppas ni alla förstår och känner vår enorma tacksamhet. Utan er alla skulle vi inte överleva.



Torsdag den 25 aug

A.L.D - vår värsta mardröm Posted on tis, september 06, 2011 12:14:20

Nu skulle vi få träffa vår underbara Dr Eva och avsluta det här med Addison. Det var under dessa förutsättningar vi kom till SÖS den 25e augusti. Laddade med ett batteri av frågor. Irriterade för att vi glömt blomman till Eva. Äntligen få ett avslut och gå vidare.

Vi såg direkt när hon kom in att hon var MYCKET allvarlig. Det är något som inte är som det ska!!!!

De hade fått svar på proverna. Willes prover var på gränsvärdet för den här otäcka, hemska sjukdomen som vi nu vet heter ALD. Hjärnröntgen var inte ”friskriven” utan skulle granskas av en av de bästa läkarna i Sverige.

ALLT RASADE – IGEN

Jag hängde över toaletten, kändes som om jag skulle kräkas. Jag frös och låg under filtar och skakade.

Dr Eva var fantastisk!!! Hon satt hos oss i nästan TRE timmar, herregud, vi vet hur mycket hon har att göra, hur mycket hon som överläkare arbetar. Hon skrev en lapp med positiva saker. Wille har inga symptom från ”knoppen”, inga entydiga svar, härma barnen – lev i nuet, ta inte ut oro i förskott… jag kan hennes lapp utantill, har läst den om och om igen.

Svar skulle vi få torsdagen efter vid ett besök på Huddinge. Med ny läkare. Eva skulle finnas där för oss hela vägen.

Herregud – vad är det som händer?!!!

En vecka i ovisshet – hur ska vi överleva? Hopp och förtvivlan…

Efter fyra timmar gick vi ut och gick på Söder. Vi satte oss på Tre Indier, tänkte att indisk mat brukar vi sällan äta så det gör inget om det för alltid kommer förknippas med detta hemska besked. Jag ringde Gabriella, min livlina, min lugna fina Gabriella. Jag var helt förkrossad. Det går inte att beskriva. VI ska klara det här, sa Gabriella och det var så skönt att få höra att vi inte är ensamma. Och det är faktiskt så alla våra fina underbara vänner säger – VI. Ni är med oss, vi känner det. Vet inte nog hur jag ska uttrycka vad det betyder.

Veckan som kom var fruktansvärd. Vi kunde varken äta eller jobba. Jag bara kedjeröker. Jag som slutade för 20 år sedan. Varje morgon kom min fina, härliga Pia, fylld av empati, livskraft och medkänsla. Vi satt på baksidan, jag kedjerökte och hon drack te. ÅH Pia, vad du har gett mig kraft!

Barnen visste inget. Vi försökte hålla upp fasaden när de var hemma. Det gick på något vis.

På helgen gjorde vi en utflykt till Hellasgården. En vacker sensommardag och vi badade flera gånger. Barnen hade en varsin kompis med sig och vi hade Victoria och Micke – kära, nära vänner. Det var en så underbar dag. Jag gick undan några gånger och grät och grät, varför kan det inte få vara såhär, varför blir vi så drabbade? VARFÖR?!