Vi har nu ringt till Anki, vår sköterska och bett att få träffa Jarcek imorgon. Det var inga problem. Det var redan beslutat att de imorgon ska ta ett jättestort prov, mycket blod som ska analyseras på längden och tvären. Usch, den lilla energi som jag hade rann fullständigt ur mig. Jag hade så gärna velat att de skulle säga att det var en missuppfattning och att allt såg jättebra ut. Men det är ju tydligt att något inte är som det borde.
Konstigt nog kom det som en kalldusch, jag märker hur hela min organism har varit så säker på att det här kommer att gå bra, även om jag såklart ibland har tvivlat. Och nu försöker jag hitta teorier och förklaringar med hjälp av den mimimala kompetens som jag fått av det här. Hjärnan jobbar på helvarv för att hitta bortförklaringar. Det är nog 31% T-celler, det är nog för att han äter så hög immunsuppressiv som det tar så lång tid, det är nog bra att det tar såhär lång tid då blir det nog starkare celler… runt runt maler dessa tankar… Men nu när Jarcek har ordinerat detta prov så inser jag att de oxå är oroliga.
Jag som imorgon äntligen skulle gå till min underbara frisör Jenny, har inte klippt mig sedan i maj och ser fullständigt förskräcklig ut. Men jag avbokade nu, känner att jag måste höra Jarcek med egna öron, få ställa mina frågor, även om Micke och jag är så otroligt samspelta och förstår varann. Får hoppas att jag kan gå nästa vecka till Jenny istället, även om mitt utseende är kraftigt underordnat just nu…
Imorgon ska vi även få träffa Dr Karin och den psykologen som var med när vi fick beskedet, hon var även den som gjorde alla psykologtester på W.
Varje kväll tackar jag för ännu en symptomfri dag. Igår satt vi och lekte, vi sa länder och W sa huvudstaden i landet, han kunde väldigt många, så något fel på hans huvud är det verkligen inte. Måtte det bara få vara så, symptomfritt. Han måste klara det. Vi måste klara det.

Jag känner alldeles för väl igen dina tankar, det snurrar som ett virrvarr i huvudet och man letar så förtvivlat efter det positiva i läkarens prat. Jag håller alla mina tummar att de snart reder ut alla begrepp för er. Förstår inte varför de blandar in de olika cellernas namn o hur kan de säga så olika saker till er. En annan sak som är jätte viktig att ni vet, intellektet är det sista som försvinner hos ALD barn, funktion efter funktion kan försvinna men intellektet finns kvar, på gott o ont. Jag håller mina tummar så hårt jag kan att W slipper symtom, ingen människa, ingen familj är värd detta öde.
Ta väl hand om er o ta en dag i taget, det gör att man orkar lite mer.
Massor av kramar från Ald familjen i Skåne
Jobbigt. Om jag ska försöka vara optimistisk så kanske det stora blodprovet är för att kolla varför det inte går som man tänkt, snarare än att något är allvarligt fel? Kram