Planeringen är i full gång. På söndag morgon åker de!!! Såå
underbart.

Men det är väldigt mycket att tänka på när man ska åka
utomlands med en sjuk son. De håller som bäst på att översätta
läkarinstruktioner vid händelse av en Addisonkris. Dessa översätts till både
engelska och spanska. Det blev ju aktuellt i och med att den här krisen kom.
Jag upplevde att det var lite segt t o m på Huddinge och vi blev oerhört
oroliga över att åka till ett annat land där vi inte talar språket.

Vi vill även belöna W och barnen med en resa till Gran
Canaria. W ska nu i slutet av oktober göra fyra heldagar med undersökningar, det
är ca 15 st. En del plågsamma och de flesta väldigt jobbiga. Jag vet inte hur
vi ska kunna motivera honom, så när vi kom på det här med att åka på en charter
och bara vila upp oss efter denna jobbiga tid kändes det självklart. Men då den
här Addisonkrisen kom så blev vi väldigt tveksamma, vågar vi?

Jag hade ett telefonmöte med Dr Britt, hon tyckte vi
definitivt skulle åka. Vi behöver det. Hon sa att de gör allt för att hjälpa
oss, de skriver noggranna instruktioner till läkare där, vi får med oss Solucortef-spruta,
hon finns tillgänglig på telefon för de läkare som tar hand om W, OM det skulle
behövas. Klart vi ska åka!! Det kändes skönt att få hennes ”välsignelse”.

Så nu är vi i full gång och planerar och fixar.
Försäkringsintyg, läkarintyg för att få ta med medicinerna in på planet, kom
just på att vi måste ringa flygbolaget och säga att vi kommer att ha en spruta
med oss. Så att de inte blir misstänksamma och det blir problem. En
ampull och nålar mm, skulle ju kunna ställa till problem! TUR att vi kom på det
här med läkarintyg för medicinerna. Försöker tänka på allt, men det är säkert
något vi missar.

Vidare funderar vi mycket på om vi ska ge barnen Twinrix,
vaccin mot Heptatit A och B. De rekommenderar det och det är kanske bra m t p
Wille, men åh vad det kändes jobbigt. Alla fyra barnen skulle behöva ta tre
sprutor var. Det var många tårar när vi berättade det, så nu funderar vi på om
vi ska strunta i det… svårt, måste ringa sjukhuset och diskutera med någon
läkare.

På fredag ska Micke och jag till vår vän Eva, hon hjälpte
oss komma till barnläkaren förra våren då W kräktes varje vecka. Eva ska lära
oss att ge sprutan, hu vad hemskt, men det måste gå. Vi är så glad för hennes
hjälp, hon är världens snällaste!!

Ja, det är så svårt att få energi till något annat. Dagarna
går, liksom i ett töcken. Jag träffade en tjej som hade arbetat på CAST som
kurator. Hon tittade mig djupt i ögonen och undrade om vi verkligen förstod
vilken grej vi gått igenom, hur stort det var. Nej, det gjorde vi inte, inte
då, inte nu – kanske aldrig. Hon hade inte orkat arbeta kvar på CAST, det var
så många som inte klarade sig, så hon orkade inte….