Såå skönt med fredag. Imorgon får vi 8 kbm ved. Jag minns att vi fick ved helgen innan W skulle in på CAST och vi hade trots det en såå mysig hösthelg. Såklart fylld av ångest och rädsla, men minns hur vi hjälptes åt hela familjen. Tänk att det nu är två år sedan…

Häromdagen fick jag ett mail från några tjejer som skulle göra en dansföreställning till förmån för Min Stora Dag. De ville veta lite mer om hur vi upplevde allt, vad som gjorde W glad etc. De ville få inspiration till sin föreställning. Såå himla fint!! Tänk att unga människor gör en sådan här sak, vilka fina ungdomar! De frågade vilken känsla vi brottas med i vardagen, det var inte svårt att svara på – RÄDSLA. Den är så stor, så obeskrivlig och så gastkramande.

Jag ska försöka prata med W om frågorna och se om han vill svara, annars får jag svara som jag tror att han skulle svara. Vad vill han bli när han blir stor? Jag tror läkare, om han inte blir fotbollsproffs :-), det är det vi har pratat mkt om iaf. Vad gör honom glad? Fotbollen.

Idag har jag pratat med sjukhuset. Och vi har fått tid till MR!!! Med sövning. Såå himla skönt, kl 13.00 den 23 okt. Ingen drömtid, men ändå – så underbart. Syster Ylva skulle se till att personalen läste beställningen från USA så att de var förberedda, att bilderna sedan skickas ASAP till USA etc. Jag är såå jobbig, jag vet. Men det har blivit fel så många gånger och jag sa till henne nu att vi orkar inte en gång till. Nu måste allt bli rätt och vi måste få ett positivt besked så fort som möjligt. Åh, jag hoppas att allt går vägen nu. Allra bäst vore det om vi kunde få besked innan vi åker på vår resa till Gran Canaria på höstlovet, men det är nog för mycket begärt. Ja, något annat än positivt besked finns inte. Läkarna i USA hade ju skrivit till Dr Karin att om inte den nya förändringen hade stannat av så hade hon ett problem. Jag vet! Då har vi ett stort problem. Rädslan är enorm. MEN försöker att inte ta ut den i förskott, försöker tränga undan rädslan och leva HÄR och NU.

Under oktober är vi nu bokade 2,5 hela dagar på sjukhuset, massor av undersökningar, springa i de ändlösa korridorerna. Men det är något som måste göras, bara beta av det, undersökning efter undersökning…

Ja, som sagt. I helgen ska vi bära ved med vetskapen om att på måndag är det en helt vanlig dag. Jag ska INTE packa någon väska på söndag kväll. W ska vara här hemma hos oss och så ska det förbli. Det ska bli en härlig helg!