Fick fettsyreprovet idag. Det visade på en viss förbättring, men var ännu inte återställt. Dr Karin var inte så oroad, men jag blir det. Hon sa att när det gäller andra metaboliska sjukdomar kan det ta flera månader innan det rättar till sig. När det gäller W’s sjukdom är vi ju så beroende på att det SNABBT rättar till sig, då det är först då som inflammationen i hjärnan lååångsamt ger med sig. Först då avtar risken för symptom från hjärnan. Åh, jag blev så sjukt rädd. Har ju inte kännt såhär på så länge nu, jobbigt… Ångesten griper tag i mig som en stor hand som kramar runt hela mig. Tänker så mycket på alla hemska symptom som kan komma, man vet ju inte vad det kan bli, kan inte förutspå om det är på synen, talet, motoriken… kan slå till var som helst. Hade hoppats så mycket på att de skulle vara återställda så att risken redan hade minskat. Nya prover skulle tas på måndag.

Nu är W nere och åker skridskor – såå lycklig. Vi träffade klassen ute kl 13 idag, bjöd på fika nere på IP. Världens bästa klass!!! De är så fina allihopa.
Har funderat så mycket på hur vi skulle kunna tacka alla föräldrar i klassen som har gjort så mycket för oss. Det blev en varsin trisslott till alla i klassen (vinsterna går till klasskassan), de mottogs av stort jubel :-), hoppas de skrapar fram fina vinster så vi kan göra något riktigt kul i vår!!

Oj, vad jag kom av mig av det här beskedet. Försöker intala mig att det inte är någon fara. Hon hade verkligen sagt det oxå, Dr Karin. Att det är helt normalt att det inte är återställt ännu. Försöker tänka på det. Men hade behövt något positivt. Läser för mycket om sjukdomen just nu… Fick oxå besked om att vi inte ska fortsätta med Lorentzos olja. Både USA och Dr Lars Palm (som har behandlat sju patienter med ALD) hade sagt att de inte gav det efter transplantationen. Det känns bra, för det var oxå stor osäkerhet huruvida den kunde påverka de andra medicinerna. Lorentzos olja är inte läkemedelsklassat så det råder stor osäkerhet. Kom på mig själv att ha dåligt samvete att Apoteket har tagit hem så mycket olja som de nu inte kan sälja. Men så kom jag på att om det visar sig att mina höftproblem är ett symptom på MIN ALD, så kan ju jag ta dem. Ja, ibland tänker man galna tankar :-), jag ska på neurologisk undersökning i mitten av januari. Jag har ganska stora problem med mina höfter och de tror att det kan vara den kvinnliga varianten på ALD. Jag har ju sjukdomen, det kan man se i mitt blod. Men det är absolut inget farligt, min variant kan inte gå på hjärnan.

Mammas provsvar hade ännu inte kommit, suck, snart åtta veckor sedan det togs.

Jaja, det går upp och det går ner. Och det har varit ganska mycket upp på sistone, så det är väl kanske inte så konstigt att det dippar lite oxå. Men ett positivt besked angående grundsjukdomen, skulle inte göra något. Jag lovar!