Dagarna går och livet är rätt så ok. W har fått vara hyfsat frisk, lite förkyld men inget allvarligt. Det som blir är dock att vi ökar kortisonet när han är lite halvrisig, så nu ser han lite kortisonsvullen ut. Nästnästa vecka har vi fått en tid till Dr Anna, vår endokrinläkare, det känns bra för då kan hon checka att allt ser bra ut.

Nyss ringde Anki, vi måste bestämma oss angående sövning eller ej. Men nu när hon beskrev så kände jag dock att det nog fungerar att han är vaken. De var väldigt väldigt snälla sa Anki, de gör flera pauser och han får bestämma takten. Anki lovade att sitta med hela tiden, beredd att ge lugnande om det skulle bli jobbigt. Maskinen bullrar och väsnas, men han kommer ha hörlurar med egen musik på hela tiden. Jaja det blir nog bra ändå. Jag var rätt tuff nu och bad Anki verkligen kolla med Dr Karin så att alla krav från USA blir tillgodosedda. By the way hade Dr Karin ff inte skrivit någon remiss… såå dåligt så det är pinsamt. Känner att jag har ett och annat som jag skulle vilja tala med henne om, men ska behärska mig och inte göra det. Det leder ingen vart.

Nu skulle Anki även kolla hur det blev med chemerismen. Hon var osäker på om blodet räckte, W började trilskas så det blev inte som vi hade tänkt…

Ja, livet är fortfarande satt på hold. Den här MRen blir så avgörande. Jag tror nog att allt är över, att den kommer bekräfta det. Men Micke är mer spänd, han vågar inte tro av rädsla för att rasa igen.

Det är så svårt att förklara, jag tror att de flesta tycker och tror att allt är bra nu, med oss. Att allt är ”som vanligt”, men det är inte det. Det är en skugga över livet nu. Det är något mörkt som tynger oss. Och, som min syster som förlorade sitt hem sa till mig i helgen, livet kommer aldrig att bli ”som vanligt” igen. Det kommer att bli bra och vi kommer att bli glada och lyckliga igen, men det blir inte som förr… Livet har gett för stora ärr. Vad jag längtar efter nu är att få känna lugn. Och ro i själen. Och glädje. Jag har en ständig oro i kroppen, oro för vad som ska hända härnäst. Jag har oxå en inneboende ilska över att så många har ryckts ifrån mig, att jag är föräldrarlös, och allt det andra som har hänt. Har väldigt nära till tårarna nuförtiden.

Jag är sjukskriven till 50% en längre tid nu. Det känns bra. Nu när jag har accepterat det. Både överläkaren på sjukhuset som sjukskrivit mig samt försäkringskassan (!) har varit väldigt tydliga på att inte ha för bråttom. Låta det ta tid, tid är det enda som kan hjälpa mig att komma tillbaka.

Igår hade stora lillasyster haft diskussioner i klassen, med anledning av att frökens mamma har cancer och förväntas avlida inom kort. Lillasyster berättade hur hon hade pratat om mormor, om morbror Sten och om morfar… jag tänkte då, lilla gumman, så många förluster hon oxå har haft. Jag frågade om hon sagt något om W, då svarade hon att ”nej, jag tänkte att de kanske ställer någon fråga då, som jag inte vill svara på”, det var ett fint samtal vi hade, förutom att jag började gråta och då tar hon på sig ansvar för att ”hon gör mig ledsen”. Hon är fin, stora lillasyster.

Nästa vecka är det efterlängtat sportlov!!! Blir en vecka full av skidåkning, både utför och på längden. Några goda vänner på besök och mys med famljen. Precis vad vi behöver och uppskattar som mest nu. Åh, vad jag ska njuta!