Blog Image

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Årskontroll

Vanliga livet... efter Posted on tis, oktober 18, 2016 14:52:29

Då var det över för denna gång… årskontrollerna… Sååå smidigt gick det den här gången.. och det var inte alls mycket. Vi har varit på ögonkontroll vid Globen, en extern samarbetspartner till Hematologen på Huddinge. W ser som en hök. 2.0 med båda ögonen… fantastiskt!

Idag var det provtagning, tandläkaren och läkarbesök. Det är så känslosamt och mysigt att träffa personalen igen. ”Vår Anki”, som är väääärldens raraste, som var så viktig för oss så länge. Och få höra vad alla läkarna gör nu m.m. Samtidigt är det så lätt att trilla tillbaka fem år i tiden. Minnas paniken och frustrationen, rädslan och känslan av att vara utlämnad till ett stort vakum. Omskakande. Och värmen från dem… så mysigt… hur de berömmer W, säger hur STOR han har blivit… man känner att det är av äkta känsla.

ALLT var bra. Ingenting avvikande. Alla miljoner prover såg fina ut. Underbart!

Fick veta en lite rolig sak… Om W lämnar blodspår efter sig så är det samma DNA som lillebror… hahaha bäst de håller sig på banan, annars kan det bli förvirrat.. Om han däremot blir ”topsad”, eller har ett hårstrå el likn så har han ett eget DNA. Det är tydligen det Chemerism står för ”dubbel – tvådelad”. Alltid lär man sig något nytt, detta var lite kul tycker jag.

Ikväll ska jag med W på en föreläsning på högstadiet om ANT (Alkohol o Narkotika o något mer :-)). Vi pratade lite om det i bilen. Det här med Addison och alkohol. Jag förklarade att jag är så himla mycket emot alkohol (och droger såååklart). Och det är verkligen nolltolerans hemma etc. MEN vi har ju ett dilemma när det gäller detta med Addison. Jag sa att han ALDRIG får tveka att ringa mig om han skulle dricka och börja kräkas. Jag lovade att inte bli arg. Jag sa att jag hellre tar det än att han ligger och dör i ett dike. Försökte få honom att förstå att det är allvar. Det är verkligen farligt. Detta ÄR svårt att hantera, det är det såklart alltid, men vi får ytterligare en försvårande omständighet. Jag hoppas att han förstod. Jag ska ta det igen. Och igen. Och igen… en tonårsmammas uppgift. Någon som känner igen sig?

Tjoho, om två veckor firar vi FEM år sedan transplantationen. Det ska vi verkligen fira!!!



Fem år sedan…

Vanliga livet... efter Posted on tor, september 01, 2016 14:56:46

Det var torsdag då också… jag hatade torsdagar länge efter de där två, tätt följda, torsdagarna då vi fick hemska besked… läste nyss vad jag skrev då och tårarna forsar. Det var så obeskrivligt. Jag får fortfarande ångest som kramar hela mitt inre. Kan nästan inte andas. Och då vet jag ändå att allt gick bra.

Jag var så utlämnad. Kände mig så oerhört ensam mot ett stort fruktansvärt mörker. Vi visste ju inte vad som väntade. Visste inte hur det skulle gå. Bara att det skulle bli hemskt, och att det var oundvikligt. Men Karin trodde han skulle överleva, men vad skulle hon säga? SÅKLART hon var tvungen att säga så, såklart vi var tvungna att tro. Och just då var hennes ord det vi hängde upp oss på. Karin trodde han skulle överleva. De hade aldrig förlorat ett barn på Huddinge sjukhus, W skulle inte bli det första.

Inser att jag nog inte har bearbetat klart detta, inte på långa vägar. Tårarna finns så nära. Har inte gråtit klart. Men ändå… det är FEM år sedan.

Beskedet den 1e september 2011 förändrade vårat liv på så många många sätt. Det bästa är kanske att vi har blivit så tighta, vi har något som binder oss på ett starkare sätt. Vi pratar ganska ofta om tiden då det var så jobbigt. Särskilt lillebror, som då var fyra år, tror jag har behov att prata om det. Det var ju han som räddade W. Han som donerade de där friska fina cellerna. Jag är ändå glad att det är så levande hos oss, att lägga på locket och låtsas som det inte har hänt är inte bra. W pratar inte om det, han vill inte det alls, men han har inget emot att vi pratar om det, bara han slipper. Men förr eller senare kommer det nog ifatt honom. Jag minns vår idol, en killes om genomgick transplantationen när han var 10 och idag är han över 20. Han skrev till mig en gång att han gick igenom allt när han var 19, då bearbetade han det som hänt. Det var så fint. Han skrev också att han kunde finnas där för W, om han skulle vilja. För han själv hade saknat någon som ”ledsagade” honom igenom den jobbiga processen.

Funderar på om jag ska påminna övriga familjen om att det är fem år sedan. Men jag ska nog inte göra det. Den 28e oktober varje år firar vi som en födelsedag, det var då W fick lillebrors fina celler. Men denna dag är inget att fira. Mina tankar går återigen till den familj som nyligen har fått diagnosen. Historien upprepar sig och mitt hjärta blöder för dem. Men, Huddinge har inte förlorat något barn, det ska inte hända nu heller. Det måste gå bra för den lilla pojken också.



Vardag igen

Vanliga livet... efter Posted on tis, augusti 30, 2016 15:52:43

Ja, nu är det verkligen vardag igen… livet rinner på med våldsam kraft. Men alla mår bra. Alla är friska och Addison håller sig lugn. Och så har vi fått en liten hundvalp, lilla Tofflan. Nu 10 veckors Labradoodle. Heeelt underbar som ger oss alla så mycket glädje och kärlek!!

Förra veckan var vi återigen på kontroll, det är fortfarande var tredje månad så det känns ganska ofta. Allt var bra OCH jag hade fel om sköldkörteln, den var ok. Men, jag fick ändå lite cred av Dr Anna, hon tyckte att mitt resonemang var klokt och logiskt. Kunde mkt väl ha varit så. Vi hittade ingen förklaring till W’s höga puls, men lämnade det därhän. Jag nästan skäms när jag tar sådana egna initiativ som det där med sköldkörteln… jag ringer själv till sköterskan på avdelningen och säger till att jag vill att ett sådant prov ska tas.. kanske att gå för långt… men det är så vi mammor blir när ens barn blir sjuka, som varghonor.

Jag har nu också ordnat nya intyg tills vi åker till USA i december. Intyg om att vi behöver ha sprutor med i kabinen. Samt nya VAB-intyg till försäkringskassan. W är ju över 12 år men vi behöver ju VABa när han blir sjuk, han kan ju inte lämnas ensam. Skönt att ordna med sådant administrativt.

Men när vi var på Endokrinavdelningen förra veckan fick vi såååå hemska besked. Jag blev då tillfrågad om jag kunde hjälpa en ny familj som har drabbats. Mitt hjärta blödde och jag grät för den lilla pojken och hans familjs skull. Ännu en liten oskyldig pojke som fått den elakaste varianten av ALD. Jag hoppas så mycket att de hör av sig, jag ska göra allt jag kan för att vara ett stöd och ge de råd jag kan. På fredag är det fem år sedan vi fick diagnosen. Det känns som igår. Jag kan fortfarande känna den fullständiga paniken och ångesten… Kan se Dr Karins rum framför mig, minns varje detalj. Så konstigt, men kanske inte. Det var då mitt liv rasade.



Sista dagarna

Vanliga livet... efter Posted on lör, augusti 06, 2016 12:56:40

Nu är börjar vår sommar lida mot sitt slut… på måndag åker vi hem. Det ska bli bra det också, även om detta är vårt paradis. Det som är jobbigast och tråkigast är att vi pga alla barnens aktiviteter och andra obligations inte har möjlighet att åka hit något under hösten. Det gör att det blir så definitivt när vi lämnar. Vi kommer kanske inte hit förrän till våren igen. Usch vad sorgligt. Här lever vi sorglösa dagar och vi har vårt vardagslunk här. Långa lata morgnar och mycket bad, om det är kallt – i badtunnan, den vedeldade, – om det är varmt bara i havet.

Förutom ormbettet har alla fått må riktigt bra. W har klagat lite över yrsel och trötthet därför har jag lånat min systers blodtrycksmaskin för att ha lite koll. Han har ganska lågt tryck, men framförallt har han hög puls. Jag har då börjat läsa och leta information och misstänker nu rubbningar i Sköldkörteln (säg det fort ett par gånger om du kan!).. det är något som drabbar en väldigt stor del av Addisonpatienter. Vi har tid hos Dr Anna när vi kommer hem och jag ska ringa innan nu och be dem beställa ett sådant prov så att vi kan gå till vår närliggande vårdcentral och ta proverna innan vi träffar henne. Är det något jag har lärt mig är det att hjälpa till att effektivisera vården… Jag har för vana att ringa och påminna innan vi ska träffa dr. Att ta proverna där på plats leder ju bara till ett onödigt läkarbesök, finns ju inte så mycket att prata om då… Jag vet att de tar Sköldkörtelprov varje årskontroll, men det är ju i okt- nov så därför är det ett tag sedan. Vi får se om jag har rätt :-)… (hoppas inte det såklart…) men det skulle förklara hans viktnedgång och dåliga humör :-)…

Det är väldigt roligt att jag ser att det fortfarande är ganska många som läser här. Jag ska försöka bli mer aktiv då jag älskar att skriva. Nu ska vi njuta våra sista dagar här, ikväll kräftskiva med vänner och imorgon ska vi ha kalas för de små som fyller ganska tätt nu i höst.



Dr Nathalia

Vanliga livet... efter Posted on mån, juli 04, 2016 16:42:18

Livet i Strandstugan löper på i sakta mak. Otroligt skönt har det varit. Nästan långtråkigt :-). Men det började lite dramatiskt. Efter en rolig vecka i Spanien (vi var där med fyra andra familjer, totalt 23 personer :-)) landade vi sent på lördagen här allihopa. Söndagen ägnades åt att ansa vår hårt eftersatta tomt. Förr hade vi ju mammas fantastiska hjälp, hon hade Strandstugan som sin ”kollonilott” och ägnade hur många timmar som helst åt vår fina trädgård. Nu är den inte så fin längre…

Vi röjde med trimsåg och trimmer, gräsklippare och häcksax… Och så rätt vad det var så hörde vi ett illvrål! Malva hade blivit huggormsbiten!!! Vår värsta rädsla här, vi vet att det finns huggisar och barnen är verkligen försiktiga. MEN Malva hade gått ner till lilla stranden, som nyligen var krattad. Kändes osannolikt att det skulle finnas orm där. MEN det gjorde det. Bettet blödde en del och hon skrek och var rädd. Jag tvekade en sekund, sedan ringde jag 112. De skickade en ambulans direkt.

Förutom att Malva var väldigt rädd så mådde hon helt ok. Men straxt innan ambulansen anlände tyckte hon att hon hade svårt att andas. Herregud vad rädda vi blev! Vi bor ju en timme från sjukhuset och måste igenom midsommarköerna i Söderköping. I ambulansen visade det sig dock att hon syresatte sig fint. I Söderköping gjorde blåljusen verkan och vi drog igenom där det snabbaste jag någonsin gjort… över refugen och körde mot färdriktningen i HÖG hastighet. Tjoho! Blev tårögd när jag såg vilken respekt alla visade.

På sjukhuset verkade allt lugnt, men vi fick såklart komma in direkt och träffa läkare mm. Men efter ca en timme försämrades Malva snabbt. Hon fick puls på 140 – 145 och mycket lågt blodtryck. IVA-läkaren ringdes ner och det tog ett snabbt beslut att hon skulle läggas in där. Jag dippade såklart tillbaka till en eftermiddag för fyra år sedan…

ALLA läkare som vi träffade kom väl ihåg W och oss. Otroligt. Men, som de sa, det är inte så ofta de har så ovanliga diagnoser på Vrinnevisjukhuset i Norrköping. Det kändes som att vi fick lite extra snäll behandling pga det.

Väl på IVA blev vi även där så fint bemötta. En fantastisk läkare, Anna, hade jouren den natten. Efter samtal med giftcentral etc så togs beslutet att Malva skulle få serum. Foten fortsatte att svullna kraftigt och hon var påverkad invärtes (hög puls, lågt blodtryck och man såg även påverkan i blodet, exakt hur minns jag inte). Efter serumet så blev det sakta bättre och bättre och vid 12-tiden på natten var hon alldeles stabil.

Vi stannade på IVA till eftermiddagen dagen efter. Jag ville verkligen åka hem. Allt kändes så bra och jag avskyr verkligen sjukhus. Just IVA-miljön är ju inte någon bra miljö för barn heller, även om Malva verkade hyfsat oberörd av alla otäcka ljud omkring oss. Där ligger verkligen människor som kämpar för sina liv. Annars ligger de ju någon annanstans…

När vi kom tillbaka till avdelningen så väntade vi på läkaren. Och gissa vem som kom!!! Jo, Dr Nathalia – hon som ställde W’s Addisondiagnos. M a o hon som räddade hans liv!!! Efter en liten stund vågade jag fråga ”arbetade du här för fyra år sedan? Jag är W’s mamma, han med Addison”. Hon blev såå glad!! Hon berättade att hon hade mitt tackbrev kvar, och hon hade blivit så glad för det. Hon frågade hur W mådde och jag lovade att hälsa. Det var ett väldigt fint möte. Är såå glad att jag fick tillfälle att tacka personligen.

Hon ville ha Malva kvar en natt till, men jag lyckades ”övertala” henne att få åka hem. Då jag är ganska sjukhusvan morsa och jag lovade att inte ta några chanser utan att ringa alt åka direkt om något kändes tokigt. Underbart när min syster och storebror kom och hämtade oss igen. Micke och de andra barnen hade varit tvungna att åka hem till stan för att jobba/träna.

Dr Nathalia blev lovordad även av sköterskan som jag pratade med. Så himla noggrann, och så duktig. Malvas ben var svullet ända upp till knäet, men det var ingen (inkl mig själv 🙂 som hade uppmärksammat det. Men det såg såklart hon direkt.

Det tog en hel vecka för svullnaden att gå ner, först igår kunde hon gå obehindrat igen. Tills dess har jag burit runt henne, bra för styrketräningen :-). Dr Nathalia ringde för övrigt för ett par dagar sedan och kollade att allt var bra. Nästa vecka ska vi också in och ta prover för att se att serumet inte gett biverkningar.

Ännu en gång lycklig över att bo i Sverige och få ta del av denna fantastiska sjukvård. Och mötet med Dr Nathalia som räddade W’s liv, det kommer jag alltid ha med mig.



Känslosam

Vanliga livet... efter Posted on ons, juni 15, 2016 13:55:34

Ojojoj, så mycket känslor som kan poppa upp mellan varven.. idag har vi varit på läkarbesök hos vår bästa Dr Anna. Hon är Endokrinläkare (Addisonläkare) och världens bästa. Hon är så himla bra med W och han gillar henne verkligen (hon är alltid på ”hans sida”). Idag uppmärksammades det att W vägde på tok för lite, så nu blev det fokus på mat och mellanmål… hon tyckte gott att han kunde få äta hur mycket chips och glass som helst under sommaren :-)… DET var han ju inte missnöjd med…

Vi reser till Barcelona på lördag så jag håller på att ta fram alla intyg, intyg OM Addisonkris uppstår, intyg att få ta med sprutor in i kabinen, försäkringspapper, alla telefonnummer till läkare och olika avdelningar etc. Då fastnade jag i pärmen där jag har samlat alla intyg mm. Och vips så var jag tillbaka där för tre år sedan. Intyg från vår fina psykolog som följde oss genom hela resan, vi var hos honom och hans kollega varannan-var tredje vecka i över två år. ”Den psykiska och fysiska belastningen på Maria och maken bedöms ha varit synnerligen svår. Förutom sin sjuka son har hon under samma tid förlorat flera närstående; moder, broder, moster och nyligen har Marias syster med familj blivit hemlös till följd av en brand”… (herregud, inte konstigt att jag kände det som att folk trodde jag var mytoman när jag gjorde en kortresume :-)) jag blev så himla berörd av hans ord idag. De var så medmänskliga och fina. Overkligt bara, att det var jag som var med om det… I ett av intygen stod det ”I skrivande stund får jag telefonbesked om att sonens senaste MR-kameraundersökning visar ett gynnsamt resultat”. (dock var det inte det slutgiltiga, det här beskedet fick vi ett kontrabesked på lite senare… som så många…)

Hur som helst, jag kan inte nog framhäva hur fantastisk all sjukvårdspersonal, som vi har kommit i kontakt med, är.

Nu åker vi till Barcelona i en vecka och därefter åker jag direkt ner till Strandstugan för att tillbringa fem veckor. För första gången på 10 år så ska jag inte ta med mig kontoret ner. Det känns fortfarande alldeles overkligt och jag vet inte om det är realistiskt. Förmodligen blir det lite jobb igen om några veckor, men bara att få några veckor utan och bara få vara tillsammans med barnen känns fantastiskt!! Micke kommer att vara hemma och jobba ganska mycket, så han sköter allt löpande då. Jag ska varva ner, lata mig och bara njuta!!!

Om någon fortfarande läser så vill jag önska er en riktigt riktigt skön sommar!!!



Fint

Vanliga livet... efter Posted on fre, maj 20, 2016 09:57:22

Måste bara dokumentera en fin sak. Igår var jag på utvecklingssamtal för ett av barnen och då fick jag se en uppsats som skrivits. Det var berättelsen om storebror och ALD. Tyvärr fick jag inte behålla den, då det skulle arkiveras av olika anledningar. Men det var så himla himla fint. Tårarna rann när jag snabbt fick läsa igenom den.

Berättelsen började med när vi fick diagnosen, om all oro och rädsla. Sedan om de tuffa behandlingarna och att pappa var ful utan hår :-). Berättelsen var varm och otroligt kärleksfull. Slutsatsen var att W är en riktig hjälte.

Som mamma var det otroligt stort att få läsa denna kloka skildring av en fruktansvärd upplevelse. Det känns som om vi nu faktiskt kan summera att syskonen kom igenom detta ganska intakta och det tror jag inte är självklart, långt ifrån. Som förälder med egen rädsla och ångest är det väldigt svårt att räcka till till alla, och såklart får det sjuka barnet mycket mycket mer. Jag kan med ångest minnas tillfällen då jag inte orkat ta emot syskonens rädsla och inte orkat tillgodose deras behov av uppmärksamhet. Detta hängde med lång tid efteråt. NU börjar jag känna att jag har balans och att faktiskt hela familjen är hyfsat balanserade. Den mest akuta rädslan för ALD och Addison börjar nu lugna sig och bli mer hanterbar. Mycket beror ju på att W blivit äldre och har bättre koll på sin kropp och mående. Men tänk vad ofattbart lång tid allt har tagit…

PS. Det blev såklart ett STORT ”A” för uppsatsen 🙂



Cup

Vanliga livet... efter Posted on mån, maj 02, 2016 09:08:35

I helgen var W på innebandycup i Mora. Det fungerade så himla bra och jag är så glad. Han var så duktig och ansvarstagande, tog sina tabletter och extra när han behövde. Det kändes så otroligt skönt att det fungerar så väl. Han blev dessutom ”matchens lirare” i tre matcher, så det var en stolt mamma och pappa som tog emot honom här hemma igår kväll. Jag är imponerad, han är en sådan kämpe.

Dock var det lite dramatik här i torsdags, innan han åkte.. jag upptäckte att hans nya medicin var slut! Så oerhört klantigt av mig. Var så säker på att det fanns en oöppnad burk, men så var INTE fallet. Apotekets kundtjänst var fantastiska och hjälpte mig att söka medicinen över hela landet. Vi hittade en burk i Oskarshamn… Men, efter mycket vånda så bestämde vi att han fick gå på den gamla medicinen över helgen, och det gick ju bra. Puh! Det kommer inte att upprepas! Medicinen är väldigt ovanlig och dessutom har vi ju särskilt tillstånd/beslut på att vi får den gratis trots att den inte ingår i de godkända läkemedlen, detta sammantaget gör det mer komplicerat… Såå slarvigt av mig, men det är så himla mycket att tänka på… försvarar jag mig… Vi var dock mycket väl förberedda om något skulle komma. En av mina allra bästa vänner befann sig en halvtimme från Mora, beredd att åka om något skulle hända. Micke höll sig nykter på valborgsmässoafton, ifall det skulle behövas. Det var så länge sedan (1,5 år) senaste krisen och han har varit lite krasslig från och till. Vid så hög fysisk ansträngning och OM det är någon liten infektion etc så ökar ju risken. Plus att jag blir nojig när jag inte är i närheten och kan känna av tillstånd…

På onsdag är det dags för ett besök hos lungläkaren igen. Det ska bli spännande att se hur läget är nu. De har dock inte gett några stora förhoppningar att det ska förbättras inom överskådlig tid och han har dessutom slarvat lite med medicinen.. det är något vi ser direkt på hans kondition och förmåga att springa på fotbollsplanen. Måste bli bättre på att ta den också!

Nu väntar en kort vecka med efterlängtad sol och värme, därefter en långhelg på landet. Ska bli heeeelt underbart!!!



Nästa »