Det blir långt mellan inläggen nu. Vi har det bra i det stora hela och skrotar runt här nere. Men det känns som om vi har en bit kvar innan vi är ”hela” igen, så det känns bra att vi ska vara här länge i sommar.

Kanske var det dagens besök på Vrinnevisjukhuset som väckte mycket… Vi träffade läkaren som var med och ställde Addison-diagnosen, och alla sjuksystrar hade hört talas om oss och visste mycket väl vilka vi var. De var verkligen jättegulliga och rara.

Men, det väckte även en hel del känslor och ångest. Jag mindes exakt hur doktorn såg ut när hon villrådig stod inne på vårt rum på natten och inte visste vad de skulle göra. De där fruktansvärda kritiska dygnen. Wille kom inte ihåg någonting från dessa dagar, det blev tydligt idag.

Idag var det dags för läkarkontroll och provtagning. Jag hade naturligtvis glömt bort det imorse så Wille tog sina Prograf i vanlig ordning. MEN det får han ju inte vid provtagning… de mäter koncentrationen av de immunsuppressiva medicinerna i kroppen då… så vi fick ordna ny remiss och boka tid i Valdemarsvik imorgon istället. Typiskt!!

Tyvärr hade han fått en infektion i CVK-ingången… det är ju som ett litet sår där, som tidigare sett så fint ut, men idag var det lite varigt och väldigt rött. Så det blev antibiotika 1 tabletter (som behöver delas till fyra) tre gånger om dagen i sju dagar… Han var INTE glad, kan jag lova. Han har även fått något som liknar eksem på ryggen. Jag blev väldigt orolig för det skulle kunna vara Gvdh, men doktorn i nrk fotade och mailade våra läkare som bedömde att vi skulle avvakta. Men, de sa att vi nog måste åka upp för nästa läkarbesök, de vill se honom. Vi tar en dag i taget och kollar noga. Jag tänkte att de kanske höjer Prografen som en åtgärd, för säkerhets skull. Vi får se, de ringer om provsvaren imorgon.

Jag känner mig lite låg och ledsen, även om jag njuter av den kvalitetstid vi har med familjen här och nu. Mickes rygg har crashat fullständigt och han är ordinerad total vila i 3-6 veckor (lite oklart :-), jag ville höra tre veckor, han sex veckor :-)). Han fick ett sådant fruktansvärt ”anfall” häromdagen så att han fick hjälp av en ambulans att ta sig till sjukhus. Det var hemskt, han har aldrig haft så ont, han hade sådana oerhörda smärtor så han fick starka mediciner i form av morfin direkt när de kom.

Ja, det är inte mkt med oss, någon i familjen just nu. Men vi kommer tillbaka och det snart!

Hoppas att du som läser det här får många tillfällen att njuta av sommaren! Och TACK för att du fortfarande finns med oss!