Det går inte att låta bli att tänka på Valborg för två år sedan… vi var i Målerås, en liten liten by i Småland. Firade Fias 50-årsdag. Alla var där. Mamma också… Det var såå mysigt och ingen visste då vad som väntade. Men det var då det började. Från och med den dagen/kvällen började vår W att kräkas minst en gång per vecka. Oförhappandes, utan föraning, var som helst och när som helst. Det var då han började tappa vikt på riktigt. Snabbt gick det. Och ändå var det så svårt att se och förstå… Häromdagen grinade jag högt i bilen ”förlåt kära W, förlåt att jag inte såg, att jag inte förstod, att jag inte gjorde något snabbare, att jag lät dig lida så länge”, åh, jag förstår inte att jag inte förstod att något var fel. Det gick flera månader innan vi sökte hjälp på allvar.
Jag tänker mycket på just festen på Målerås. Hur ”vanliga” vi var då. Så mycket som har förändrats. Så mycket som har hänt. Tänk att vi inget visste då. Och jag ryser när jag tänker på allt vi hade framför oss, allt som W har tvingats gå igenom. All svår ångest, alla otäcka undersökningar, tiden på CAST – den känns värst – går knappt att tänka på, och tiden hemma efteråt, när all tid gick åt till att få i alla miljoner tabletter.
Pratade just en lång stund med Anki, världens bästa sköterska. Vad hade vi gjort utan henne? Nu har jag börjat oroa mig lite över W’s törst. Han dricker mer än normalt, men det är svårt att veta. Det är dock jättevanligt med Diabetes hos Addison-patienter och Dr Britt sa att vi måste vara mycket uppmärksamma på det. Anki antecknade nu att vi skulle ta ett sockerprov vid nästa provtagning. Och Dr Britt sa att vi måste komma akut om han fortsätter att dricka mycket. Jag har pratat med honom om hur farligt det är och att han verkligen måste vara uppmärksam på det, så jag hoppas att han berättar i så fall. Men usch, DET behöver vi inte. Hoppas hoppas vi slipper.
I förrgår ringde Min Stora Dag igen. Denna gång fick W biljetter till hockeyVM i Globen. Till deras egna loge med fri tillgång till godis och dricka :-). Han fick bjuda med sig lillasyster och en kompis. Dock är det inte Sverige som spelar, men det spelar inte så stor roll, det är en superrolig grej. Förra gången kom polisbefäl in och berättade om hur allt med säkerheten fungerade etc. Alla är så snälla och gör så mycket fint för våra sjuka barn. När allt lugnar ner sig skulle jag så gärna vilja bli volontär för Min Stora Dag, få ge tillbaka lite.
Lillasyster är lite lugnare nu. Vi pratar väldigt mycket. Men som vår psykolog på Huddinge sa, det kommer att gå upp och ner under lång lång tid, även för henne.
När jag tänker på hur vi var när vi var på Målerås, så ser jag alla ”sjukdomsvinster”, som Fia kallar det. Vi lever så annorlunda. Vi lever mer för familjen, mer för att vara tillsammans. Bryr oss mindre om vad andra tycker och gör sådant/köper sådant som är viktigt för OSS. Precis så jag önskar att jag alltid hade levt. Jag har en bit kvar, innan jag lever helt som jag vill, men allt det här jobbiga gav mig en skjuts i rätt riktning.
Att ta tillvara på varann, att njuta av sina barn, att njuta av sina vänner och alla fina stunder. Klyschigt men SANT och VIKTIGT!
