Igår satt jag på ett fik och
försökte skriva på min bok. Lyxtid. Men det går inget vidare, tårarna bara
forsar. Jag är fortfarande som ett öppet sår… kanske är det för tidigt… kanske
är det bra terapi? Jag har bestämt mig. Jag ska försöka göra en bok.
Självförtroende sviktar betänkligt. Men jag behöver det. Jag behöver göra detta
för min egen skull. Jag tror jag har något att berätta, något att förmedla.

Häromdagen mailades jag många gånger
med en kvinna jag aldrig träffat. Av någon anledning valde hon att berätta för
mig att hon, tre veckor tidigare, hittat sin man död. Han hade tagit sitt liv.

Jag har också en kär väninna som är
ofrivilligt barnlös, som genomgått många och jobbiga behandlingar. Jag har en
väninna som har fått ett cancerbesked och flera som har skilt sig.

Raden av exempel kan bli många. Vad
jag vill komma till är att en kris är en kris och det är samma lika. Det är en
process, som ska gås igenom. Steg som ska tas och sår som ska läkas. Det
knixiga med min kris är att det blev så många på en gång, det adderades på i
flera lager. Ja, detta är ett litet frö till en större tanke, ett större
sammanhang som jag vill arbeta vidare på. Jag vill koppla min historia till
teorin och forskningen kring kris.. vi får se hur jag lyckas.

Igår
skrev jag också ett mail till Dr Karin. Jag har några frågor som jag inte får
svar på från vår vanliga avdelning. När man har ALD upptäcks det genom att man
har förhöjda värden på ”Långa fettsyror”, ibörjan togs det sådana prover ganska
ofta på W. Nu har vi inte hört något på länge, jag undrar lite varför. Hon har
sagt att det inte är något bra mätverktyg, beroende på att man kan ha högt
värde utan att det ger skador på hjärnan. Exvis har ju jag också förhöjt värde
men jag har ju en X-kromosom till som kliver in. Det är oerhört komplicerat och
svårt att förstå. Men jag känner att jag nu vill förstå och få det förklarat
för mig. Jag har också frågor avseende lillasyster och hennes ALD. Jag har hört
om en kvinna här i Sthlm som sitter i rullstol och som har varit tvungen att
genomgå en stamcellstransplantation, argumentet att ”de flesta” kvinnor inte
får symptom funkar inte på oss, vi släpper inget, vi måste hålla noggrann koll.
Det här har vi inte orkat ta i tidigare, men nu är det dags.

En läkare sa också
till mig att vi redan nu skulle få träffa fertilitetskliniken avseende
lillasysters möjlighet att skaffa barn. Jag tyckte det lät oerhört tidigt, men
han sa att det var så det gick till. För oss är det viktigt att säkerställa att
hon verkligen får förtur och får den hjälp hon behöver. (de tar ut ägg,
undersöker så att inte ägget har den trasiga genen och befruktar det för att
sedan återföra det – HELT fantastiskt!!!). Men jag har hört om en kvinna som
hade fått vänta många många år för det här. Min läkare, vuxenneurolog,
garanterade dock att hon skulle få gå före alla i kön, detta var högt
prioriterat. Vidare vill jag redan nu få en tid hos Karin för återkoppling av
nästa MR. Den är ju så oerhört avgörande. Ville också veta om bilderna ska
skickas till USA även denna gång. Vi får väl se när vi får svar…

Igår kväll fick jag ett mail från en site som heter ”anhörigjouren.se”.
De hade hittat min blogg och undrade om de fick lägga ut den på sin sida. De
skrev såhär: ”Vi har många som besöker vår hemsida
och tar dagligen emot samtal och mejlförfrågningar ifrån svenskar inom och
utanför sveriges gränser som söker efter stöd och hjälp. Vi tycker att din
blogg förklarar, berättar och kan hjälpa många andra att förstå om hur det är
att vara mamma till ett sjukt barn”.

Jag blev så
himla glad!!! Tänk om den kunde hjälpa någon. Och det blev som ett svar till
mig, när jag tvekade och tvivlade om jag ens ska försöka skriva en bok, att jag
iallafall ska försöka. Jag har fått kontakt med en bekant som jag tycker mycket
om. Hon har precis flyttat till Asien med sin familj. Hon arbetar som redaktör
på frilans, och hon har lovat att hjälpa mig. Såå spännande. Men jag måste
hitta ett bättre förhållningssätt, ett mer dissocierat… nu gråter jag floder
bara jag läser några rader av bloggen. Det går ju inte.