Ja, i tisdags betade vi av ännu en sjukhusdag. Jag var med W. Han gjorde åtta olika undersökningar, det var EEG, EKG, tandläkaren, ögonläkaren, provtagning, läkarsamtal… Jag åkte tillbaka två år ungefär… tårarna strömmade så fort de fick chansen. Helt förstörd var jag. Där satt min fina son med sladdar i huvudet när alla andra är i skolan – där man SKA vara när man är barn. Fy faan, vad jag åker ner i ”orättvis-hålet” ibland. De här dagarna suger så oerhört mycket. Vet att jag har skrivit det tidigare. De planerar in alla undersökningar och lägger ett väldigt komprimerat schema, vilket jag tycker är jättejättebra – vi vill ju bara få det överstökat. Men det är så extremt jobbigt. Nu hittar vi ganska bra, känner igen de flesta läkare och systrar som hjälper oss, vilket i sig känns helt sjukt, men vi springer som råttor i de ändlösa korridorerna, stressade och pressade. Vi försöker skoja och ha så mysigt det bara går. Äter massor av godis och tröstar oss med allt vi kan komma på.

Jag lovade W att vi skulle åka till en innebandybutik och köpa en klubba. Han sa att den kostade runt 1000 kr och jag höll på att dö. Men efter lite övertalning gick jag med på det. Man går med på nästan vad som helst dessa dagar, jag lovar! Men när dagen var slut och vi skulle åka och köpa den efterlängtade klubban ändrade han sig och ville dra hem och hinna vara med kompisarna istället. Det säger så mycket om vad som är viktigast, vad han allra helst vill göra. Saker kan inte kompensera det här att vara ”som vanligt” och bara hänga med kompisar…

Ja, nu är det jobbigt på riktigt… det är spänt i familjen. Micke och jag oroar oss så mycket för nästa MR och svar på alla undersökningar nu. W tycker såklart det är jobbigt med sjukhusdagarna, sövning nästa vecka etc. Småsyskonen känner av vår oro – såklart. Addera stort tryck och press på jobbet, miljoner föräldramöten och utvecklingssamtal, otaliga körningar till aktiviteter varje kväll…

Jag fick också förklarat för mig av en läkare (som frågade Jacek) varför W inte får vattkoppsvaccin. Eftersom han har haft vattkoppor innan transplantationen så finns det viruset kvar i kroppen någonstans, så när han slutar äta de immunsuppressiva den 30e okt (det ska vi fira!!!), så kommer kroppen långsamt att börja bilda antikroppar mot vattkopporna så med tiden kommer han tydligen att bli immun igen. Om jag har förstått rätt. Men fram tills han är immun så måste vi vara ytterst försiktiga då vattkoppor blir mycket besvärligt. Dock kommer han att få influensavaccinet vilket jag är oerhört tacksam för.

Idag berättade jag för en vän och det verkligen gick upp för mig, blev verkligt, att OM MR’en visar förändring, har vi problem på riktigt… orkar inte tänka på det, men kan ändå inte låta bli. Ja, tårarna bara rinner när jag tänker på det. Är så himla labil just nu. Oron tar liksom över min kropp och mina känslor. Överskuggar allt. Så jävla utsatt man är, för något som är så mycket större, något som ingen rår på, något som man inte kan kontrollera…

Nästa vecka väntar både MR och de hemska neurologiska undersökningarna (4-5 timmar…) Micke tar dem då jag ska gästjobba i en butik några dagar. Det kommer göra mig gott. Jag vill så gärna vara med W, men jag är verkligen inte bra för honom. Jag tycker det är så hemskt och så jobbigt, bara grinar och är ledsen. Micke är lugnare och tryggare. Det blir bäst för oss alla.