…i Strandstugan!!! Micke och jag fick stanna flera gånger på vägen ner, vi var så trötta så vi nästan somnade. Barnen somnade så fort de satte sig i bilen… Det är något med Strandstugan, bara tanken får oss att bli så trötta så trötta…

Allt har gått bra. Inga vattkoppsvirus i sikte. W fick en förkylning, och vi blev rädda. Men de sa att vi avvaktar, han borde få feber. Och som vanligt hade de rätt. Det gick över på ett par dagar. W kunde vara med på skolavslutningen. Det var så rörande och känslosamt att se BÅDA mina stora barn vara med. Jag brukar inte vara den som gråter när de sjunger Den blomstertid.. även om det är vackert. Men den här gången forsade tårarna. Det var så fantastiskt – det här trodde vi inte för åtta månader sedan. Och som Annette, en annan ALD-mamma, skrev på min FB ”Det är stort att se sina barn växa upp, mycket stort”. Något som vi alltid har tagit för givet, men ingenting är givet, det har vi blivit varse.

Något som jag tänkt mycket på de senaste dagarna är rädslan. Rädslan som för alltid kommer finnas med oss, på ett helt annat sätt än förr. Det är något som vi måste lära oss leva med, att förlika oss med. Men den hjälper oss även att leva i nuet. Att njuta av sådant som förut mest kändes jobbigt. När man, som nu i småbarnsåren, mest fungerar som en serviceinstitution till sina barn, man lagar mat i parti och minut, man kör till aktiviteter, man medlar i syskongnabb, man försöker uppfostra och ge sina barn allt man har. Dränerad på sig själv, finns ingen tid för sig själv, allt går till barnen. Men nu tänker jag ändå på ett annat sätt. Det skulle kunna vara annorlunda. Fyra skulle kunna varit tre…

Ibland önskar jag att jag fick mer tid att sörja, att bearbeta allt själv. Nu är det så, som t ex nu. Micke tog barnen till Viken och handlade. Åh, nu har jag en timme på mig att vara ledsen själv, att tänka, att skriva, att gråta. Sedan är jag ensam med barnen i fyra dagar, då finns det ingen tid. De går och lägger sig sent och jag måste hela tiden vara stark inför dem. Så har det varit nu sedan i augusti förra året. Små pys-stunder, och jag har lärt mig att sörja ”på beställning”. Det ges inte många tillfällen, men det går på något vis. Det kanske t om är bra, annars hade jag kanske grävt ner mig fullständigt.

W mår mycket bättre här. Somnar själv i sin egen säng, inga ångestattacker. Kan märka en viss hyperaktivitet, men tror att om ett par veckor kommer även det ha lagt sig. Det är ändå ett helt annat lunk här, han fiskar, hoppar studsmatta, ser på film, fiskar lite till, spelar lite fotboll, cyklar, leker med kusin David och syskonen. Full rulle men på ett helt annat sätt än hemma. Full rulle – men lugnare :-)).

Allt är förberett inför sommaren. Journaler är skickade till Valdemarsvik och Norrköping. Vaccin är skickat till Valdemarsviks vc. Bästa läkaren bokad i Norrköping (de var väldigt tillmötesgående och ville erbjuda den bästa läkaren där). Alla mediciner är uthämtade och extra recept finns. Alla frågor ang cuperna ventilerade. Ja, det känns tryggt. På torsdag tror vi att vi får svar på senaste chemerismen. En oro, men med en förhoppning om att de förra värdena var fel.

Jag går mest med gråten i halsgropen hela tiden. Blandade känslor hela tiden. Det senaste året går som i repris i huvudet, hela hela tiden. Det är nog någon fas i bearbetningen. Jag är så ARG. Arg för att inte mamma är här, för att hon inte får uppleva mina barn bli stora, arg för att mamma valde minneslund i st för grav, arg för att det är så orättvist, arg för att vi är så drabbade, arg för att jag är så trött, arg för att Sten inte fick flera år med sin fina Karin. Arg arg arg…

Och samtidigt LYCKA, lycka för att mina fyra barn är så fina, lycka för att vi har förmånen att få vara på den vackraste platsen på jorden, lycka för att vårt ftg faktiskt har överlevt den här tiden, lycka över all kärlek som vi möter, lycka över det fina brev jag fick av min mammas bästa väninna, LYCKA över att allt kommer att bli bra. Vi har både snuddat vid, och tvingats möta, döden, det var inte ett dugg vackert. Bara hemskt. Men min W fick stanna. Det är det bästa. Det viktigaste. Den största gåvan som jag någonsin fått. Måtte han aldrig tas i från mig.