Nu har jag fått tid att tänka och fundera lite på min ALM (tror det heter så för kvinnliga bärare), jag har gjort det en tid, och nu fick jag äntligen tummen ur och mailade till min läkare. Jag har inga symptom alls utan vill mest ha kontakt med honom för att få hjälp med information om hur jag skulle kunna förebygga symptom. Kan jag träna något särskilt, äta något särskilt, kanske stå på händer en kvart varje dag… jag gör vad som helst.
På socialstyrelsens hemsida för ovanliga diagnoser står det:

Kvinnor som är bärare av den förändrade genen utvecklar med tiden ofta symtom som tyder på att nerver och ryggmärg är påverkade. Efter 40 års förekommer lindriga eller måttliga neurologiska symtom hos cirka 20 procent. Flertalet (cirka 90 procent) har symtom efter 60 års ålder. Symtomen kan vara lätta gångsvårigheter och känselnedsättning i benen, men mycket sällan binjurebarkssvikt. Symtomen kan lätt feltolkas som multipel skleros (MS), annan ryggmärgssjukdom (myelopati) eller en nervskada utanför centrala nervsystemet (perifer neuropati) av annan orsak.

Det där med 90 % efter 60 års ålder har verkligen tagit skruv på mig… Jag har också funderat mycket på muskelminnet, alltså att träna mycket styrketräning och hoppas att muskelminnet kan hjälpa till att motverka gångsvårigheter etc. Ingen aning, men känner att jag måste ta reda på det.

I lördags var det en stor artikel i DN om en pojke med ALD. Han diagnostiserades efter W och tyvärr för sent… han fick inte möjlighet att göra en stamcellstransplantation. Både Micke och jag blev väldigt tagna av att läsa om honom. Vi visste inte om honom ens… Det är en så fruktansvärd sjukdom. Det finns verkligen inte ord. ALD’n hade tagit flera funktioner nu… Det var en sådan fin familj… Våra tankar hamnade såklart DET KUNDE HA VARIT VI. Precis som med fallet jag skrev om i förra inlägget… Vi känner såååååå mycket med familjerna.

Ja, jag är verkligen inne i en känslig period just nu. Jag tror att jag nu börjar inse på riktigt hur nära det var. Av ren överlevnadsinstinkt och förträningsmekanism har jag inte vågat närma mig dessa känslor och tankar tidigare. Det är nog ett steg i bearbetningen. Och varje gång jag tänker att ”GUD vad bra allt har gått” så blir jag livrädd. Vidskeplig. Tänk om allt börjar om bara för att jag tänker så… så knäppt, men så är det.

Jag försöker omsätta dessa sorgtankar till energi, energi till att ta tillvara på livet. Fundera på vad jag verkligen tycker är viktigt och inrikta mig på det.

Det låter ju väldigt deppigt, men det är djupa existentiella funderingar och jag är glad för att jag har tagit ett kliv i min bearbetning. Oavsett om det är framåt eller bakåt så är det en förändring. Det känns skönt.

Varje inlägg hoppas jag på att få en kommentar av min fina vän Britta, som kommenterade nästan varje inlägg. För två år sedan gick hon hastigt bort och saknaden efter henne är enorm. Läste igenom stora delar av bloggen för en tid sedan, och alla hennes kommentarer, kände sådan tacksamhet att ha fått förmånen att vara hennes vän. Vila i frid Britta, du är så saknad – Fia och jag pratar med din stjärna ofta!