Ja, i fredags var det tre månader sedan transplantationen. W tog en ny chemerism i torsdags, den blir otroligt spännande, vi får nog svar på torsdag tror vi. Värdena står fortfarande still och stampar, idag tyckte jag mig höra på doktor Tony att de nog börjar fundera på någon åtgärd på något sätt. Åh, jag vill att det ska hända något – hända något positivt! Att värdena börjar öka så att vi får veta att transplantationen har gått bra, nu kan vi inte låta bli att undra… det händer ingenting, fortfarande extremt låga vita och alltså ett mycket dåligt immunförsvar. Ett under att han har klarat sig utan infektioner så länge. De hade hittat en bakterie i ett avföringsprov men det var inget de gjorde något åt just nu, konstigt men orkar inte försöka förstå längre.
Det har varit väldigt tungt för oss alla ett tag igen. Jag springer och rusar på, ”låtsas” vara glad och bekymmerslös, men känner mig oerhört inkongruent, jag är ju inte något av det. Träffade Silje i fredags och hon sa att jag MÅSTE sluta med det, hon tyckte det var mycket destruktivt. Det hjälper inte att springa ifrån allt, måste våga möta det. Bli vän med alla rädslor, ångest och oro. De kommer hela tiden, det kan räcka med att som ikväll, det kliar på W’s öron så kommer hela jag på helspänn – är det GVDh, Kan det vara det? Med största sannolikhet – nej, men rädslan är där hela tiden.
Imorgon fyller W 10 år. TIO ÅR. Vår lilla fina starka kämpe.
Det är nu han verkligen får visa vilken kämpe han är! Det är så kämpigt med alla tabletter, med tristessen, utanförsskapet, att håret inte kommer tillbaka, trötthet och sorgen. Flera nätter har han drömt att han ska dö, vaknar jättejätteledsen ”jag vill inte dö, mamma”. Han lägger sig då nära nära, liksom klamrar sig fast, oh jag önskar att jag kunde hjälpa, önskar att jag kunde ta honom långt bort från allt det här. Mitt hjärta brister av tanken på hans sorg och allt han har att kämpa emot.
Men, som sagt, imorgon är det hans födelsedag. Vi har bjudit hem tre av hans bästa vänner, vi ska äta tacos och tårta, göra det allra allra bästa av situationen. Han ska få träffa klassen en stund och de ska sjunga och hurra, precis som de brukar göra. Jag hoppas att han får en riktigt riktigt fin dag och kan glömma allt jobbigt för en stund. Det är iallafall inte en ”Baktrim-dag” imorgon, det är en medicin som ”bara” är tre dagar per vecka, men de innebär att det är åtta extra ”svälj” då… och han tycker det är så hemskt just nu.
Nu ska jag slå in en massa paket och träna på Ja må han leva :-)! Vi kommer nog aldrig ha sjungit det med mer inlevelse än imorgon…
Hej Mia,
Skickade en present till Wille igår hoppas sms aviseringen kommer fram till dig om inte kontakta mig via FB, borde komma idag.
Det var kul att se honom så glad de få minuterna jag var förbi idag då han lekte med sina kompisar! Hela gänget såg väldigt lyckliga ut!
Hipp hipp hurra för underbara starka Wille!
Kramar igen från Helena med resten
Vi hoppas att ni får en fin dag tillsammans i morgon på Ws 10 års dag. Det gör verkligen ont att läsa om W. Vi hoppas så så mycket att det snart vänder, att ni får en positivt besked på torsdag. Massor med kramar från Per och Carola
Jag kan inte annat än att hålla med samtliga inlägg ovan. Maria, att leva inkongruent för länge tar knäcken på dig. De runt om dig märker säkert att det du säger inte stämmer överrens med hur det verkligen är. Barnen med. Ingen är vinnare i det spelet… Ta hand om varandra!
Sänder varma tankar o kraft till er! Fira 10-åringen med pompa å ståt!!
Oh, mitt hjärta brister oxå! Det är sååå hemskt att W ska behöva lida så här – och såå länge! Och jag förstår din känsla av att ”vilja ta bort allt det onda för honom”. Jag skulle också vilja hjälpa honom och er att göra det. Det är vi många som känner! Men det finns ju inga genvägar…..ni måste tydligen igenom det här…men det kommer en dag då ni alla mår bra……då det känns som den här hemska tiden ligger bakom er…den dagen måste komma snart…varje dag är ett steg mot den dagen! Ge W en stor, stor kram på hans 10-årsdag.
Blir tårögd när jag läser. Så tufft för W o er andra! Jag hoppas att det blir en fantastisk födelsedag för W imorgon och att ni kan få vara glada. Många kramar!
Hoppas han får en underbar födelsedag. Det skär i mitt hjärta. Hoppas att allt vänder snart, att alla värden blir bra… Massor med kramar från fam Lundqvist
Usch, så tungt att ni ska behöva gå igenom allt det här! Stackars W, att ens behöva tänka på döden då man är (snart) tio år är grymt! Jag tror dock på Silje som säger att du ska gå rätt in i skiten. Våga möta det jobbiga, inte försöka ”låtsas” var uppåt och glad. Det tar dig nog längre än vad du tror! Kram