Blog Image

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

NUUU är det över!!

HÖSTEN 2012, LIVET EFTER Posted on ons, oktober 31, 2012 12:36:55

Vid sövningen hade det varit tre narkosläkare, så han var i goda händer då iallafall :-). Men återigen tog det sådär lång tid. Vi nästan dör ju av syrebrist under tiden… En MR ska ta 30-45 min, men nu tog den närmare två timmar. Oron sätter sig som en klump imagen. Och ingen information, jag menar det kan ju finnas någon naturlig förklaring till att det tog längre tid än tänkt… Men man får inte träffa narkosläkarna efteråt utan hamnar på uppvaket direkt. Åh, måtte det inte vara något som de har hittat och tagit fler bilder än beställt… Ska maila Dr Karin och be henne ringa så fort hon får svaret, den 20 november känns oerhört långt bort…



Snaaaart över…

HÖSTEN 2012, LIVET EFTER Posted on ons, oktober 31, 2012 08:45:02

…för den här gången! Just nu sövs W och MR görs, sen är det över!!!

Igår var en riktigt jobbig dag. Micke var med honom på sjukhuset och det var de tuffa neurologiska undersökningarna. En av dem, den värsta, när de ger elstötar genom kroppen för att mäta reaktionen (el nåt sånt), hade Karin skrivit att han inte behövde göra om det inte gick. De provade men W blev jätteledsen och tyckte det var fruktansvärt så de struntade i den. Skönt. Alla andra undersökningar visade alldeles utmärkta resultat, en del var t o m något bättre än för ett år sedan. Jag känner att jag börjar andas ut lite, efter att ha hållt andan i typ ett år…

MR’n, alla blodprov och psykologtesterna får vi resultat på först den 20 nov då vi ska träffa Dr Karin. Känns väldigt långt dit, men jag ska försöka att inte tänka på det så mycket. Om MR’n hade försämrats så borde väl symptomen börjat visa sig?!?

Sedan är det troligtvis ett år till nästa gång detta skall göras. De säger lite olika, men jag tror att det var så att de flesta av dessa undersökningarna görs årsvis ett par år till, en del kommer att göras hela livet och en del fram till han är 16 år.

Nu ska vi fortsätta på Huddinge en gång per månad i minst sex månader till, sedan glesas det ytterligare. Och däremellan kommer besök hos Karin och hos Endokrinläkare, men för oss som är vana att åka en gång per vecka så känns det som rena semestern.

På tal om semestern så åker vi på lördag. Gran Canaria here we come! Vilken härlig belöning till oss alla. Overkligt skönt. Jag hoppas att W inte blir så orolig utan att han kan slappna av och njuta. I Barcelona var han väldigt orolig och sprang som en Duracellkanin för att komma ifrån sin oro (min analys). Nu är vi hela familjen så jag hoppas att det blir lugnare.

Så fort vi kommer dit så ska vi reka, telefonnr till sjukhus och ambulans, sedan ska vi försöka koppla av och ha det bra. Det är väldigt varmt nu så vi har skickat fråga till läkarna huruvida vi ska kompensera med ytterligare kortison el flourinef. Svar idag.

Vi är trötta och slitna, det brukar man ju vara i vanliga fall såhär års, men jag tror att vi är lite mer än vanligt. Mycket jobb inför ledighet, men snaart är vi på väg.