Torsdagar är inga bra dagar…

Nu var det äntligen (eller kanske inte) nästa torsdag, då vi skulle få beskedet. Domen. Det kändes som om vi var på väg till galgbacken.

Fia, vår klippa och fina fina vän och syster, var med oss. Planen var att hon skulle gå ut med V när vi skulle få provsvaren. De där förbannade jävla provsvaren.

Dr Karin, den nya doktorn, visade sig vara en varmhjärtad trygg person. Men väldigt allvarlig. Hon också. Med på mötet var oxå en psykolog.

Hon började att göra neurologisk undersökning av V. Vi är dock övertygade om att det inte är något fel på hans hjärna. Han är klippsk som få, räknar huvudräkning snabbare än Fia hinner räkna dem på papper, kommer ihåg allt och är den som har koll i vår, ibland lite förvirrade familj. Micke och jag satt som på nålar, såå rädda. Jag visste inte vad ”rädd” var innan det här.

Så fick vi då beskedet. V har ”det hemska”. Det är på något sätt ärftligt, även om det inte bryter ut på de flesta. Jag är bärare. Min jävla X-kromosom har gått över till V. Biologilektionerna i sjuan känns långt bort just nu och jag förstår inte så mycket. Magnetröntgen visar skador på de vita partierna av hjärnan. Vilka nu de är… Men han har bra förutsättningar. Om han inte hade haft dessa skador kunde man inte göra transplantation. Jag frågade Dr Karin om hon trodde han skulle bli bra. Hon nickar. Det är det enda jag tänker just nu. Det och det faktum att de ”aldrig har förlorat något barn på Huddinge”. Men det kommer bli ett helvetes år.

Två månader på sjukhus, bryta ner honom så ”långt de vågar”, sen transplantation och sedan lååååång konvalecens. Det är så hemska ord. Ibland går det ganska lätt att säga och skriva dem, men så slås jag av att det är MIN POJKE vi pratar/skriver om. Då står jag nästan inte ut.

Jag har glömt att skriva om Patrik. Vår underbara, duktiga, lugna, trygga Patrik. Det är Gabriellas man. Han kan det här, och det är inte så många som kan, för det är så ovanligt allting. När han fick veta, satt han hela natten och läste in sig på ämnet, han tog ledigt dagen efter (han KAN inte vara ledig, han driver ett stort företag och jobbar hur mycket som helst). Han kontaktade forskare runt om i USA och Europa för att scanna av läget. Patrik om du läser detta, det du gjorde/gör för oss är det finaste någon någonsin har gjort för oss. TACK!!

Och Fia, som skickade sms till min syster Ninna ”Ninna, de kommer få ett helvete – vi måste mobilisera familjen”. Förstår ni vilket stöd det ger, att känna att vi inte är ensamma!!!

Som ni förstår känns ordet TACK så himla otillräckligt, men jag hoppas ni alla förstår och känner vår enorma tacksamhet. Utan er alla skulle vi inte överleva.