Blog Image

Mamma till ett sjukt barn

Plötsligt förändras tillvaron

PANG! så förändras livet, ett av våra fyra fina, friska och välmående barn får tre livslånga sjukdomar inom loppet av en månad. Hur hanterar vi detta? Hur ska vi orka? Hur ska HAN orka? Hur ska alla syskon påverkas? Hur ska allt lösas praktiskt? Frågorna är så många, så många... och svaren kommer nog växa fram här på bloggen, allteftersom... hoppas och tror jag...

Glad!

HÖSTEN 2012, LIVET EFTER Posted on fre, oktober 26, 2012 19:23:29

Känner mig GLAD!!!
Minns inte när jag kände sådan glädje senast. Utan någon särskild anledning… Det kanske har vänt nu?! Värt att dokumentera iallafall!!



Hälften gjort…

HÖSTEN 2012, LIVET EFTER Posted on fre, oktober 26, 2012 09:26:54

Två av fyra sjukhusdagar avklarade. Allt har gått bra och jag förundras, och imponeras av W. Han klagar inte en enda gång, han bara biter ihop och gör det. Respekt!

Hittills har allt varit riktigt bra; hans syn var bättre än ”normalt”, såg 1,6 vilket var mer än han borde… lungkapaciteten var bättre än för ett år sedan, över referensvärdet för 10-åringar, salivutsöndringen dubbelt så bra som för ett halvår sedan, tänderna jättefina… EKG ok osv. Det känns så skönt att allt hittills har visat sig helt normalt, skulle vara tungt med ett bakslag nu.

Igår var det tre timmars psykologtest, jag satt i korridoren utanför och jobbade. Då såg jag en pojke i W’s ålder, han skulle mycket väl ha kunnat haft ALD (men vad vi vet finns det ingen mer pojke i Sthlmsområdet, så det var förmodligen någon annan neurologisk sjukdom/skada). Jag uppfattade att han var helt med när hans mamma och syster Titti pratade, han följde samtalet och verkade uppfatta allt. Men han hade förlorat talförmågan och när han försökte kom det bara stön och ljud, jag såg att han blev frustrerad där han satt i sin rullstol och inte kunde göra sig förstådd. Mitt hjärta brister när jag ser sånt, det är det som är så sjukt jobbigt när vi är på sjukhuset. Alla barn man ser som påminner om hur det hade kunnat bli med Wille. Vi hade varit där om inte Dr Eva tagit ALD-prov, om vi inte hade fått tid för transplantation så snabbt, om inte Lillebror hade kunnat vara donator, om inte W hade varit så förbannat stark och duktig… Jag inser, mitt i alla olycka, vilken TUR vi har haft, så mycket som ändå har gått vår väg och jag är så innerligt tacksam för det.

Igår togs chemerismen, det brukar ta en vecka att få svar på den. Dr Peter sa igår iallafall, när jag för femtioelfte gången frågade om inte W’s celler kunde hämta upp sig och ta över igen. Att OM det skedde några dramatiska förändringar efter så här lång tid så var det oftast så att det var donatorcellerna som blev starkare. Det var skönt.

Jag kände oxå att vi fick stor respekt för vår oro avseende Addison. Jag känner mig ofta ”besvärlig”, ställer alltid så konstiga frågor och är lite jobbig… men efter den senaste krisen har vi fått mer bekräftelse på att vår oro är befogad. Även om det inte borde spela någon roll vad de tycker så är det skönt att de förstår. Jag frågade hur stor skada kroppen tar av dessa kriser, han vågade inte svara på det, då det är en fråga för endoktrinläkarna, men han sa att han trodde att det var mest i den akuta fasen det är riktigt farligt. Jag ska ta med mig frågan till Dr Anna som vi ska få träffa om en månad. Kors i taket. Det är lite frustrerande att vi inte får träffa henne, men jag har fått veta att hon är den absolut duktigaste läkaren i Sverige (och står sig väl i övriga världen oxå) inom detta område, så det är kanske värt att vänta lite…

Igår fick jag en lista över när vi har varit på Huddinge. 65 gånger efter tiden på CAST, alltså sedan i december. Många turer till Huddinge har det blivit.. och då har jag inte räknat med de otaliga gånger jag har kommit på mig själv vara halvvägs dit när jag egentligen skulle ha åkt någon helt annanstans :-), förvirrad – som W säger!

Helgen ska tillbringas i lugnets tecken, vi ska hämta oss från de här jobbiga dagarna och ladda inför nästa vecka. Två sjukt jobbiga dagar väntar. Tisdag med sex undersökningar, inklusive de neurologiska vilka är plågsamma och jobbiga. Onsdag är det sövning och MR-rönten. W är alltid orolig och tycker det är obehagligt att sövas ”kommer jag att vakna?” frågar han alltid och stora tårar trillar när de sätter masken för att han ska somna. Jag tror det blir sjunde sövningen på 15 månader. Åh vad han får utstå! Jag märker oxå på lillasyster att hon tycker det är såå jobbigt och tycker så himla synd om W. Det första hon frågar när hon ringer, när skolan slutar, är; ”hur gick det för W?”. Ja, vi lever alla med det här och kommer att göra länge till. Det är vår vardag nu. Men jag tänker oxå på hur jobbigt det skulle vara om vi fick negativa svar och besked, outhärdligt. Nu förväntar vi och tror det ändå blir positiva!