I tisdags var det provtagning igen, alla ”vanliga” prover visar bra, de tuffar sakta uppåt och det känns bra. Chemerismen däremot, som vi tog förra veckan, hade försämrats kraftigt. En läkare ringde mig igår och bara då anar jag oråd… De säger att det inte är någon anledning till oro, ingen åtgärd planeras. Det är vanligt att den gungar såhär ibörjan, men hon sa att den har ju kanske gungat ganska mycket i W’s fall, de har ju tagit den betydligt oftare än de brukar… var tredje vecka ca. Hon sa att i W grundsjukdom är ju ändå ganska tacksam, han behöver en balans så att kroppen bara har tillräckligt med enzymer för att bryta ner fettsyrorna. Hon förklarade vidare att om man har en cancer i botten så är det ju antingen eller, antingen kommer cancern tillbaka eller inte. Den kommer ju inte bara ”litegrann”. Åtgärd kommer när man ser en trend, men W ser man bara kraftiga fluktuationer än sålänge. Är så trött så jag orkar inte oroa mig.

Planeringen för sommaren är i full gång. De är väldigt noggranna. Vi måste tyvärr lämna prover minst varannan vecka (beroende på hur de ser ut), men de ska nu ordna så att vi kan ta dessa på Valdemarsviks vc. Och även läkarbesöken som måste ske var tredje-fjärde vecka kan förläggas till Norrköping. Läkarna på Huddinge skriver noggranna checklistor till läkarna i Norrköping. Ja, som vanligt blir vi så väl omhändertagna och de hjälper oss på allra bästa tänkbara sätt. Jag hade dock hoppats på färre provtagningar och läkarbesök… Vi pratade mycket om ”olyckor”, typ ormbett mm, när vi är ganska långt från sjukhus, och jag fick stränga order om att aldrig tveka att ringa och åka in om något händer. Tänk att vi skulle hamna här.. jag tjatar om det, jag vet… men det är så overkligt. Vi har alltid varit ganska coola när det gäller våra barn och aldrig oroat oss särskilt mycket. Men vi har fått lära om, det är ju speciellt det här med Addison som ”ställer till det”.

Och jag måste bara skriva TACK igen, för alla fina fina ord som jag får från så många. Det värmer såå mycket och hjälper oss såå mycket. Jag vet inte hur vi någonsin ska kunna ge tillbaka till er alla och just nu känner jag mig så extra otillräcklig. Vi tackar nej till härliga, roliga saker, och känner oss riktigt asociala och supertråkiga. Men jag hoppas att jag har ett långt liv på mig att återgälda alla som jag känner sådan glädje och kärlek till.

14 dagar kvar! Vi räknar på fingrarna varje morgon och lillebror visar sedan för dagmamma Lotta hur många dagar det är kvar :-). Alla längtar!