WILLE HAR BESEGRAT DEN FRUKTANSVÄRDA, ELAKA, FASANSFULLA OCH DÖDLIGA SJUKDOMEN ADRENOLEUKODYSTROFI!!!

På lördag är det ett år sedan vi kom till Huddinge Sjukhus för första gången. Som tur är hade vi ingen aning om vad som väntade oss det kommande året. Dr Karin sa bara att ”ni har ett överdjävligt år framför er”. Och – så rätt hon hade. MEN idag kom belöningen – Karin ”friskförklarade” Wille. Jag ska berätta…

Vi kom till Huddinge, spända och rädda. Vi skulle ju träffa Dr Karin och då är vi alltid nervösa. Ska hon upptäcka något?

Det visade sig att det även skulle vara med transplantationsläkare på mötet. Det blev en form av avslutsmöte, något vi inte alls var förberedda på. De började med att säga att de ansåg att transplantationen hade gått fantastiskt bra, i det stora hela. Inga stora komplikationer och Wille har ju mått så fysiskt bra hela tiden (efter CAST-tiden).

Wille blev jätterädd när alla läkare kom in, han började gråta och sprang ut. Medan Micke tog hand om Wille så passade jag på att berätta lite mer för dem om hur dåligt psykiskt Wille ändå hade mått i våras, och lite om våra andra tillbud med dödsfall i familjen. Sen vågade jag då ställa frågan till Karin: ”när vet vi att ALD’n är stoppad?” och hon svarade ”JAG ANSER ATT DEN ÄR STOPPAD NU, DET RÅDER INGEN TVEKAN”. Men – hur…??? ”Annars hade han varit JÄTTESJUK nu, på tio månader dör barn av ALD”. Jag mindes då den lilla pojke, vars mamma jag har haft kontakt med som fick diagnosen i jul och dog i början av oktober. Ja, jo, varför har vi inte tänkt så?? Vi har gått i skräcken om att sjukdomen kommer att få ett grepp om oss och det inte ska finnas något mer att göra. Men Dr Karin sa att sannolikheten för att den ska blomma upp nu är minimal. Hon tittade Wille djupt i ögonen och sa flera gånger att risken för att han ska bli jättesjuk är över. Han kommer aldrig att bli friskförklarad, ALD’n kommer alltid att finnas där, exvis har han ju Addison resten av livet och det är ju en symptom på ALD. Men sjukdomen är stoppad – det råder det inget tvivel om, enligt Karin.

Jag frågade om vi kunde säga att ”det är över nu” och de svarade njaa, vi vill ju träffa honom på kontroller ibland :-)… Vi kommer nu gå en gång per månad och vartefter kommer det glesas till att sedan bli årskontroller, både för ALD och transplantationen i resten av hans liv.

MEN DET ÄR ÖVER – kära ni, om ni kunde ana hur underbart – fantastiskt och otroligt det här är!!!! Wille firade med lunch på Max (hans bästa -:)), och Micke och jag åkte ner till Nacka Strand och bara satt och pustade. Helt slut, helt tom och helt överlycklig – på en och samma gång. Det var det bästa besked jag någonsin fått!!!

Det här blir det sista inlägget på min blogg. Jag ska nu gå vidare med livet, utan en massa skräck och ångest, och utan en massa sjukhusbesök. Det känns fantastiskt!!!

Men jag är så tacksam för den här bloggen, den har hjälpt mig så otroligt mycket!!! Som terapi för mig, och inte minst för all underbar respons jag har fått genom den. Jag kommer minnas all omtanke, alla gester, all hjälp, all kärlek så länge jag lever. Utan alla fina vänner hade vi inte klarat det!!!

Nu ska vi ta hand om vår hårt sargade familj, men jag måste säga att vi ändå har klarat oss väldigt bra. Vi är fortfarande så lyckliga, kanske ännu lyckligare nu när vi fått känna på hur skört livet är. Det är väldigt mycket kärlek mellan oss alla och vi kommer att gå såå starka ur det här.

Mitt allra varmaste T A C K för allt!!!

Puss och kram!
Mia

PS: tänkte visa några bilder, för er som inte känner oss. Ett på hela familjen som togs helgen innan vi lades in på CAST och så ett på Wille taget förra sommaren, så sjuk i Addison. Och så hur han ser ut nu – frisk och livsglad. VÅR UNDERBARA FINA VINNARE!!!