Väntan på besked från USA… Nu är det tungt… Igår var det luciafirande i aulan i skolan. Jag grät så mycket så jag nästan inte kunde vara kvar… Alla dessa fina barn, med livet framför sig, hur kan det vara så grymt, hur kan de små oskyldiga barnen bli så drabbade – en del av dem… tänkte på familjen till den flicka (10 år) i skolan som avled för några veckor sedan. Barnen kom hem och berättade, skolans flagga var på halv stång, hon hade tydligen varit sjuk en längre tid. Den familjen skulle också ha varit på luciafirande. Jag tycker livet är så orättvist, jag kan inte rå för det, men jag är så ARG, hur kunde det bli såhär?!

W var i sitt esse igår, han spexade och skojjade, hade såå roligt. Igår var det tungt att se… kommer hans glädje krossas av beskedet vi nu kommer att få? Har ju varit så lugn och haft så mycket hopp. Igår och idag är det som bortblåst.

Sådana här tillställningar, som jag i vanliga fall tycker är trevligt, är nästan övermäktigt jobbigt. Ingen av de andra föräldrarna vet ju, utan vi måste svara käckt ”vi mår jättebra”… jag är inte så bra på att ljuga och det tar emot såå mycket. Igår sprang vi iväg efter föreställningen, istället för att hänga kvar och socialisera som vi brukar… tänker att de som undrar kommer att förstå i efterhand..

Var hos våra psykologer på sjukhuset igår. Jag grät och grät. Vi blev sjukskrivna, för första gången. Vi föreslog 50% men de sa minst 75%, vi kommer att gå in i väggen annars. De såg hur dåligt vi mådde. Och ja, även om Luther sitter på axeln så kan jag inte låta bli att tycka att det känns bra. Om vi hade varit anställda någonstans så hade vi inte kunnat jobba, det är jag övertygad om. Bara för att vi är egna så förväntas vårt företag betala full lön. Nu blir det lite lättare och sanningen är nog den att jag inte ens jobbar 25%… jag sitter minst 6 tim om dagen och stirrar på datorn, men förmår mig inte till att prestera någonting. Som egen företagare har vi dock hela tiden pressen på oss. Vi har ju ansvar för våra tio anställda. Ansvar att hålla vårt företag vid liv, inte ge upp. Än så länge så går det, tack vare Mathias och gänget – de är fantastiska och har varit det så länge. Vi har fått jobb så vi klarar oss fram till sommaren, skönt att vi har tur någonstans. Jag önskar såå att jag kunde checka ut och bara släppa allt som har med jobbet att göra, bara för några dagar eller mer. Kanske blir det lättare nu när jag är sjukskriven.

Ja, väntan är olidlig… vill att Karin ska ringa och ändå inte. Försöker intala mig till att ha kvar mitt hopp, min tro oavsett vad hon kommer att säga. Men känner mig löjlig om jag ska tro mer på min lekmannateori än på kvalificerade läkare… Men jag ska försöka. Att ge upp finns inte, det är inte det, det är bara det här oerhört krävande att börja söka ny behandling, behöva åka utomlands för behandlingen kanske under lång tid, splittra famljen och osäkerheten för resutatet. Men såklart att vi orkar, vi har inget val.