Det är fortfarande jobbigt – livet… alla är såå trötta. Men det värsta är att W är så himla himla ledsen. På dagarna går det ok, men varje kväll gråter han, är rädd och ledsen när han ska sova. Han försöker distrahera sig med TV eller ljudbok, han säger själv att han känner sig tryggare då. Åh, min fina lilla pojke. Även om han har blivit mycket bättre på att prata och sätta ord på känslor, berätta om det har hänt något etc, så skulle jag önska att han kunde prata ännu mera. Vi gör allt vi kan för att hjälpa honom igenom den här jobbiga tiden, vi försöker att vara med honom, köper dyra konstiga poäng till X-boxet, försöker skratta och fåna oss tillsammans med honom varvat med viktiga samtal, gråter med honom när han gråter… Ja, för sitt barn kan man göra vad som helst, en förälders hjärta brister när ens barn är så ledset – jag lovar! I vanliga fall är vi nog ganska ”hårda” som föräldrar, vi försöker lära barnen att bita hop och ruska av sig, att hamna i offerläge leder ingenstans, men nu är det ju något annat – inga vanliga vardagsproblem.
Igår ägnade jag precis hela dagen till att jaga läkare, apotek och annat rörande W. Det var det ena med det andra… nästa vecka är det ju dags för MR och borttagning av CVK och det kräver mycket logistik. Äntligen har vi oxå lyckats ordna med den där tabletten som ska underlätta på morgnarna (en istället för tre), men apoteket sa att det kommer att ta lååång tid, då det är så specialspecial…
Den nya chemerismen hade kommit, Anki sa direkt att en läkare måste komma in och prata med oss. Då anade vi såklart oråd… Och den hade sjunkit/försämrats, MEN Dr Johanna sa att det fortfarande var att betrakta som bra. Hon förklarade oxå att de förväntar sig att den ska förbättras ytterligare, den kom ju igång så väldigt sent, så det finns fortfarande chanser att den går upp. Därefter kommer den att stabilisera sig, men den behöver INTE komma upp till 100% (donatorceller), det är inget konstigt. Bara den håller hyfsat höga nivåer. De kommer fortsätta ta den en gång per månad tills de är säkra på att den har stabiliserat sig. Efter tre år så tar man den inte mer utan räknar med att den ligger kvar då. Dr Jacek hälsade att han var nöjd. Ingen fara på taket. No danger on the roof… Ja, vi tror väl det då. Ärligt talat är jag såå utmattad så jag orkar inte oroa mig knappt.
Min energi nu går åt till W, försöka hjälpa honom och möta honom där han är just nu. Och mer energi finns inte, den är slut, finito…
I helgen ska jag träffa två nära fina vänner för ett dygn fyllt av skratt, tårar, djupa samtal och härligt häng. Åh, det kommer att ge mig kraft!
Först vill jag bara skriva till dig Gry: Du skriver alltid så fina inlägg…så inkännande! Oh, Lollo jag har tänkt så mycket på W sista dagarna..som om att jag har känt på mig att han mår extra dåligt…Shit, jag tror dig att det gör ont i er…Men NI gör verkligen vad NI kan för att stötta honom…frågan är vad han mer behöver? En annan person som Madde skriver…?
Säg, snälla, om du tror att det finns något jag kan göra…
Jag tror det är bra att W visar att han är ledsen, att få ut det ur kroppen. Ludvig har inte gråtit en tår, visat sorg över allt han har förlorat. Allt visade sig i en fruktansvärd ilska och frustration istället för i sorg och gråt. Vet inte om det har med att han förlorade talet men vår högsta önskan är och var många gånger att han skulle kunna gråta och få ut allt det som gör ont i honom. Var glad att W kan visa det, även om han inte kan sätta ord på allt vad han har gått igenom eller att vi kan förstå hur och vad det är våra små hjältar har gått igenom men jag tror det är viktigt att han gråter och att ni bara finns där för honom. Har inte W personer inom vården som han kan få hjälp av, att få prata med någon utomstående? Vi hade ingen som kunde komma nära Ludvig så därför har han aldrig gått hos någon psykolog regelbundet men vi har enormt stöd från Hab. Vet att i Lund på barnonkologen fanns även en syskongrupp där de sjuka barnens syskon kunde få prata med en syskonterapeut eller vad det kallades. Tyvärr var den inställd när vi låg där pga svininfluensan, då fick inga syskon finnas på avdelningen.Jag hoppas så att allt snart stabiliserar sig hos er och att MR:n går bra. Mina tankar finns hos er ofta. Kram från ALD mamma Madde
Å, så tungt, Mia! Känner att jag liksom fysiskt sjunker ner lite när jag läser. Det man inte gör för sina barn, ja det finns nog inte. Det är ju jättebra att den lille hjälten pratar mer och delar med sig av sina tankar, men jag tänker att han faktiskt kanske inte alltid vet varför han är ledsen eller rädd. Han kanske helt enkelt inte kan förklara vad det är. Och då är det möjligen lättare att vifta bort det eller svara som alla ungar gör; ”inget”. Jag kan på sätt och vis förstå att kvällen är jobbig. Det är något med mörkret, särskilt mörkrets intrång och den berömda ”vargatimmen” (men då sover väl W) som kan kännas riktigt obehagligt. Jag har självt upplevt ångesten som kröp på vid skymning under en period då jag hade det lite tungt. Förstår att du är så trött så trött. Men Mia, skogen väntar! Jag vet att det känns jobbigt, men det ger så mycket, jag lovar. Jag kan komma och hämta dig, klä på dig, dra dig runt i spåret och köra hem dig 😉 Du vet var jag finns! Stor kram till er alla