Men hon hade inga besked… därför ska vi inte träffas imorgon. Hon lovade dock att ringa så fort hon hörde något, hon hade nu oxå börjat ligga på lite grann… Men det är lite känsligt i o m att USA gör det av ren goodwill, så man vill inte stöta sig, eller kan inte ha några krav. Hon trodde oxå att de läkare hon hade kontakt med hade varit på den kongressen som Dr Britt varit på så de var nog inte på plats förra veckan.

Nu är ju Karin väldigt försiktig och vågar inte säga någonting (med all rätt), MEN hon sa ändå att hon TROR och att allt nu lutar mot att det är naturliga förändringar. Att sjukdomen fortfarande är i progress men att det IBLAND kan se ut såhär. Det vanligaste är dock att det inte skulle vara några förändringar, men hon tror inte att det behöver betyda att sjukdomen fortfarande är aktiv på samma sätt.

Vi talade oxå om alternativa behandlingar. Hon säger att vi måste avvakta och först reda ut VAD det är som händer, det finns tydligen olika stamceller och olika behandlingar (dock bara på forskningsstadiet) som riktar sig till olika sorts stamceller (eller nåt???, många reservationer där!). När vi vet mer om vad som händer ska vi undersöka olika alternativ. Men hon sa att det inte är så bråttom, den SCT som är gjord har ju ändå bromsat, det måste den ha gjort enligt henne. OM man gör en alternativ behandling så utsätter man faktiskt W för en experimentell behandling, något som man vill undvika in i det längsta. Så då måste vi vara säkra på att sjukdomen fortfarande är aktiv och inte kommer att stanna.

Idag skulle de ha en stor rond, där flera barnneurologer skulle titta på W’s MR-bilder tillsammans med barnröntgenläkare. Hon berättade oxå att hon hade sett bilderna. Det som är positivt är att förändringarna är på samma ställen, de har ännu inte spritt sig till olika delar i hjärnan, vilket jag uppfattade det som är nästa steg…

För någon vecka sedan var jag så förtvivlad, jag undrade hur vi skulle överleva att vänta till april. Jag undrade hur jag skulle överleva över huvud taget. Men idag känner jag ett lugn. Jag är sorgsen och ledsen, men jag är lugn. Vi kommer att klara det, oavsett. Jag kommer att orka finnas för W och de andra barnen hela vägen, oavsett hur allt går. Det här är mitt öde. På samma sätt som den där pappan som vi fick kontakt med hade sitt hemska öde. ”En blir så stark som en behöver”, som Emil sa 🙂