Haha, det var svårt att hitta på en rubrik som samlade ihop följande spretiga inlägg…

Jag kommer just ifrån en helg med mina tre systrar, förra veckan var vi sjuka så vi kom iväg först på lördag morgon. MEN det var en så härlig helg. Vi firade min ”hemlösa” (till följd av en brand) syster som fyller 50 år imorgon, det blev en helg full av kärlek, värme och stark gemenskap. Allt det jobbiga vi gått igenom tillsammans har oxå fört oss samman och vi bär det tunga tillsammans, delar smärta och glädje. Min mamma och hennes systrar hade alltid den här gemenskapen. De var spridda över världen så de var sällan tillsammans, ändå fanns det en djup kärlek mellan dem. I helgen upplevde jag densamma bland mina systrar. Det var fint!

W mår bra, han har en väldig hosta, så han kanske får vara hemma imorgon.Men enbart hosta är inget farligt, cortisonbehovet ska vara densamma. Vi glömmer lätt att han fortfarande har ganska mycket nedsatt immunförsvar till följd av immunsuppressiv medicinering. Nu har vi oxå fått veta av Jacek att han kommer att gå på dem i två år, alltså till och med oktober 2013. Förutom nedsatt immunförsvar är det inget jobbigt med dem, men det kräver läkarbesök en gång per månad ca för att kontrollera koncentrationen av medicinen i blodet. Det gör oss ingenting, vi tycker det är skönt att kolla allt emellan varven.

W har haft en så rolig helg, han och lillasyster fick bjuda med sig två kompisar var upp till Gesunda för en skidhelg. Micke körde dem och agerade Butler. De hade så roligt och det blev så lyckat. Nu hoppas vi att han inte blir sjuk, m t p kaoset på Huddinge så hoppas vi verkligen att vi får slippa åka till sjukhuset.

Nu börjar det planeras för nästa MR-röntgen (magnetröntgen av hans hjärna), denna gång ska det göras med kontrastvätska enligt direktiv från USA. Röntgenläkarna pressar oss hårt att han ska göra det utan sövning (misstänker resursbrist), men jag är ytterst tveksam. 50 -90 min kan det ta, ligga helt stilla i en bullrande maskin… W själv vill inte och vi har försökt säga nej, men då säger de att det kan bli kraftigt framflyttat… nu hoppas vi att Dr Karin kan skriva en högprioriterad remiss, och jag kan inte låta bli att undra varför remissen inte blev skriven redan i okt – nov. då hade vi sluppit sitta i den här situationen. Fortsättning följer.

Och vi är trötta… ja, det har inte blivit det minsta bättre – kanske tvärtom. Jag går igenom mycket sorg efter mamma och Sten, och även min moster, Emily. Det är mest att hon faktiskt avled av Addison som ”ställer till det” för mig, och att hon alltid har funnits i mitt liv, såklart… Usch och fy, mycket sorg och elände är det och har varit… Och det är kanske där jag ska lägga mitt fokus – det har varit, nu måste det vända och bli bättre. Liiite svårt att tro, men det MÅSTE ju bli så nu…