Mamma till ett sjukt barn

ÄNTLIGEN var det då dags!!!! Kl 8.30 infann vi oss på Huddinge sjukhus avd CAST – för sista gången!!! Otroligt, ofattbart och underbart!!

Efter vanliga kontroller och provtagningar hade vi samtal med en sjuksköterska. Genomgång av restriktioner och fortsatt behandling. Därefter packade vi ihop vårt lilla rum, där vi ”bott” i 29 dagar. Oj, vad mycket grejjer vi hade :-). Jag gick och hämtade på Apoteket, sju olika mediciner var det denna gång. Mycket att hålla reda på. Han ska ha olika mediciner vid fem olika tillfällen varje dag. Och det är VIKIGT att inte missa någon.

Kl 13 kom vår fantastiska läkare Dr Johan, han är så himla snäll och vänlig. Återigen genomgång av restriktionerna, av symptom att hålla uppsikt på, av medicinlistan och mycket mer. Men sen var vi redo att åka hem!

Vi överlämnade en stor godisskål till personalen, de har verkligen varit underbara allihopa. Det var nästan en tår i ögat på oss alla tre när vi sa hej till alla. Men det gick ganska snabbt över :-), såå glada och lyckliga. NU får vi vara tillsammans och kämpa för att komma tillbaka till ett ”normalt liv” så fort som möjligt.

Men nu kom tröttheten. Luften gick fullkomligt ur mig och detsamma gäller Micke, vi gick runt här som zoombies. Nu ska jag bara gå och lägga mig. Inatt kommer jag nog sova gott, har haft väldigt svårt att sova den senaste veckan… eller månaden… eller månaderna :-).

Imorgon ska vi faktiskt gå ner till vår lokala, lite sunkiga, restaurang och bara käka en bit (vågar ju inte gå så långt ifrån Wille), innan jag ska vidare och träffa ett gäng med underbara tjejkompisar. Haha, kom på mig själv att skratta till, det låter ju precis som vanligt :-). Åh så skönt!!!

Vilken härlig dag det blev!!!!

Vaknade, som vanligt ledbruten, efter en natt på sjukhuset. SISTA natten!! På väldigt länge!! Förhoppningsvis…

Men, så kom Dr Johan och sa att vi måste vara kvar en natt till. Utskrivning på tisdag eftermiddag. Det var en massa prover de måste ta, kolla koncentrationen i kroppen av olika läkemedel, kolla så att blodvärdet och trombocyterna håller sin nivå, det hade varit lite vingligt några dagar. Viktigt att ställa in läkemedlen helt perfekt. De är oerhört skickliga.

Jag minns när vi en gång frågade en sköterska att ”var inte Willes återhämtning något alldeles extra, det gick ju så fort och bra?”, svarade hon lite försiktigt ”ja, eller så är det perfekt medicinering” :-), ja, så skulle det ju kunna vara såklart. Det kanske är både ock?!

Men iallafall, sedan kom syster Helena in och sa att hon trodde att vi fick sova hemma inatt. Nej, tyvärr sa jag, Johan sa att vi måste sova här… men då gick hon och pratade med Johan, så det slutade med att vi fick åka hem vid lunchtid för att vara tillbaka kl. 8.30 imorgon. ÅH vad nöjda vi blev, W och jag!!! W firade med en hamburgare (dock utan sallad och tomat, som är bannlysta några veckor till).

Mitt fina gudbarn Cassandra kom och hjälpte oss med barnen idag. Det är så skönt att få hjälp, vi är så himla himla trötta. Det går inte att beskriva! Minsta lilla sak känns helt oöverstigligt. Jag känner mig så onyttig och extremt lågpresterande, men att bara få allt att rulla hjälpligt är jobbigt nog just nu. De små barnen vill ALLTID något, hela hela tiden. Malte kan nog säga ”mamma eller pappa” 500 gånger på en förmiddag :-).. De är lite rastlösa och behöver stimulans. Det är lunch, mellis, middag och läggning, 100 naglar att klippa… jaa, ett hårt jobb med fyra relativt små barn, så är det bara… och W kräver sitt, han har RÄTT till det… han måste få i sig alla mediciner, en del är ju fyra gånger per dag, en del är skitäckliga så vi får tjata, en del är stora tabletter så vi får dela.. ja, pyssel helt enkelt. Lillebror har oxå medicin (järntillskott) fyra gånger per dag, honom kan man muta med en chokladbit – enkelt, tack och lov.

W ska i fortsättningen nu till Huddinge två gånger i veckan. Vi trodde det var tre, men om inget händer så räcker tydligen två. Skönt! Dessa besök kommer att ta halva dagarna minst, varje gång.

Jag känner mig så konstig. Allt är så ofattbart. Idag när jag satt och rökte utanför sjukhuset tänkte jag på alla gånger jag har varit där och rökt, full av ångest och rädsla för att gå upp igen. Hur jag ringt Gabriella, Nadja eller Pia och gråtit, och jag menar gråtit på riktigt, hulkgråtit… När W har varit så dålig och allt har varit helt outhärdligt. Hur livet kändes såå svårt att leva. Och nu, helt plötsligt är allt BRA! Jag hänger inte med i svängarna. Det är så svårt att ta in att allt har hänt. Jag funderar mycket på hur vi kommer att ta oss igenom det här. Om allt bara kommer att rulla på och ”vara som vanligt” igen. Eller om någon av oss kommer att hamna i någon slags utmattningsdepression. Det är så omänskligt allt som har hänt, den här pressen under så lång tid. Varenda muskel i min kropp har varit på helspänn sedan den 3e augusti, nu snart 3, 5 månader, dygnet runt. Det är verkligen så.

Yterligare en jobbig sak återstår. Det är mammas provsvar. Veckan innan mamma dog togs det ett blodprov på henne för att se om hon var bärare till den här jävla genen som ställer till allt. Det kan ha kommit med mig, dvs att något blev fel tidigt i mammas graviditet när hon väntade mig. Men det är högst troligt att även hon är bärare. Det skulle innebära en risk för resten av stora familjen (som vi brukar kalla vår härliga storfamilj i Syltvik). Jag kan inte sluta oroa mig över detta, det finns i bakhuvudet hela tiden… ÅH, vad jag vill att det bara ska vara jag och min familj. Jag vill inte att någon mer ska utsättas för något liknande, eller för oron innan man får provsvar etc. Dr Karin sa att mammas prover var i Holland för analys och eftersom de inte var akutmärkta kan de ta någon vecka till. Men när som helst kommer det.

Ja, det är inte slut ännu, inte på mycket länge. Men vi sover iallafall under samma tak och DET är en viktig milstolpe! Vi har kommit igenom mycket av det jobbiga, väldigt mycket…

Idag är det tjugosju dagar sedan vi lades in på CAST. Otroligt och konstigt. Känns både som en evighet och som att det har gått jättefort. MEN snart skrivs vi ut!!! Kanske imorgon, eller tisdag eller senast onsdag…

Vi hade hoppats på permis hela helgen, men vi fick sova där i fredags. Jag och W åkte in till kl åtta efter en skön dag hemma. Vi är så trötta – allihopa, orkar ingenting någon av oss. W och jag hade en ganska mysig kväll, idol och chips, fredagsmys på rum 2. Tänker på alla de andra elva patienterna som är mitt i allt jobbigt. Eftersom alla är isolerade träffar man nästan ingen. Ibland någon anhörig i köket, men det konstiga är att man knappt pratar med varann, jag har försökt några gånger, men alla är så himla slut och inne i sin egen sorg och kamp om överlevnad, så man orkar helt enkelt inte kallprata med någon främmande människa. Just nu är det ett barn till, han är bara tre år tror jag. Tungt!

I fredags natt, på sjukhuset, kunde jag inte sova. Jag låg och läste den andra mammans blogg hela natten, till kl 02.30. Den pojken transplanterades för två år sedan och verkar fortfarande utveckla sjukdomen. De är så himla himla tappra de föräldrarna och barnet!! Så oerhört tungt att läsa. Jag vill att det ska vända och gå bra för den fina lilla pojken. Sjukdomen är så fruktansvärd!!!

Ja, så det har jag alltså fastnat i. Tillbaka till ALD. Nu börjar transplantationen att kunna anses som avklarad (även om jag vet att det är långt långt kvar), men kommer den att stoppa ALD??? Den här oron är något som jag måste vänja mig vid att leva med, under ett par år till. Vi kommer inte att vara säkra på mycket mycket länge.

Igår, lördag, fick vi åka hem vid lunchtid. För att stanna ända till söndag kväll!!! W var så himla glad (och nu har de sänkt cortisonet, så jag tror att det är ”äkta” glädje). Vi var bara tillsammans allihopa, fixade ute, krattade löv, vilade, såg en film m.m. En riktigt skön lördag. Numera spelar det ju ingen roll vilken dag det är, dagarna går ihop och jag håller knappt reda på vilken dag det är. På sjukhuset är det lite färre personal på helgerna, det är i stort sett den enda skillnaden.

Men snaaaart är vi hemma igen. Därefter blir det återbesök på Huddinge 2-3 gånger per vecka. Och fortsatt mycket städning för oss :-). Det vi tampas med nu är vilka ”regler” vi ska ha. Dr Petter sa igår att om vi är duktiga och väldigt restriktiva nu under 4-6 veckor så kommer vi ha igen det med råge. Om W klarar sig utan infektioner så kommer allt gå så mycket snabbare, jmf med om han nu åker på något tungt, då blir återhämtningen så lång.

Vi har kommit överens om följande regler: De små får inte träffa någon kompis inomhus, däremot går ute bra. Idag har både Malva och Malte haft en varsin kompis här en stund, för lek ute. W får inte heller träffa någon inomhus, vi har gjort ett undantag och det är Calle, han är 11 år och jag har frågat läkare specifikt ang honom. De säger att när man är så stor har man så mkt mer immunförsvar, så sålänge han känner sig helt frisk och spritar händerna ordentligt. Lillasyster ska få börja skolan imorgon. Hon får leka med jämnåriga, men de måste vara helt friska. Ja, det låter säkert inte klokt, övernojjigt, men det är faktiskt läkarna som är så himla himla nojjiga. Själva tycker vi det är svårt att förstå att det är så viktigt. Men det ÄR det. Och vi får inte på några villkor glömma bort det.

Micke, en kompis, sa idag att jag börjar få tillbaka glädjen i rösten. DET var härligt att höra!

OMTUMLANDE!!! Lotta och Maria har just varit här. De knackade på vid 21-tiden med ett hel billass full med MAT!!!! Alla i klass 3 B hade lagat mat till oss!!!! Vi har en hel frys full av helt fantastisk, underbar hemlagad mat!!! Hur ska vi nånsin… T A C K!!!!!! Jag har alltid tyckt att V’s klass är något alldeles speciellt, alla barn är så fantastiskt fina och deras föräldrar oxå… Någon särskild stämning i klassen liksom, föräldramöten som man gärna går på. Men såhär… är alldeles tagen – och RÖRD, tårarna rann när de lassade in påse efter påse full med middagar och luncher… overkligt!!! Att de gör det för OSS – otroligt!!

Ja en dag som slutade såhär kan ju inte ha varit så dålig. Det har den inte heller. V mår bra och det är så skönt. Vi försöker att återhämta oss och komma ifatt något på jobbet under de här dagarna. Det konstiga är att det känns som om det har varit såhär hur länge som helst, men det är ju bara några dagar… det är när man kommer tillbaka till sjukhuset, när sköterskorna dyker på oss med provtagningar och medicinransoner, det är då vi upptäcker att det inte är ”som vanligt”… men vi är i sådant behov av vardag, så vi suger tag i varje känsla som känns som vardag och ”låtsas” att det är och har varit så länge länge.

Imorse var V’s mediciner klara redan kl 10. Dr Johan kom förbi och berättade att allt ser mycket bra ut. Han sa att vi ska njuta och vara glada, men inte glömma att det fortfarande är stor risk för jobbiga och kanske allvarliga komplikationer. Detta kommer att bestå under lång tid, men framförallt under de tre första månaderna. Han ville liksom bara påminna oss, utan att ta bort någon glädje. Och vi vet ju det, men njuter och är glada för att just nu ha en mycket glad och uppsluppen V. Om det är beroende på den väldigt höga cortisondosen eller på en äkta livsglädje och lycka över att få må bra, tänker jag inte utreda, utan att få se min son må bra och vara glad är stor stor lycka.

Idag var de vita blodkropparna 0,2. Om de är det imorgon oxå så släpps vi ur isoleringen – LYCKA!!! Då släpps de kraftiga restriktionerna och allt blir liite enklare och lättare. Då får han t ex äta hamburgare igen, som han är så sugen på.

Det är märkligt att det är så lätt att glömma hur allvarligt det har varit (och är). Så lätt att bara låtsas som om ”inget har hänt”. Konstigt. Ja, det mesta är surrealistiskt. Vi har pratat om det, Micke och jag, och just ordet surrealistiskt är det som bäst beskriver allt som hänt de senaste månaderna och allt som fortsätter hända, så långt långt från vårt vardagliga tidigare liv.

Trött, trött, trött, trött….

Idag har varit en bra dag oxå, men jag är så sjukt trött. Vi har haft möte med psykologer och läkare idag. De vill fånga upp oss och stötta oss i den fortsatta processen. Bra! Med på mötet var vår underbara dr Johan. Han är verkligen superbra. Han tycker så mycket om V och berömmer honom så mycket, på ett ärligt och fint sätt. Vi gillar honom skarpt allihopa! Mötet idag innebar mest att vi berättade om vår situation och vad vi tror vi behöver/vill ha hjälp med. Vi känner nog att vi vill ha hjälp och stöd som föräldrar i första hand, för att bli starka nog att orka vara bra stöd till våra fina duktiga barn.

Vi diskuterade lite om Lillasyster ska vara med på mormors begravning eller inte. Vi ska prata vidare om det nästa vecka. Jag kan känna att hon har haft så mycket jobbigt i sitt 8-åriga liv den senaste tiden, men de flesta säger ju att det är bra för barnen att vara med. Begravningen är den 25e november så det finns ännu tid att fundera över det.

Vi försökte oxå få komma hem med hemvård, men det verkar helt kört… V’s medicinska tillstånd tillåter inte det just nu. De skulle fatta beslut på eftermiddagen, så vi får se nu när vi kommer tillbaka. Men vi blir nog kvar på CAST ända tills vi blir utskrivna. Men de har iallafall ändrat medicineringen så att den sista medicinen på morgonen går kl 10 och därefter får vi åka hem. Därmed blir det lite längre dagar hemma. Det är good enough, ändå, även om vi är sååå less på det där rummet och lääängtar tills vi får sova under samma tak igen.

Nu ska jag och V åka tillbaka till sjukhuset, ska vara där kl 20. De brukar springa in till oss och hänga alla dropp, så det känns som om det är bäst att vi är där i tid.

Nej, det blev ett kort inlägg idag… men jag orkar helt enkelt inte. Hoppas en det blir en god natts sömn på sjukhuset, ska smuggla med min egen kudde idag :-), då ökar chanserna rejält tror jag.

Är så ledsen idag. Borde ju vara så glad. V mår bra idag oxå, allt är bra. Proverna börjar visa de vita cellerna, bara straxt över 0 och det måste vara mer än 0,2 i två dagar i rad för att isoleringen ska släppas. Borde vara så glad och lycklig.

Och ja, jag ÄR ju det – såklart. Men ändå så ledsen och sorgsen över hela situationen. Över hur de andra barnen drabbas. De små fick jättefina brev från sina dagiskompisar idag. De blev såå glada, och lite sorgsna. De saknar sina kompisar. Lillalillasyster ville inte släppa bilden med foton på kompisarna, och lillebror ville inte riktigt titta, han tittade bara ner och såg ledsen ut. När jag frågade om han saknade dagis nickade han. SÅKLART de gör!!! och det är 90 dagar kvar innan de får göra dem sällskap.

Nu är det på väg att lösa sig så bra att en vän till mig kommer bli som dagmamma till de små under den här tiden. Verkligen det bästa som skulle kunna hända!!! Vi har fått så otroligt bra stöd från både förskola och kommun. Fantastiskt!!!

Nej, jag borde verkligen inte vara ledsen… Samtidigt kommer ju oron, nu när vi har klarat den här svåra behandlingen, som Susanne skrev ”you all did it!”, kommer den bota ALD? Kommer han bli helt frisk, kommer symptomen komma innan de nya cellerna hinner etablera sig på riktigt? Upp till ett år kan det ta, två år enligt positiva professorn.

Nej, jag måste ta en dag i taget. Passa på att glädjas över det som är bra, just nu. Försöka också att tagga ner… så fort nu allt är liiite som vanligt, börjar både Micke och jag att ”köra igång”, så himla himla typiskt oss. Micke med projekt på jobbet, jag funderar över allt julstök som jag ska göra och all mat jag ska laga, hur jag borde ta tag i olika saker både här hemma och på jobbet. Sedan när jag läser tillbaka i bloggen inser jag att vi varje dag, i över två månader har levt i ständig kris och under extrem press. Kanske ska tillåta oss att bara landa, släppa alla krav och måste, skaka av sig Luther och bara tillåta oss att vara, vara ledsna om vi behöver det, fortsätta att ta emot hjälp och bara låta dagen bli som den blir. Jag ska verkligen prata med Micke om det. Jag noterade att vi båda började fara runt som galningar här så fort vi kom hem båda två, fixa och dona, jobba och ta tag i projekt. Herregud, det kan ju verkligen vänta!

Och så några T A C K!!!! Britta – för alla värmande och visa ord; Jannicka, tack för champagnen – lääääängtar; Erika, tack för Chiafrön och allt annat; Cecilia, tack för soptunnefix och all god mat; Caroline, tack för pajen – underbar! Karin, för alla nya leksaker till de små; Lotta, för att du ställer upp; Cornelia, för att du är så härlig; Fia, för att du finns; Pia, för alla te-stunder (kom hem-jag saknar dig); Gabriella och Patrik, för att ni finns och står ut med oss; Eva, för de supergoda äppelkakorna; Carola och Per, för alla bullar och glada SMS; Nadja och Björn, för all ovärderlig hjälp och allt prat; Helena för spökena 🙂 och allt annat; Eva och Magnus, för all omtanke. Håkan och Paula för alla fina genomtänkta presenter; Fröken Britt-Marie för all hjälp och allt stöd för V. Gudmor Gun – för de ”tänkta” pizzabullarna :-); Viktoria och Micke för AIK-grejen (fantastiskt!!); Ninna och Tomas – för en helg i rensningens tecken; Dr Eva, för att du fortfarande är med oss; Freddie – för att du fanns där för mamma; Darek, Bogge, Mathias och Thorkel – vad skulle vi göra utan er?; Eva och Carina, för alla peppande mail och hembakade bröd och hjälp med de små; Bågens förskola, för initiativ och viljan att hjälpa… ja listan kan göras lång… Jag blir alldeles varm när jag tänker på allt… och det här är bara den senaste tiden.. Jag har säkert glömt flera, men det betyder inte att jag inte är extremt glad och tacksam.

Nej, jag har verkligen ingen anledning att vara sorgsen och ledsen, tvärtom. ”Sjukdomsvinsterna” är så himla många, de ska jag glädjas över och det här kommer att stoppa ALD’n, jag vet ju egentligen det. Allt kommer bli bra, det kommer bara ta lite tid, och tids nog får vi börja leva som vanligt igen, även om inget kommer bli som vanligt igen… Det ska bli bättre! Vi har lärt oss läxan, lev och gläds av nuet – man vet aldrig vad som väntar runt hörnet.

Nu har det vänt!!! Nu är vi på rätt sida!! V har fått ”anslag”, ÅHHH vad jag har längtat efter att få skriva det, känner jag!!!!! Det betyder att de nya cellerna börjat producera vita blodkroppar. Ännu syns det inte på proverna, men hans hals börjar läka, han har helt slutat att kräkas och mår mycket mycket bättre. Det känns alldeles fantastiskt!

V är fortfarande isolerad men har ju fått vara hemma varje eftermiddag sedan i söndags (herregud – det är ju bara två dagar men känns som jättemånga). Det var tal om att vi skulle få gå hem med hemsjukvård idag igen.. men när vi kom till sjukhuset igår kväll så hängde de SJU olika dropp direkt… så då kändes det som att hemgång var långt långt bort. Och mycket riktigt, Dr Johan och Jonas sa imorse att det blir nog inte tal om det på ännu ett par dagar, kanske i slutet av veckan. MEN de gör ett STORT undantag för vår skull. Vanligen får man inte gå hem på det här sättet, det är hemsjukvård eller sjukhus – punkt. Men de har sett att det fungerar så bra och V mår så bra av det så de gör ett alldeles speciellt undantag för oss. Såå himla snällt och flexibelt!! Så vi åker hem vid 13.30-tiden när alla förmiddagsmediciner är i och får komma tillbaka till kvällsdosen som ges kl 20.

Det är andra gången vi upplever deras oerhörda välvilja. En gång var när Lillasyster var såå ledsen och förtvivlad, frågade Micke om det var möjligt för henne att sova där en natt. Det var något som var absolut omöjligt, man får inte ens sova två föräldrar samtidigt, men när de hörde om lillasyster ringde de till högst ansvarige på söndag kvällen och denne gav godkännande för Lillasyster att sova där när hon ville. Såå fint!! Nu har hon inte gjort det, men hon blev väldigt nöjd när hon fick veta att hon fick – om hon skulle vilja.

Ja, sjukvården har behandlat oss väldigt väl och visat sig från sin goda sida! Det gör mig väldigt glad! Jag kommer med glädje betala skatt i fortsättningen. Man får tillbaka när man verkligen behöver det, det har vi fått erfara! Särskild det vi nu har möts av på avdelningen CAST (Centrum för allogen stamcellstransplantation) präglas av extrem proffsighet, kontroll och välvilja.

Men ärligt talat så är det lite stökigt när vi är hemma. Micke och jag har fått ett nytt fokus – vårt hårt eftersatta företag… Vi måste bara komma ifatt och känna ett litet uns av kontroll… Vi märker också att barnen är rastlösa, har nerverna utanpå och är i behov av stimulans och av att se något annat än våra fyra väggar. Nu har vi alla släppt den första kriskänslan på något sätt, och gått in i en ny fas. Jag tror att det kommer vara många många faser som vi kommer att gå igenom innan den här resan är över.

MEN det allra allra värsta ÄR förmodligen och förhoppningsvis över nu. Det kommer säkert bakslag, men då kommer vi vara mer ”laddade” och utvilade, kunna hantera det på ett bättre sätt… jag tror det iallafall. Nu får vi möjlighet att andas lite – det känns som om det var länge sedan…

Åh, en underbar dag!!! Vi kom just hem med V. Ska vara tillbaka först kl 20. Och det är så underbart!!! Det är de här dagarna som gör att vi orkar tror jag. Vi får så mycket lycka och energi när allt är nästan ”som vanligt”.

V har haft en bra natt och efter att ha haft lite feber i morse mår han bättre än på många dagar. De har hittat vilken bakterie som ställde till det och har kunnat behandla på rätt sätt. Han har fått trombocyter genom blodtransfusion och en hel del smärtstillande. Då är han laddad för hemgång. De är väldigt oroliga när han ska åka hem, men det är inget farligt, vi måste bara åka tillbaka snabbt om han skulle bli dålig. Vi har med oss mer smärtlindring om det behövs oxå.

Det är svårt att hänga med i svängarna, igår var det ju den värsta dagen hittills och idag en mycket bra dag. Tänker att barn verkligen har förmågan att återhämta sig på ett så fantastiskt sätt.

När vi kom hem stod det en påse med en massa urgod hemlagad mat, från Cecilia, som bor nära oss och som är helt underbar och vill så gärna hjälpa oss. Vi blir såå rörda och tacksamma. Ikväll ska vi äta potatisgratäng och fläskfilé innan V och Micke åker tillbaka – åhh så gott!!! Det är verkligen svårt med matintaget, mig gör det ju ingenting om 10 kg eller mer försvinner, men Micke behöver inte gå ner mer nu… och om sanningen ska fram så mår man ju lite bättre om man får energin genom mat ist för en chokladbit när sockernivån dyker.

V hade oxå fått en liten påse med böcker av en kompis. Så himla rart att åka hit med det! Han blir verkligen glad och uppskattar det jättemycket. Tack!!

Vi får så stora förhoppningar om att han ska kunna komma hem imorgon oxå, men det svänger ju så oerhört fort så det går inte att planera någonting. Men hoppet – det har inte övergivit oss. Det kommer det aldrig göra!

Åh vilken bra allahelgonadag det blev (eller vad det heter). Jag ska tända en lykta här hemma för mamma och pappa. Jag vet att de ser den, var de än är.