Idag var vi tillbaka på Huddinge sjukhus för tre olika läkarbesök. Det ankrar på så hårt. Tårarna bränner hela tiden.

Hos Dr Anna gick det bra. Vanligt ”tjat” om att W måste äta. Han hade nu gått upp fint i vikt, men om man räknar bort muskler som han har eftersom han tränar så mycket, så ligger han lågt i BMI. Dock hade han inte växt nämnvärt och hon börjar nu fundera på åtgärd. Senare fick vi också förklarat av Dr Peter att själva transplantationen också är hämmande för tillväxten och puberteten, så även om transplanterade barn har en fungerande binjure så hamnar de också hos endokrin. Nu har ju W två orsaker till dålig tillväxt, så han kollas ju extra noga. Åtgärder sätts in i 12-årsåldern, om man bedömer det nödvändigt. Vi kommer att träffa Dr Anna innan sommaren igen, så då får vi se vad som händer.

Sedan träffade vi neurologen, vi klickar inte jättebra. Hon mer el mindre sa att vi var döjobbiga, jag höll med, men sa att det är så vi är. Vi måste få veta, det handlar ändå om det finaste vi har, vårt barn. Usch, jag blir riktigt arg när jag tänker på det. Vi pratade om det efteråt och tror att hon tycker det är så svårt så då blir det så extra jobbigt med alla våra tusen frågor. Vi tror inte att hon vet helt enkelt, och så gömmer hon sig bakom ”medicin är så komplicerat och varje fall är unikt, och ni begär det omöjliga”. Vi upplever det som att hon inte tar det på allvar, som att ALD bara är en bagatell, som att vi ska lita HELT på dem och att de har full koll. De har inte haft koll någongång.

Men sedan var det dags att träffa härliga Anki. Vår trygghet och pärla. Hon är så himla mysig och rar. Det kändes så tryggt. Läkarbesök hos dr Peter. Jag fortsätter tjata om vattkoppsvaccin. De vill inte ge det och jag förstår inte varför. Det är så plågsamt att få det när man är stor och med Addison blir det såå komplicerat. Det erkänner de också och säger att vi måste försöka undvika att bli smittade… plättlätt…

Hur som helst, när vi gick därifrån var det Tack och hej, vi ses i oktober!!! Vilken känsla!!! Underbart! Visst ska vi till dr Anna, men det är inte så jobbigt. Wille fick också en sista spruta, nu ska han ramla in i vanliga vaccinationsprogrammet igen. Nu är han ifatt! Härligt!

Men det suger, vi blev alla tre såå färdiga… man blir så trött så trött trots att vi inte gjort någonting… sjukhus suger. Hoppas vi slipper det under lång lång tid nu.