Det tog tid innan alla barnen somnade idag. Som det alltid blir när man ska försöka ställa om igen. Jag kan absolut inte sova, utan var tvungen att ta en kopp te och se om det lugnade. Gråter, något som jag inte har gjort på hela sommaren. Jag har varit sorgsen, ledsen, sömnlös, förlamad av sorg då Emily dog, men konstigt nog inte gråtit.

Det utlösande var att jag läste en annan ALD-mammas blogg och hennes pojke har blivit sämre. Det berör mig så djupt, jag började storgrina – grät och grät… Jag kan ju faktiskt förstå hur de känner – paniken, skräcken, den fasansfulla insikten att man inte kan göra något mer för att bota. Man kan göra en transplantation, därefter tar det slut, det finns inget mer. Ingen medicin, ingen operation, ingenting. En annan ALD-mamma skrev i ett mail till mig att hon och hennes man trodde inte det var sant när läkarna sa att det hade gått för långt så att det inte fanns något att göra, vadå inget att göra?? Vi bor ju i Sverige, på 2000-talet… Hur kan det vara så… Och jag blir så vansinnigt arg, det är små barn, små fina blanka barn som inte har gjort något ont, varför ska de bli så drabbade??? Och deras syskon, deras fina duktiga, starka syskon, som tvingas möta livets mörka sidor så tidigt… Hur kan det bli så. Jag skrev till mamman att jag bad för dem, för det gör jag, men varför? Vad hjälper det? Det kan inte finnas någon Gud, varför skulle då dessa små barn få lida så?

Inser att det här ”finns det någon Gud-snacket” alltid kommer upp när man drabbas av något hårt, och det är väl inte så konstigt.

Då var vi tillbaka i verkligheten igen. Är redan helt slut. Hur ska det gå? W fick ångest, Micke ser redan sliten ut och jag grinar… som upplagt för en härlig höst?!

Jag tror att det här året har kostat på oss så otroligt mycket, mer än jag någonsin kunde förstå. Ju längre jag kommer i läkningsprocessen, desto mer förstår jag HUR mycket det har kostat oss. Och jag förstår oxå att det aldrig kommer att bli som förr. Vi har fått ärr av livet som kanske aldrig kommer att läkas. Men vi ska fortsätta kämpa, jag ska kämpa för att lära mig tänka på mamma, Sten och Emily utan sorg i hjärtat, utan mer minnas allt det fina och bra. Och så ska vi kämpa för att W ska bli helt frisk. OM OM OM OM OM transplantationen inte är helt lyckad, OM inte chemerismen hämtar på sig och stabiliserar sig på bra nivåer och OM MRn fortsätter visa försämringar så har vi bestämt att vi måste kämpa för Genterapi, som de gör i Frankrike, där är ett forskarteam som har lyckats, men det är en alldeles för oprövad metod. Jacek sågade den vid fotknölarna, så det kräver ju en betydligt djupare analys och ett större beslutsunderlag, men vi behöver den här möjligheten, vi behöver tänka på den.

Jag förstår om det låter förvirrat och galet. Allt verkar ju ändå ha fungerat och alla tror ju att det kommer att gå bra. W mår ju så bra oxå – absolut inte att förglömma!!! MEN för Micke och mig är det så viktigt att hela tiden ha en plan, det är så vi håller oss upprätta och det är så vi kan hantera rädslan och skräcken. Vi har en plan B, om A inte fungerar.

Vi ska ju träffa dr Karin i slutet av aug. Hon ska då återigen få förklara för mig varför man kan stoppa ALD om man gör transplantationen tidigt och varför det inte går om sjukdomen har framskridit för långt. Jag förstår inte. Om pojken har över score 9 så säger man att man istället för att stoppa, faktiskt skyndar på sjukdomen och därför gör man inte transplantation då. Men jag förstår inte hur det kan vara så. Eller rättare sagt, vad säger att den stoppas i ett annat läge. Är så sjukt rädd. Det som stör mig jättemycket oxå är att det inte finns något att läsa. Jag är en sådan person, som kastar mig över internet och försöker läsa och lära mig så mycket som möjligt, om vad det än må vara som jag blir engagerad av. Jag ringer inte runt och frågar andra, utan jag vill gärna sitta själv och läsa in mig så mycket det går. Och här finns det nästan inget att läsa. Allt är så gammalt. Det känns som om transplantationer är något som man knappt rekommenderar och jag TROR att det är för att det är så riskfyllt, men när jag är såhär tvivlande så blir jag ju rädd för att man inte vet att det stoppar. Det här sitter vi och diskuterar i timmatals. Micke lugnar mig och säger att ALLA vi har pratat med är övertygade att transplantationen stoppar… Snurrigt och tjatigt, men det är såhär det maler i mitt lilla huvud, dag ut och dag in.

Oj så förvirrat inlägg… Kanske var det att vi kom hem, hit, där allt är så ankrat till den ångest och rädsla som vi har upplevt under det här året. T ex så minns jag exakt var jag satt, vad jag gjorde, vad jag tittade på när jag fick beskedet om att mamma var borta. Detsamma gäller beskedet om Sten och Emily. Jag minns varje detalj. På samma sätt stormar vi nu in till alla minnen och allt som är ankrat här hemma. Det är nog därför den här reaktionen kom. Och så det sorgliga jag läste om vår ALD-vän. Är det någon jag vill hylla så är det hans föräldrar och syster. De är så otroligt starka. Det krävs såå mycket av en människa, en mamma och en pappa att orka i dessa situationer. De här har orkat år efter år, orkat vara otroligt fina föräldrar som verkligen gör allt för sina barn, allt för att den lilla pojken ska få uppleva så många goda och härliga stunder som möjligt. Heroiskt. Ibland kan jag tänka på dem och på andra ALD-föräldrar som faktiskt har tvingats vara med om det ofattbara, att förlora sitt barn. Tänker då att det jag gnäller över är ju ingenting, för dem har det ju verkligen hänt. Min rädsla och skräck är ju – SOM TUR ÄR – faktiskt bara fantasier. Måtte de bara förbli det.