Julstök och Victorias Christmas playlist på Spotify, åh vad härligt livet kan vara. Jag är så lycklig att vi alla är hemma och att sjukhustiden är över – just nu iallafall, peppar peppar.. knappt jag vågar skriva det. Ser på livet på ett helt nytt sätt. Kan börja gråta av bara tanken att våra andra tre barn är helt friska. Och av att jag vet att W kommer att bli det. Om han får symptom kommer de inte hinna bli så allvarliga, utan han kommer kunna leva med dem. Vi pratar helt öppet om det och han är fullt medveten om att det är så.

Själva transplantationen löper ju på så fint, i torsdags var första gången vi inte behövde justera medicinerna, allt såg bra ut! Så härligt. Lillebror var med oxå och var så himla duktig. Tog prov i armvecket, skrek i och för sig hela tiden :-), men det gick! Glömde få hans svar när de ringde, men antar att allt var bra eftersom de inte nämnde det. Han har duktigt tagit sin järnmedicin i sju veckor, fyra gånger per dag, så det borde vara helt ok.

Träffade de fantastiska sjukhusclownerna för sista gången! Av någon anledning, som jag inte riktigt fick fram, ska de sluta. De har gjort så mycket gott för alla redan så drabbade barn, jag blev så jäkla arg, men förstod att det inte bara handlade om pengar och resurser, utan om någon konflikt el likn. Så nu var det slut på den lilla glädjen som de små sjuka barnen kan få en stund ibland. De kom upp till oss på avdelningen flera gånger, de kommer ihåg barnens namn, de trollar, spelar och sjunger och skojjar! Får barnen att glömma sitt helvete för en liten stund. Jag skulle vilja träffa ansvarige och höra hur de motiverar det.

Wille mår så bra nu. Han har hostat mycket men det har blivit bättre. Han åker skridskor och leker med utefritids, är och tittar på alla träningar och matcher. Fotboll är livet! Jag hoppas och tror att allt kommer gå bra nu, det ser ju onekligen ut så. Nu håller vi bara tummarna för att de långa fettsyrorna ska ha rättat till sig på provet som ska tas på måndag. Svaret lär ju dröja, men vi hoppas det ska gå fortare än sist.

Läser om min nya vän som har ett ALD-barn, de har det så kämpigt och är mina nya idoler, så fantastiska!! Jag känner igen mycket av hennes känslor och tankar, men för mig är det förhoppningsvis över snart. Deras helvete pågår varje dag. Jag ber för hennes son varje kväll. Det enda man kan göra. Denna fruktansvärda, avskyvärda förbannade sjukdom som drabbar små oskyldiga barn. Såå orättvist.

Bara några rader, såhär på lördag kvällen. Trevlig helg!