Igår var det sex år sedan den fina pojken Nicki inte orkade längre. Han fick sin ALD-diagnos när han var 8 år och levde med sjukdomen i sex år. Det har gjorts en dokumentär om honom och hans familj, den sändes i SVT år 2007. Vi har hört talas om filmen och läst om den, men inte orkat se den. Nu känner jag att jag vill se den. Jag mailade därför producenten och frågade om det är möjligt att få köpa, hyra eller låna filmen. Jag hoppas få svar.

Annika, som Nickis mamma heter, och alla andra ALD-föräldrar, är mina idoler. Hur stark kan en människa vara egentligen? Att år efter år vårda och ta hand om sitt sjuka barn på ett så fint sätt. Annika var dessutom ensamstående… Jag har ofta önskat att få mer avlastning, önskat att jag haft en mamma och pappa t ex som man kravlöst kan be om hjälp. Det har gått för runt nu, bara allt praktiskt… och W’s mediciner… det finns aldrig tid för tankar, sorg eller sömn… Jag tror att det förlänger läkningsprocessen en hel del. Bara ett års sömnbrist tar tid att återhämta sig ifrån.

Vi har reflekterat över att när jag var ensam med tre barn, när W och Micke var i Barcelona, slogs jag av hur lätt livet var, vilken skillnad det var med tre barn mot fyra… men Micke upplevde inte alls så när Lillasyster och jag var i Madrid. Kontentan av det (förutom att jag är så bra .-), obs skoj!) är att det här vakandet över W tar mycket kraft. Vi tycker ju att det i stort sett är över, men det är mycket oro kvar, medicintider ska passas och vi måste hela tiden vara observanta på ev infektioner el likn… Det är vår vardag nu, och lyckan över att få ha en helt vanlig W hos oss överväger såklart allt!! Vi blev helt enkelt bara varse om att det är så.

Och även om jag så gärna vill ha hjälp och lite lite mer tid för mig själv, så är jag nu inne i en fas att jag inte vill lämna barnen en enda sekund, känner sådant behov av att ha alla omkring mig. Jag skriver detta för att jag försöker intala mig själv att det är ok att det tar tid. Det är ok att vi inte är på banan ännu, vi behöver mer tid… och mer konkreta bevis för att sjukdomen har stoppats…

Rädslan är så påtaglig nu. Nästa vecka drar det igång… alla ettårskontroller. Två dagar nästa vecka och två veckan efter. Heldagar från 8-16, sammanlagt 15 olika undersökningar. Alla skitjobbiga och en del även plågsamma… Åh, jag bävar… vill inte… Och rädslan för resultaten, försöker tänka att vi märker inga symptom, vi kan inte se några som helst förändringar… det MÅSTE vara bra. ALD’n MÅSTE vara stoppad.

Häromdagen fick jag höra en liten episod om lillebror… som så väl speglar hur påverkade även småsyskonen var. Det var en tjej som hade träffat Lillebror (då 4,5 år) och frågat honom hur han mådde. Sådär ”vanligt” och helt utan tanke på W. Lillebror svarade då ”W är hemma från sjukhuset nu”. Det blev så tydligt för oss hur hela familjen levde med det här. Lillebror svarade inte på hur HAN mådde, utan att W var hemma nu…

På tisdag var det ett år sedan mamma dog.

Men nästa söndag ska vi fira. Då var det nämligen ett år sedan det vände och vi gick till rätt sida. Den, för oss, livsviktiga transplantationen genomfördes!!!