För ett år sedan var vi i Järvsö. W medtagen och utan hår, jag nervös och stressad… Det kändes så stort, att vi fick åka! Minns att det var massor av förberedelser och restriktioner från Huddinge, men vet att de oxå var glada att vi kom iväg. Glada för vår skull… för W skull… Minns oxå, med fasa, hur jag efteråt kom på att han borde haft extra kortison – massor av extra… och det var därför han var trött och loj den gången… TUR att vi har lärt oss sedan dess!

Nu är vi i härliga Gesunda. Vädret är ljuvligt och vi har det bra. Men vi märker dock att W är väldigt låg och loj, detta sportlov oxå. Han är den som brukar stiga upp i ottan och redan kl 9 börja tjata på oss andra ”liften öppnar om en timme, skyyyyynda er!!”. Denna gång orkar han knappt åka något, han vill bara vila och orkar inte gå ut. Vi bestämde oss nyss för att dopa honom med dubbel cortison resten av dagen och se om något händer. Annars måste vi kanske åka in och kolla ett natrium. Det är så vansinnigt svårt att veta. Men vad vi vet är att han inte brukar vara såhär, han fullkomligt älskar att vara här och att åka skidor. Och Dr Anna har sagt att det är när han är just ”loj” – när han inte verkar bry sig som det kan vara kortisonbrist. Tyvärr är det svårt att få tag i någon endokrinläkare så vi får helt enkelt lita på vår egen bedömning och medicinera efter det. Han har ju varit risig så länge, så även om han inte har någon feber så är kanske kroppen ”stressad” och medtagen. Han protesterar inte över att ta extra tabletter så jag tror att han själv känner att han behöver det. Vi hoppas att det är rätt!

Ja, ärligt talat så drar det här ju ner oss alla, vi känner alla stor oro för W. Men det är underbart att bara vara tillsammans. Men det är så många minnen som hela tiden dyker upp och jag sover väldigt dåligt. Men jag tänker att för varje minne som bearbetas så är det ett färre att ta sig igenom och processa. Undrar oxå mycket över hur många minnen W behöver bearbeta. Kanske är det det som sker i hans lilla huvud just nu, vem vet. Han vill inte prata om det.

Nu kommer övriga familjen in efter sitt snögrottebygge, så nu ska jag grädda våfflor!