Ja, då fick vi den då äntligen. Den nya chemerismen. Läkarna var nöjda och tyckte det var bra. De två viktiga cellerna låg på 6% och 9%. Alltså 94% och 91% donatorceller. Jag tror det är ok. Vi pratade om att vi hört någongång att om det håller sig på mer än 80% donatorceller så gör man ingenting. Och vi vet att Ws sjukdom inte kräver 100%, utan det ska fungera ändå. Åh, det känns faktiskt riktigt skönt.

Nu börjar det så smått kännas ok att vara hemma igen. Det var lite trögt denna gång. Barnen har haft en riktig fotbollsvecka och jag var t o m lite orolig för W. Han spelade fotboll ca 6-7 tim om dagen i fem dagar och sedan toppade han det med att spela cup hela helgen. Men han har ju så roligt. Han är så livsglad, så lycklig och mår så bra!!! Vi märker hur mycket kraft han har fått, man ser det så tydligt i fotbollssammanhang. I helgen sa han till Micke ”pappa, jag orkar nästan lika mycket som alla andra, det är så skönt!!”. Nu är det inte riktigt så, men det är underbart att han upplever det så.

Jag har upplevt att W är väldigt speedad, jag har t o m börjat läsa om överaktiva barn nu. Men efter ett långt härligt samtal med Gabriella så tror jag att det mest är ångest och rädsla som han ”springer” i från. Sen vet vi inte hur mycket medicinerna påverkar och Gabriella pratade en del om att hans, förut så välutvecklade arbetsminne, har fått sig en törn (de sa innan transplantationen att alla mediciner etc gör så att utvecklingen stannar av för en tid, vilket jag hade glömt), när han märker att han inte har riktigt full koll som förut (och som han har behov av), så blir han stressad. Allt omedvetet såklart. Så vi kom fram till att vi faktiskt tror att det kommer att gå över med tiden, vartefter allt stabiliserar sig så kommer han successivt bli lugnare. Det var så skönt att få det på plats, även om det inte är säkert att det är så, så känns det som en bra teori, som jag kan tro på och hänga upp mig på. Jag hoppas det inte låter som ”en dåres försvarstal”… :-).

Jag har haft möten med fröken, pratat mycket med dagis och fixat med mediciner etc inför hösten. Skolan är fantastisk! De ordnar extrastädning och W’s klass får ett helt nytt fräscht klassrum. Vi är så tacksamma!

Även dagis ställer upp så mycket och vill att allt ska bli bra. Vi har pratat om att vi ska gå ut i något veckobrev el likn och nämna något om vår situation och vädja till att alla respekterar de regler de har angående sjukdomar och smittor. Jag är lite kluven, tycker det är lite jobbigt att gå ut och berätta för alla. Men det är kanske bra. Vet att sjukhuset nämnde detta i början, att de inte tyckte att man skulle lägga över ansvaret på andra föräldrar (vilket såklart inte skulle vara syftet). Tycker det är så svårt… vi får se hur vi gör.

Apropå VAB så hann lillasyster gå fyra dagar på dagis innan hon blev sjuk i feber…. :(… Men ingen annan har blivit smittad så vi håller tummarna. Har funderat mkt på vad det skulle innebära om W får feber, blir vi inlagda då, eller är det ”bara” Addison-problematiken nu? Ska fråga nästa gång.

Så, då var man tillbaka i vardagen igen. Men, min ambition är att alltid kunna säga ”jag älskar min vardag”, för det är ju en så stor del av livet. Än kan jag inte riktigt säga det och mena det, men snart…