Blog Image

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Sjukhusdag

HÖSTEN 2012, LIVET EFTER Posted on ons, november 28, 2012 15:22:27

Idag har vi varit på sjukhuset… provtagning hos gulliga Anki, läkarbesök hos dr Britt och sedan hos endokrinläkaren Anna.

Dr Britt gjorde noggrann undersökning, inkl neurologisk. Hon har satt sig in väl i W’s fall och är den varmaste, snällaste läkaren som finns. Och dessutom en av de bästa! Härligt att vi får träffa dessa fantastiska människor som gör så mycket för andra.

Fick idag höra om att såå många, Dr Johanna, Dr Britt, Dr Karin, två syrror etc åker till Afrika och jobbar med jämna mellanrum. De flesta på vår avdelning är ju ”blod-läkare” och specialister på HIV Aids exempelvis. Blir så imponerad hur de verkligen kan hjälpa – och verkligen gör det – människor i andra delar av världen. Hur de delar med sig av sin enorma kunskap, i kompetensen som räddar liv. Fint!

Dr Anna är ”Addisondoktorn”, jag fick möjlighet att ställa alla mina tusen frågor :-), vill ju veta och förstå så mycket som bara går. Idag lärde jag mig ytterligare om hur hydrokortison påverkar hormonproduktion och stressreaktioner i kroppen.

Jag frågade återigen alla OM det fanns något negativt med hård träning. Men absolut inte – träning är BARA bra! Och de vet ju alla att det är Willes absoluta intresse så det fanns ingen anledning what so ever att försöka hindra honom. Låt honom bestämma takten, var deras råd!

Nu är det vaccination av alla barnen och oss som gäller. Många diskussioner har det varit, huruvida vi ska vaccinera oss mot influensan. Men idag fick vi det slutgiltiga rådet från Dr Anna, gör det! Det kändes skönt. Det är svårbehandlat och vi vet ju att vi hamnar på sjukhus med W. W själv får inte ta då det är ett ”levande” vaccin, men om vi andra tar så skyddar vi ju honom. Tveksamheten bestod i risken för narkolepsi, men Dr Anna hade fakta kring det. Det var ett medel de hade tillsatt svininfluensavaccinet som påverkade immunförsvaret, och det har visat sig kunna ha biverkning i form av narkolepsi. Detta medel tillsätts inte i det vanliga vaccinet. Så då vet vi det :-)!

Nu ska lillasyster och jag iväg och ta sprutan, hon ligger däruppe och skakar, livrädd för det lilla sticket… Hm, måste erkänna att jag har lite svårt att möta det då jag vet vad W har fått utstå under sin resa, men jag är snäll, jag lovar. Mutar och lirkar. Det kommer nog att gå bra!



För er som undrar…

HÖSTEN 2012, LIVET EFTER Posted on fre, november 23, 2012 13:35:28

Hur det är, det där med fotbollen och Wille.

Wille har valt att byta klubb och vi har förstått att många undrar… Vår Wille är en idrottskille av stora mått. Fotbollen kommer absolut främst i hans liv. Fotbollen räddade hans liv, för det är hans stora drivkraft. Han vaknar varje morgon och hans första fråga är – hur dags är min träning idag. Jag förstår att det kanske inte är så lätt att förstå hur man som 10-åring kan vara så totalt driven av något, men så är det i Willes fall. Han lärde sig läsa när han var 6 år, för han ville läsa om fotboll i DNs sportbilaga och vi orkade inte alltid läsa för honom. Han kommer ihåg ALLA matcher, vem de mötte, vad det stod i halvlek, vem som vann och var de spelade. År tillbaka, det är helt otroligt. Han kan namnet på varenda spelare i alla möjliga konstiga lag. Ja, milt uttryckt – fotboll är hans allt.

Wille vill träna så mycket som möjligt. Han vill egentligen spela i Boo Utvecklingslag, men det finns många anledningar till att vi som familj inte kan klara ut det. Nu hittade vi ett annat lag som erbjuder honom träning tre gånger per vecka, 1,5 tim varje gång.

De dagar han inte tränar är han rastlös och tycker det är tråkigt. Häromdagen ville han gå tillbaka till sitt gamla lag, då de skulle spela match samma kväll. Vi säger självklart att han gärna får gå tillbaka, men beslutet skall tas i en mer sansad ton, än en vilja att spela en match.

Han har sitt hjärta i sitt gamla lag och i sin gamla klubb, så självklart kommer han att gå tillbaka till Boo vad det lider.

Men jag vill bara klargöra här att det är inte VI som driver honom. Vi gör bara ALLT för att han ska få det så bra som möjligt, ha det så roligt som möjligt och få göra det han älskar. Sålänge det inte sker på bekostnad av hans skolgång eller annat viktigt. Läkarna hejjar på, de tycker det är jättebra att han tränar. Träning är inget skadligt för honom, utan bra.

Det finns anledningar till varför vi vill ge honom ALLT.



Nu gungar det på många plan…

HÖSTEN 2012, LIVET EFTER Posted on mån, november 12, 2012 21:35:27

Dr Jacek ringde ang chemerismen. Han var lugn och trygg.
Chemerismen hade försämrats, en hel del. Men han var lugn, antal
donatorceller räcker för att stoppa ALD’n. ÅH, orkar inte… Oron gnager något
fruktansvärt, denna gången i magen…

Och vi har dessutom blivit svarta fåret när det gäller vårt
nyligen kraschade fotbollslag. Det var tio spelare som lämnade laget före W,
trots löften om att ”hålla ihop”. Men det är vi som får kraftiga utskällningar
och blir baktalade. Och även om jag verkligen får kämpa för att inte bli
outhärdligt ledsen… så har jag denna gång
perspektiv. Vi talar om 10-åringars fotbollsträningar. Jag kan också bli
upprörd och carried away, men idag har jag perspektiv. INGENTING är viktigare
än W’s chemerism och att sjukdomen stoppas. INGENTING. Folk får tycka hur illa om mig som helst. Jag vill
bara uppfylla min sons önskningar, han – om någon – förtjänar det. Jag kan inte bry mig
om något annat.



Fin resa…

HÖSTEN 2012, LIVET EFTER Posted on sön, november 11, 2012 14:51:06

Vi har haft en underbar resa. Det var mycket enklare att resa med alla fyra barnen nu än förra gången, då var Lillasyster bara ett år och vi visste ännu inte vad sjukhus, livsviktiga mediciner och annat var… men det var ändå enklare nu när alla är större och tar ett större eget ansvar. De var exemplariska, iallafall nästan hela tiden :-).

Resan började i fullständig katastrof… Jag har packat i en vecka, jag har tänkt och tänkt, försökt tänka på ALLT för fem personer (Micke får packa själv). Gått igenom alla intyg, vänt och vridit på allting. Så kommer vi till hotellet, så säger W att ”mamma, jag hittar bara en Flourinef-tablett”. HJÄLP!! Jag fick fullständig panik, började stortjuta och såg oss ta nästa plan hem igen. Hans mediciner är ju special, t o m i Sverige… Och jag hade GLÖMT hans livsviktiga medicin. HUR kan jag göra det. Panik!!! Men, vi besökte en jourläkare sent på lördagkvällen och tack vare vår till spanska översatta medicinlista kunde de ordna tabletter till dagen efter. Dessa kom med bud från Las Palmas. OTROLIGT!!!

Ja, resan var välbehövligt för oss alla. Jag har varit så arg. Jag brukar sällan vara just arg. Men på sista tiden har jag känt sådan ilska, som jag aldrig tidigare har gjort. Jag får passa på att här be om ursäkt till er som har drabbats av min, ofta missriktade ilska. En psykolog sa till mig att känslorna oro och ilska ligger väldigt nära varandra, så det är inte konstigt att vi nu genomgår en ilsken fas… De första dagarna på resan gick vi och var så arga, inte på varann, utan på allting, på hela det här djävla året, på Willes glutenintolerans och på all oro vi ska fortsätta känna resten av livet. Fasen vad arga vi var!! Men vartefter dagarna gick, kom harmonin tillbaka. Vi blev utvilade och rofyllda. Ja, det var verkligen välbehövligt!!

Jag fick oxå ett mail fr Dr Karin. Hon sa att hon hade fått en del svar, vilka såg bra ut. MR’n kommer att ta tid då hon har bett neuro-röntgenspecialister att jämföra med tidigare bilder. Men hon skulle ringa så fort hon visste något. Nu bestämde vi oss för att vi åker till henne nästa tisdag och tar alla provsvar i lugn och ro där. Det blir sällan bra per telefon. Jag ska maila henne om det.

Det har varit lite turbulent kring W’s fotbollsspelande ett tag. Fotbollen är ju såå viktig för honom, så när halva hans lag gick över för att börja spela i ett utvecklingslag så rasade hans liv. Dagen då det blev klart att ”alla” slutade, kallar han som ”den värsta dagen i hans liv”.. Jag sa att han har haft betydligt värre…;-). Han har varit så bitter, ledsen och arg på oss för att vi har hindrat honom att söka samma lag. Nu har det ordnat upp sig på ett bra sätt och det är vi glada för. Vi har så mycket att tacka fotbollen, den har räddat hans liv. Det är verkligen så. Det gick inte en enda dag under hans sjukhusperiod då han inte sagt att han ska tillbaka till fotbollen. Hur han stått och tittat på alla träningar, då han inte själv fick spela. Han sista dag hemma tillbringade han att åka runt och titta på olika matcher som spelades runt omkring här. Ja, hans fotbollsintresse är äkta och genuint. Det är fascinerande hur stark drivkraft det är!!

Borta bra men hemma bäst. Vi har njutit så mycket och haft så roligt! Jag har kommit på mig själv att sitta och titta på W när han sover t ex. Det är så ofattbart, att vi var på semester, att allt är bra och att vi är tillsammans alla sex. Försöker ibland att förstå, vilken hårsmån från döden min pojke var. Det är nästan omöjligt – men kanske inte nödvändigt, att försöka förstå alltså. Men ibland slås jag ändå av hur nära det var.

Även om vår semester var fantastisk, så var alla rörande överens om att vi har en skön vardag hemma oxå, och alla var lyckliga över att vara hemma med ett härligt minne i bagaget.



NUUU är det över!!

HÖSTEN 2012, LIVET EFTER Posted on ons, oktober 31, 2012 12:36:55

Vid sövningen hade det varit tre narkosläkare, så han var i goda händer då iallafall :-). Men återigen tog det sådär lång tid. Vi nästan dör ju av syrebrist under tiden… En MR ska ta 30-45 min, men nu tog den närmare två timmar. Oron sätter sig som en klump imagen. Och ingen information, jag menar det kan ju finnas någon naturlig förklaring till att det tog längre tid än tänkt… Men man får inte träffa narkosläkarna efteråt utan hamnar på uppvaket direkt. Åh, måtte det inte vara något som de har hittat och tagit fler bilder än beställt… Ska maila Dr Karin och be henne ringa så fort hon får svaret, den 20 november känns oerhört långt bort…



Snaaaart över…

HÖSTEN 2012, LIVET EFTER Posted on ons, oktober 31, 2012 08:45:02

…för den här gången! Just nu sövs W och MR görs, sen är det över!!!

Igår var en riktigt jobbig dag. Micke var med honom på sjukhuset och det var de tuffa neurologiska undersökningarna. En av dem, den värsta, när de ger elstötar genom kroppen för att mäta reaktionen (el nåt sånt), hade Karin skrivit att han inte behövde göra om det inte gick. De provade men W blev jätteledsen och tyckte det var fruktansvärt så de struntade i den. Skönt. Alla andra undersökningar visade alldeles utmärkta resultat, en del var t o m något bättre än för ett år sedan. Jag känner att jag börjar andas ut lite, efter att ha hållt andan i typ ett år…

MR’n, alla blodprov och psykologtesterna får vi resultat på först den 20 nov då vi ska träffa Dr Karin. Känns väldigt långt dit, men jag ska försöka att inte tänka på det så mycket. Om MR’n hade försämrats så borde väl symptomen börjat visa sig?!?

Sedan är det troligtvis ett år till nästa gång detta skall göras. De säger lite olika, men jag tror att det var så att de flesta av dessa undersökningarna görs årsvis ett par år till, en del kommer att göras hela livet och en del fram till han är 16 år.

Nu ska vi fortsätta på Huddinge en gång per månad i minst sex månader till, sedan glesas det ytterligare. Och däremellan kommer besök hos Karin och hos Endokrinläkare, men för oss som är vana att åka en gång per vecka så känns det som rena semestern.

På tal om semestern så åker vi på lördag. Gran Canaria here we come! Vilken härlig belöning till oss alla. Overkligt skönt. Jag hoppas att W inte blir så orolig utan att han kan slappna av och njuta. I Barcelona var han väldigt orolig och sprang som en Duracellkanin för att komma ifrån sin oro (min analys). Nu är vi hela familjen så jag hoppas att det blir lugnare.

Så fort vi kommer dit så ska vi reka, telefonnr till sjukhus och ambulans, sedan ska vi försöka koppla av och ha det bra. Det är väldigt varmt nu så vi har skickat fråga till läkarna huruvida vi ska kompensera med ytterligare kortison el flourinef. Svar idag.

Vi är trötta och slitna, det brukar man ju vara i vanliga fall såhär års, men jag tror att vi är lite mer än vanligt. Mycket jobb inför ledighet, men snaart är vi på väg.



Glad!

HÖSTEN 2012, LIVET EFTER Posted on fre, oktober 26, 2012 19:23:29

Känner mig GLAD!!!
Minns inte när jag kände sådan glädje senast. Utan någon särskild anledning… Det kanske har vänt nu?! Värt att dokumentera iallafall!!



Hälften gjort…

HÖSTEN 2012, LIVET EFTER Posted on fre, oktober 26, 2012 09:26:54

Två av fyra sjukhusdagar avklarade. Allt har gått bra och jag förundras, och imponeras av W. Han klagar inte en enda gång, han bara biter ihop och gör det. Respekt!

Hittills har allt varit riktigt bra; hans syn var bättre än ”normalt”, såg 1,6 vilket var mer än han borde… lungkapaciteten var bättre än för ett år sedan, över referensvärdet för 10-åringar, salivutsöndringen dubbelt så bra som för ett halvår sedan, tänderna jättefina… EKG ok osv. Det känns så skönt att allt hittills har visat sig helt normalt, skulle vara tungt med ett bakslag nu.

Igår var det tre timmars psykologtest, jag satt i korridoren utanför och jobbade. Då såg jag en pojke i W’s ålder, han skulle mycket väl ha kunnat haft ALD (men vad vi vet finns det ingen mer pojke i Sthlmsområdet, så det var förmodligen någon annan neurologisk sjukdom/skada). Jag uppfattade att han var helt med när hans mamma och syster Titti pratade, han följde samtalet och verkade uppfatta allt. Men han hade förlorat talförmågan och när han försökte kom det bara stön och ljud, jag såg att han blev frustrerad där han satt i sin rullstol och inte kunde göra sig förstådd. Mitt hjärta brister när jag ser sånt, det är det som är så sjukt jobbigt när vi är på sjukhuset. Alla barn man ser som påminner om hur det hade kunnat bli med Wille. Vi hade varit där om inte Dr Eva tagit ALD-prov, om vi inte hade fått tid för transplantation så snabbt, om inte Lillebror hade kunnat vara donator, om inte W hade varit så förbannat stark och duktig… Jag inser, mitt i alla olycka, vilken TUR vi har haft, så mycket som ändå har gått vår väg och jag är så innerligt tacksam för det.

Igår togs chemerismen, det brukar ta en vecka att få svar på den. Dr Peter sa igår iallafall, när jag för femtioelfte gången frågade om inte W’s celler kunde hämta upp sig och ta över igen. Att OM det skedde några dramatiska förändringar efter så här lång tid så var det oftast så att det var donatorcellerna som blev starkare. Det var skönt.

Jag kände oxå att vi fick stor respekt för vår oro avseende Addison. Jag känner mig ofta ”besvärlig”, ställer alltid så konstiga frågor och är lite jobbig… men efter den senaste krisen har vi fått mer bekräftelse på att vår oro är befogad. Även om det inte borde spela någon roll vad de tycker så är det skönt att de förstår. Jag frågade hur stor skada kroppen tar av dessa kriser, han vågade inte svara på det, då det är en fråga för endoktrinläkarna, men han sa att han trodde att det var mest i den akuta fasen det är riktigt farligt. Jag ska ta med mig frågan till Dr Anna som vi ska få träffa om en månad. Kors i taket. Det är lite frustrerande att vi inte får träffa henne, men jag har fått veta att hon är den absolut duktigaste läkaren i Sverige (och står sig väl i övriga världen oxå) inom detta område, så det är kanske värt att vänta lite…

Igår fick jag en lista över när vi har varit på Huddinge. 65 gånger efter tiden på CAST, alltså sedan i december. Många turer till Huddinge har det blivit.. och då har jag inte räknat med de otaliga gånger jag har kommit på mig själv vara halvvägs dit när jag egentligen skulle ha åkt någon helt annanstans :-), förvirrad – som W säger!

Helgen ska tillbringas i lugnets tecken, vi ska hämta oss från de här jobbiga dagarna och ladda inför nästa vecka. Två sjukt jobbiga dagar väntar. Tisdag med sex undersökningar, inklusive de neurologiska vilka är plågsamma och jobbiga. Onsdag är det sövning och MR-rönten. W är alltid orolig och tycker det är obehagligt att sövas ”kommer jag att vakna?” frågar han alltid och stora tårar trillar när de sätter masken för att han ska somna. Jag tror det blir sjunde sövningen på 15 månader. Åh vad han får utstå! Jag märker oxå på lillasyster att hon tycker det är såå jobbigt och tycker så himla synd om W. Det första hon frågar när hon ringer, när skolan slutar, är; ”hur gick det för W?”. Ja, vi lever alla med det här och kommer att göra länge till. Det är vår vardag nu. Men jag tänker oxå på hur jobbigt det skulle vara om vi fick negativa svar och besked, outhärdligt. Nu förväntar vi och tror det ändå blir positiva!



Nästa »